Saya coba bahas lagi, sedikit saja, dari buku "Guidelines for the Clinical Management of Thalassaemia" (Petunjuk penanganan klinis pada thalasemia mayor), Cappellini MD, Cohen A, Eleftheriou A, et al.Nicosia (CY): Thalassaemia International Federation; 2008. ,
- untuk buku edisi kedua ini bisa dibaca online di web ini: https://
- untuk edisi ke tiga (thn 2014) bisa dibaca online di web ini: https://issuu.com/
- sedang jika mau mengunduh buku edisi ke tiga-nya (tahun 2014) bisa berkunjung kesini:
https://
.
kita bahas sebagian dari bab dua: " Terapi tranfusi pada beta thalasemia mayor"
.
<Tujuan 'terapi transfusi' yang MEMADAI dan KEAMANAN transfusi yang 'optimal' adalah KUNCI dalam protokol tranfusi pada pasien thalasemia.
Tujuan pokoknya adalah:
1. Memelihara fungsi dan kemampuan sel darah merah untuk tetap bisa hidup selama penyimpanan dan memastikan masih mampu mengangkut oksigen yg memadai..
2. Penggunaan sel darah merah dari pendonor yg mempunyai pemulihan yg normal, dan separuh waktu pada penerimanya;
3. Pencapaian kadar hemoglobin yang tepat, dan;
4. Menghindari reaksi tranfusi yang merugikan, termasuk penularan penyakit infeksi...>
.
komentar... jelas disini point 1, 2, dan 4, sangat ditekankan untuk bisa menggunakan darah dengan kualitas yg baik... sedang yg no 3 menekankan sisi kuantitasnya, yaitu tranfusi dengan jumlah yg memadai sehingga mencapai kadar haemoglobin yang tepat ( bukan asal tranfusi laa ), sedemikian hingga dijelaskan di no 2, bagi si pasien, darah yg baik dari pendonor itu mempunyai waktu separuhnya sudah tranfusi lagi, jangan sampai semua darah yg baik dari pendonor habis di tubuh pasien baru tranfusi lagi...
.
<Ada lima pertanyaan umum yang terkait dengan 'terapi transfusi' pada thalassemia mayor, yaitu:
- Kapan memulai 'terapi transfusi' dan siapa yang perlu ditransfusi;
- Bagaimana darah diproses agar efektif dan aman untuk terapi transfusi pada talasemia mayor;
- Adakah kadar hemoglobin (Hb) optimal agar diperoleh transfusi yang efektif;
- Apakah persyaratan transfusi bisa mempengaruhi keberhasilan dalam terapi khelasi zat besi-nya;
- Apa reaksi transfusi yang paling serius baik yang umum, maupun yang jarang;
.
Untuk menentukan siapa yang harus mulai masuk terapi transfusi, berikut ini harus disertakan dalam penyelidikan:
A. Sudah tegak diagnosis laboratorium thalasemia mayornya;
B. Ada dua kali kejadian Hb dibawah 7 g/dl dalam waktu yg terpisah lebih dari 2 minggu ( namun tidak termasuk jika turunnya hb itu disumbangkan oleh penyakit infeksi) ... ATAU
C. Kriteria laboratorium dan klinis, Hb > 7g / dl namun dengan adanya:
- Perubahan wajah
- Tumbuh kembang yang buruk
- Adanya retak atau patah tulang
- terjadi pembentukan sel darah merah diluar sumsum tulang ( Haematopoiesis ekstramedullary ), limpa dan liver yg membesar...>
.
komentar: ... lima pertanyaan umum itu silahkan dibaca sendiri jawaban dan petunjuk petunjuknya di buku tersebut, saya fokus pada siapa dan kapan perlu memutuskan masuk terapi tranfusi... yaitu ada A dan B, atau ada A dan C... jadi meski sudah tegak diagnosa thalasemianya, nggak serta merta diputuskan masuk 'terapi tranfusi"..
perlu penelaahan lebih lanjut yaitu ada kondisi B atau kondisi C... baru layak diputuskan untuk masuk terapi tranfusi.. ini untuk menyeleksi yg potensi kecacatan genetiknya yg menengah.. dan yg dimaksud 'terapi tranfusi' adalah 'rutin berkala tranfusi', bukan tranfusi sesekali saja loh...
.
<Program transfusi:
.
"Penanganan yang dianjurkan untuk thalassemia mayor adalah rutin transfusi berkala seumur hidup, biasanya diberikan setiap 2 sampai 5 minggu sekali, sedemikian dengan mempertahankan tingkat HAEMOGLOBIN SEBELUM TRANFUSI di atas 9-10,5 g/dl...."
.
