Buku "Apa Itu Thalasemia?" (edisi kedua, 1995)
oleh Dr. RINO VULLODr. BERNADETTE MODELL, Dr. EVGENIA GEORGANDA dibantu oleh Dr. Beatrix Wonke, Dr. Alan Cohen
diterjemahkan oleh Andrianto Gandhi
Buku ini untuk para doktor, perawat, Orang tua dari anak-anak thalasemia dan pasien thalasemia yang sudah dewasa. Buku ini menjelaskan thalasemia, alasan perawatan dan harapan-harapan di masa depan. Untuk kejelasannya, kita tulis seolah-olah kita sedang berbicara secara langsung dengan pasien.
DAFTAR ISI;
- Apa itu darah?
- Terbentuk dari apakah darah itu?
- Apa yang darah lakukan ?
- Apa itu “anemia”?
- Bagaimana mengukur anemia?
- Thalasemia, bagaimana thalasemia diwariskan orang tua kepada anak-anaknya?
- Bagaimana pertama kali thalasemia menunjukkan tandanya?
- Bagaimana jaringan tubuh dari anak thalasemia mengatur nafasnya, jika tidak mempunyai haemoglobin-dewasa ?
- Apa yang terjadi jika thalasemia mayor tidak dirawat?
- Bagaimana kita merawat thalasemia mayor? Tranfusi Darah, Splenektomi, Perawatan 'Obat kelasi besi'
- Apa yang terjadi jika thalasemia dirawat dengan benar?
- Apa yang seharusnya dilakukan sekarang?
BAB 3. Jadi Anda Ingin Tahu Lebih Banyak?
- Berapa lama penderita thalasemia mayor dapat bertahan hidup?
- Apa itu yang merupakan kualitas hidup bagi penderita thalasemia?
- Apakah penderita thalasemia pasti mempunyai anak yang thalasemia?
- Dapatkah thalasemia yang telah dicangkok mewariskan thalasemia pada anaknya?
- Apakah penderita thalasemia harus mempunyai menu makanan yang khusus?
- Dapatkan penderita thalasemia memakan vitamin tambahan?
- Dapatkah penderita thalasemia berolahraga?
- Dapatkah penderita thalasemia mengambil setiap jenis liburan yang diinginkannya?
- Dapatkah kamu jelaskan kapan perlu memulai tranfusi anak secara teratur?
- Pada tingkat Hb berapakah seharusnya darah mulai diberikan? Berapakah tingkat Hb terbaik sebelum tranfusi?
- Berapa angka yang tepat untuk “minggu antar tranfusi”?
- Berapa banyak darah yang diperlukan setiap tranfusi?
- Apakah aman untuk memberikan setiap pasien 12 ml PRC/Kg pada sekali tranfusi?
- Karena pertumbuhan anak, jelas diperlukan lebih banyak darah pada setiap tranfusi berikutnya. Berapa banyak kebutuhan penambahan darah tersebut?
- Akan tetapi darah tersedia dalam satuan kantung-darah (“units”). Bagaimana menghitung jumlah kantung darah yang diperlukan?
- Seberapa sering tingkat Hb perlu diukur?
- Apakah setiap pasien berbeda kebutuhan darahnya setiap bulan?
- Kamu berbicara setiap saat tentang tranfusi-tinggi. Dapatkah kamu jelaskan mengapa hal itu lebih baik dibanding tranfusi-rendah?
- Jadi, bagaimana tranfusi tinggi merubah keadaan ini?
- Kamu membuat tranfusi tinggi terlihat sangat bagus, namun bukankah ini berarti diperlukan darah yang lebih banyak dibandingkan dengan tranfusi rendah?
- Akan tetapi jika perlu lebih banyak darah, bukankah kelebihan zat besinya menjadi lebih parah?
- Bagaimana kamu merubah dari tranfusi rendah ke tranfusi tinggi?
- Ketika kamu merubah ke tranfusi tinggi, berapa cepat efek baiknya dapat dilihat?
- Apakah tranfusi tinggi selalu berhasil?
- Apakah kamu mendapat banyak masalah dengan tranfusi tinggi sama seperti pada skema tranfusi rendah?
- Apakah setelah tranfusi kenaikan haemoglobin selalu sama dengan yang diperkirakan grafik?
- Apakah tingkat Hb selalu turun 7% (1 g/dl) setiap minggunya?
- Apakah ada sesuatu yang salah jika jarak antar tranfusi semakin pendek dan semakin pendek?
- Komplikasi apakah yang dapat disebabkan oleh tranfusi darah?
- Apa ciri-ciri alergi terhadap sel darah putih?
- Apa ciri-ciri alergi terhadap komponen plasma?
- Bagaimana cara mencegah reaksi tranfusi?
- Dapatkah pasien menjadi alergi terhadap sel sel darah merah?
- Infeksi apakah yang dapat ditularkan melalui tranfusi?
- Mengapa Limpa menjadi besar pada penderita thalasemia?
- Dapatkah kamu jelaskan kapan limpa mulai melakukan hal yang merugikan?
- Dapatkah dengan mengangkat limpa menyembuhkan thalasemia?
- Jadi mengapa kita terkadang mendengar bahwa penderita “sembuh” setelah splenektomi?
- Apakah setiap penderita thalasemia mayor atau intermedia harus diangkat limpanya?
- Apakah splenektomi itu operasi yang berbahaya?
- Apakah dapat menimbulkan masalah jika kamu tidak mempunyai limpa?
- Apa yang dapat dilakukan untuk menghindari infeksi yang serius setelah splenektomi?
- Apakah splenektomi dapat menimbulkan masalah yang lain?
- Mengapa pencangkokan sumsum tulang ini dapat menolong?
- Siapa yang dapat memberikan sumsum tulang untuk penderita thalasemia?
- Apakah berbahaya bagi si pendonor untuk memberikan sumsum tulangnya?
- Bagaimana pencangkokan sumsum tulang itu dilakukan?
- Apakah pencangkokan sumsum tulang ini berbahaya?
- Dapatkah kamu ringkaskan resiko dan hasil dari pencangkokan sumsum tulang?
- Bagaimana kamu dapat memutuskan apakah melakukan pencangkokan sumsum tulang atau tidak?
BAB 9. Pertanyaan Mengenai Kelebihan Zat Besi dan Desferal
- Berapa banyak jumlah zat besi yang berada pada tubuh orang yang normal?
- Bagaimana tranfusi teratur dapat membuat terjadinya kelebihan zat besi?
- Bagaimana zat besi yang tertumpuk dalam tubuh melakukan pengrusakan?
- Bagaimana desferal dapat membantu?
- Kapan seharusnya memulai perawatan dengan Desferal?
- Bagaimana mengetahui kapan memulai perawatan desferal dan jumlah desferal yang diperlukan?
- Berapa “tingkat serum ferritin” yang seharusnya kita capai?
- Berapa dosis desferal yang ideal?
Keterangan berikut mengenai perawatan desferal berlaku hanya untuk penderita thalasemiayang memperoleh kurang dari satu vial desferal (500 mg) per hari.
- Berapa dosis minimun desferal yang berguna terhadap kelebihan zat besi?
- Mengapa pada dosis desferal yang begitu rendah dapat menolong?
- Jika hanya sedikit desferal yang tersedia untuk saya, bagaimana cara penggunaannya yang terbaik?
- Jadi jika saya hanya bisa mendapatkan sedikit desferal, apakah saya memerlukan pompa?
- Bagaimana cara memberikan desferal dengan tranfusi darah?
- Bagaimana kamu memberikan desferal ke dalam otot?
- Adakah cara lain untuk membuat sedikit desferal ini lebih efektif?
- Apakah Vitamin C itu sendiri berguna untuk menghilangkan zat besi?
- Apakah benar benar hanya desferal satu-satunya obat yang tersedia untuk membuang kelebihan zat besi?
- Dapatkah kita melakukan hal lain untuk mengurangi kelebihan zat besi?
- Adakah tempat yang khusus untuk menginfuskan desferal ini?
- Apakah menyakitkan untuk memasang pompa tersebut?
- Apakah Desferal dapat menyebabkan reaksi yang buruk pada tempat suntikan atau yang menyeluruh?
- Apakah desferal dapat menyebabkan masalah masalah yang lain?
- Apakah desferal harus digunakan setiap hari?