Dengan skema transfusi ini bisa:
a) meningkatkan tumbuh kembang yang normal,
b) memungkinkan untuk aktivitas fisik yang normal,
c) cukup memadai dalam menekan aktivitas sumsum tulang (pada kebanyakan pasien),
d) dan MEMINIMALKAN akumulasi besi transfusi (Cazzola, 1995 dan 1997).
.
kadang perlu target dengan tingkat hemoglobin sebelum-transfusi yang lebih tinggi dari 11-12 g/dl untuk pasien:
- dengan penyakit jantung atau kondisi medis lainnya
- dan bagi pasien yang tidak mencapai penekanan aktivitas sumsum tulang yang cukup pada tingkat hemoglobin yang lebih rendah.
.
Meskipun jarak antar tranfusi yg pendek dapat mengurangi kebutuhan darah secara keseluruhan, pilihan jarak antar tranfusi harus mempertimbangkan faktor-faktor lain seperti jadwal kerja/sekolah dan masalah aspek kehidupan lainnya.
Keputusan untuk memulai terapi transfusi seumur hidup harus didasarkan pada kepastian diagnosis thalasemia β-homozigot (red. kedua genenya cacat).
Diagnosis ini harus mempertimbangkan:
- tingkat kecacatan-molekuler,
- tingkat keparahan anemia pada PENGUKURAN BERULANG,
- tingkat ketidak efektifan pembentukan sel darah merah, dan
- kriteria klinis seperti adanya keterlambatan tumbuh kembang atau adanya perubahan tulang.
.
Mulainya terapi transfusi pada thalassemia mayor biasanya terjadi pada dua tahun pertama kehidupan.
.
Beberapa pasien dengan thalasemia yg lebih ringan (red. menengah/intermediate), yg hanya memerlukan transfusi sesekali saja dalam dua dekade pertama kehidupannya, mungkin kelak memerlukan rutin berkala transfusi, karena:
- tingkat hemoglobin yang terus menurun atau
- adanya perkembangan komplikasi serius (lihat Bab 11: Thalassaemia Intermedia dan HbE).
.
Risiko alloimune tampaknya lebih besar pada pasien yang memulai terapi transfusi setelah beberapa tahun pertama kehidupan (Michail-Merianou, 1987; Spanos, 1990; lihat Tabel 3). Kehadiran alloantibodi dan autoantibodi dapat sangat membahayakan terapi transfusi pada pasien dengan thalassemia intermedia, misalnya, yang menerima transfusi pertama mereka pada masa remaja atau dewasa.>
.
komentar...perhatikan pada kalimat pertama yg diberi tanda petik (aslinya malah dengan huruf miring), jelas sekali dinyatakan untuk bisa mengatur jarak antar tranfusinya (biasanya antara 2 sampai 5 mingguan) sedemikian agar hb sekitar 9-10.5 sudah mulai tranfusi lagi...tujuannya juga jelas dinyatakan dari a) sampai d)...
amati yg c)... tranfusi itu perlu memadai untuk menekan perluasan sumsum tulang, kalau tidak memadai, pengeroposan tulang akan terus terjadi!.. dan amati yg point d) ... tak benar hb pretranfusi 9-10.5 malah membuat asupan zat besi lebih tinggi, disana jelas jelas dinyatakan untuk meminimalkan akumulasi/penimbunan zat besi, bukan?!
.
ini sudah pernah saya jelaskan dalam thread-thread yg terpisah sebelumnya bahwa:
- turunnya hb antara 13-8 itu cenderung linier! jadi mau sering tranfusi juga selama hbnya masih dikisaran 8-13, jumlah asupan zat besi dari tranfusinya relatif sama saja kok
- dengan mempertahankan hb 9-10.5 justru asupan zat besi dari ususnya bisa diabaikan... sedang jika hbnya lebih rendah dari 8, asupan zat besinya dari usus bisa meningkat...
makanya tak heran dinyatakan dengan jelas di point d).. untuk meminimalkan akumulasi zat besi...
.
Banyak yg keliru paham tentang hal ini...
.
disana ditentukan hb pre-tranfusi (sekitar) 9-10.5, kenapa tidak satu angka saja misal 9 saja? karena itu sudah mempertimbangkan kondisi lapangan dimana kualitas darah itu bisa berfluktuasi antara pendonor yg satu dengan pendonor yg lainnya, faktor kena penyakit, faktor aktifitas kehidupan dsb... makanya ditentukan dalam suatu 'daerah' antara 9-10.5, bukan satu angka.. TIF tidak sembarangan membuat tulisan laa.... kata katanya padat dan penuh makna, jika kita urai satu satu..
.
terakhir yg saya bahas... alloimune...atau yg biasa saya sebut dengan 'kondisi inkompatible'...
.
silahkan dikutip, di print, dan diskusikan dgn dokter..
.
Jakarta, Mei 2017
.
Salam perjuangan...