- Berapakah dosis desferal yang tepat?
- Apakah mungkin untuk meningkatkan dosis harian desferal, dan mengurangi jumlah hari pemakaiannyadengan pompa?
- Adakah seseorang yang menggunakan suntikan Desferal ke dalam suatu pembuluh darah?
- Apakah benar bahwa desferal dapat membuat beberapa infeksi menjadi lebih buruk?
- Mengapa kebanyakan pasien yang sedang dalam perawatan desferal, disarankan juga untuk memakanvitamin C?
- Adakah aturan khusus dalam menggunakan Vitamin C ini?
- Dapatkah kita melakukan hal lain untuk mengurangi kelebihan zat besi ini?
- Bukankah orang menemukan bahwa sangat sulit untuk menggunakan desferal setiap saat?
- Dapatkah kamu jelaskan kapan memulai perawatan ini dan apakah perawatan itu bekerja dengan baik?
- Pada tingkat serum ferritin berapakah, yang berarti bahwa kelebihan zat besi telah dapat dikendalikan?
- Berapa serum ferritin yang seharusnya kita capai?
- Masalah masalah lain apakah yang paling sering terjadi?
- Masalah Jantung: Apakah masalah jantung sangat umum? Bagaimana penjelasan untuk masalah jantung yang disebabkan kelebihan zat besi?
- Masalah Hati: Apa yang menyebabkan masalah hati? Dapatkah masalah hati ini dicegah? Apa masalah masalah yang mungkin terjadi oleh infeksi hepatitis C? Apa yang terjadi ketika kamu mendapat biopsi hati? Bagaimana interferon ini diberikan?
- Masalah endocrine: Bagaimanakah keadaan komplikasi endocrine ini? Apa sajakah komplikasi endocrine yang paling umum terjadi? Apakah masalah endocrine ini dapat dicegah? Apakah penyebab komplikasi endocrine ini?
- Bagaimana dengan masalah kulit?
- Dapatkah penderita thalasemia berkembang normal pada masa pubertas?
- Akan tetapi bukankah kegagalan pubertas bertentangan dengan apa yang kamu katakan bahwa penderita thalasemia dapat dibimbing ke arah hidup yang normal?
- Adakah penderita thalasemia yang sudah menikah dan mempunyai anak-anak?
- Adakah suatu perawatan jika pubertas tidak datang dengan normal?
- Jadi apa yang salah dengan pubertas pada orang yang kelebihan zat besi?
- Kemudian, bagaimanakah perawatan terhadap kegagalan pubertas ini?
- Jika dapat melalui pubertas dengan normal, dapatkah timbul masalah setelah itu?
- Apalagi yang perlu kami ketahui mengenai komplikasi ini?
- Apa itu AIDS?
- Disebut apakah virus AIDS itu?
- Apakah setiap orang yang terinfeksi HIV selanjutnya akan mendapat AIDS?
- Bagaimana kamu mengetahui jika telah terkena infeksi HIV?
- Bagaimana HIV ini ditularkan?
- Berapa resiko terkena HIV dari tranfusi darah?
- Tindakan pencegahan seperti apakah yang perlu diambil oleh pembawa HIV untuk menghindari penyebarannya kepada orang lain?
- Perlukan seseorang yang terinfeksi HIV melakukan tindakan pencegahan yang lain?
- Adakah harapan masa depan yang lebih baik bagi penderita thalasemia?
- Bagaimana mengenai Obat pengikat zat besi yang dipakai secara oral – si “Pil” itu?
- Apa yang harus dilakukan untuk memperkenalkan sebuah obat yang baru?
- Bagaimana hasilnya pada pasien?
- Bagaimana hasil penemuan ini dibandingkan dengan hasilnya pada binatang?
- Apa yang dapat kita simpulkan dari semua ini?
- Bagaimana dengan pencangkokan sumsum tulang?
- Kemudian, bagaimana dengan “tombol pembalik janin”?
- Bagaimana dengan rekayasa genetik?
- Bagaimana hal itu akan dilakukan?
- Bagaimana cara mengembalikannya: Apakah akan seperti pencangkokan sumsum tulang?
- Apakah ini berarti bahwa setelahnya akan ada resiko?
- Apakah kamu mencoba mengatakan bahwa tidak terdapat harapan realistis dari pengobatan yang sederhana, seperti minum tablet atau sejenisnya?
- Bagaimana kamu mengetahui jika kamu mempunyai thalasemia intermedia dan bukannya thalasemiamayor?
- Dapatkah orang dengan thalasemia intermedia memperoleh suatu hidup yang normal?
- Apa yang terjadi terhadap orang dengan thalasemia intermedia?
- Seberapa berat kondisi anemianya?
- Apakah orang dengan thalasemia intermedia memerlukan tranfusi darah?
- Apa yang terjadi dengan limpanya?
- Apakah terdapat perubahan tulang pada thalasemia intermedia?
- Apakah ada masalah dengan pertumbuhan dan pubertasnya?
- Dapatkan orang dengan thalasemia intermedia mempunyai anak?
- Mengapa orang dengan thalasemia intermedia terkadang memerlukan perawatan 'obat kelasi besi'?
- Limpa: Bagaimana kamu mengetahui jika limpalah yang membuat masalah dan harus diangkat?
- Tulang: Sumsum tulang dan asam folat, Apa yang terjadi jika kamu kekurangan asam folat? Adakah orang lain khususnya yang kekurangan asam folat? Dapatkan perluasan (expansion) dari sumsum tulang ini menyebabkan masalah yang lain?
- Jantung: Namun, dapatkan kamu mempunyai masalah jantung pada thalasemia intermedia?
- Ginjal: Mengapa orang dengan thalasemia intermedia sering bangun malam hari untuk buang air kecil?
- Panas Tubuh: Mengapa sebagian orang dengan thalasemia intermedia berkeringat banyak, dan menderita terhadap panas dimusim panas atau pada malam hari?
- Hati (Lever)...
- Apakah benar bahwa orang dengan thalasemia intermedia terutama sekali mungkin mengembangkan batu empedu?
- Adakah masalah lain yang dapat terjadi pada thalasemia intermedia?
- Apa yang dapat dilakukan untuk mencegah borok pergelangan kaki ini?
- Apakah benar lebih baik memiliki thalasemia intermedia daripada thalasemia mayor?
- Sickle-cell / b-Thalassaemia
- Haemoglobin-E / b-Thalassaemia
- Saya sudah mengerti bagaimana thalasemia mempengaruhi badan saya tapi saya belum mengerti bagamana thalasemia mempengaruhi saya sebagai manusia, dan Pengaruh itu pasti telah terjadi padabadan saya?
- Namun bagaimana thalasemia mempengaruhi perkembangan psikologis saya?
- Menurutmu apakah pengaruh thalasemia pada perkembangan anak anak?
- Bagaimana nanti para guru dan anak anak yang lain menerima dan menilai si-anak?
- Tetapi mengapa masa remaja selalu dipikir sebagai masa yang sulit?
- Bagaimana dengan kehidupan dewasa? Sekarang thalasemia tumbuh ke kedewasaan, apa yang dapatsaya ketahui dan akan membantu saya?
- Namun dapatkah saya terbuka mengenai diri dan tidak terluka?
- Tapi dapatkah saya menyukai saya sendiri, dapatkah teman saya menyukai saya karena saya mempunyai thalasemia?
- Jenis pekerjaan apakah yang harus saya pertimbangkan?
- Namun bukankah thalasemia mempengaruhi pilihan karir saya?
- Tapi saya tengah berpikir tentang kemungkinan saya meninggal lebih cepat dibanding kebanyakan orang dan hal itu sangat menakutkan saya.
Sumber eBook:
- eBook-Bahasa Indonesia-nya bisa diunduh disini:
- https://www.facebook.com/download/305638306277840/TIF_Book3-Ind.pdf
- atau
- https://dl.dropboxusercontent.com/u/279634/Thalasemia/TIF_Book3-Ind.pdf
- eBook-Bahasa Inggris-nya bisa diunduh disini:
- https://www.facebook.com/download/460883937453085/TIF_Book3-Eng.pdf
- atau
- https://dl.dropboxusercontent.com/u/279634/Thalasemia/TIF_Book3-Eng.pdf
Semoga bermanfaat...
Jakarta, September 2010...
Tidak ada komentar:
Posting Komentar