Transplantasi Sumsum Tulang atau (Bone Marrow Tranplantation (BMT))
Tranplantasi sumsum tulang ( Bone Marrow transplantation = BMT) adalah usaha mengganti sel sel induk penghasil darah pada sumsum tulang...
.
Cara ini sudah lama diketahui, dan bisa diterapkan buat penyakit penyakit darah kayak leukemia, kanker payudara, sampai kelainan darah thalasemia...
.
Proses pergantian ini serupa dengan tranplantasi liver, tranplantasi jantung, ginjal dan sebagainya...
.
Yg membedakan pada bmt, yg diganti adalah sel induk darah, dimana juga memproduksi sel sel darah putih yg merupakan polisi/tentara tubuh...
.
Jadi mengganti sumsum tulang, sama saja dengan mengganti seluruh polisi/tentara tubuh...
Tentu saja sebelum diganti, sumber penghasil polisi/tentara tubuh itu harus dihabiskan terlebih dahulu... (Sumsum tulang yg ada sengaja dihancurkan lebih dahulu)
.
Ini tidak mudah, karena sesungguhnya setiap saat itu ada saja kuman yg masuk dalam tubuh, hanya jumlahnya kecil dan sebelum berkembang biak sudah berhasil dimusnahkan oleh tubuh, jadi kita sama sekali tidak bisa merasakannya... Kita merasa sehat sehat saja...
.
Bagaimana jika polisi/tentara tubuhnya dihabiskan?..
Kuman apapun yg masuk dan sudah ada dalam tubuh, bisa dengan leluasa berkembang biak.. ini kondisi yg berbahaya sekali...
.
Oleh karena itulah bmt perlu dilakukan ditempat yg super steril, dan sudah dipastikan dalam tubuhnya tak ada kuman yg tertekan oleh daya tahan tubuh... Karena jika ada, begitu daya tahan tubuh sengaja diturunkan, kuman yg tadinya tertekan oleh daya tahan tubuh ( tapi tidak musnah ) akan leluasa berkembang biak...
Misal virus hepatitis, itu tak bisa musnah semuanya, dan tetap hidup dalam tubuh, hanya bisa ditekan perkembangannya oleh tubuh, jadi kita tak merasa sakit..
Thaller yg sudah terpapar penyakit yg juga sulit disembuhkan ( kayak Hepatitis, HIV, dsb), tidak disarankan untuk menempuh bmt ini...
.
Lagi, menyangkut pertahanan tubuh, tiap orang itu punya KODE HLA, yg jadi 'sidik jari' sel sel tubuh... Dgn sidik jari sel itulah si polisi/tentara bisa membedakan mana sel sel tubuh si inang, mana sel sel asing..dan bisa menyerang sel sel asing dan tidak menyerang sel sel tubuh si inang...
.
Jadi pendonor sel sel punca (induk) darah itu harus punya 'sidik jari' sel yg sama dgn si inangnya...
.
Kalau beda, bayangkan polisi/tentara yg baru itu menyerang sel sel inang, ini kondisi yg parah luar biasa, bagai pagar makan tanaman...
.
Oleh karena itulah kesamaan 'sidik jari' sel (hla=human leucosit antigene) antara pendonor dan pasien menjadi syarat yg sangat PENTING...
.
Saat ini sudah diketahui ada 11 gene yg menentukan 'sidik jari sel' tersebut...
.
Dari 11 gene hla itu, ada 6 gene hla yg dianggap utama...
.
Jadi jika 6 hla utamanya sama, bisa dikatakan cocok penuh (fullmatch)...
.
Untuk tranplantasi organ tubuh seperti liver, jantung, ginjal, konon masih bisa diakali dgn memilih 4-5 hla utama yg cocok...
.
Sedang untuk BMT dibutuhkan fullmatch/cocok-penuh... 6 hla utamanya harus cocok..
.
Syarat ini bagai mencari jarum di tumpukan jerami, sulit mencari pendonor yg cocok-penuh hla-nya
.
Yg paling mungkin cocok penuh adalah saudara sekandung ibu dan bapak, itupun kemungkinan cocok penuhnya sekitar 30% saja...
.
Jadi DULU bisa dikatakan peluang untuk bisa melakukan bmt itu kecil sekali, sebagian malah menganggap itu suatu hal yg diabaikan saja kemungkinannya.. saking terlalu kecil peluangnya...
.
Khusus untuk thalasemia yg merupakan kelainan genetik juga, maka syarat pendonornya bertambah, selain hla yg cocok penuh, juga pendonornya jangan thalasemia mayor/intermediate juga laa...
.
Seiring kemajuan pengetahuan, diketahui bahwa sel sel induk/punca dari janin, mempunyai kemampuan ADAPTASI yg lebih luwes ..
.
Sehingga jika bisa diperoleh sel sel induk/punca dari janin, dengan 4-5 hla yg cocok, masih mungkin dilakukan bmt... (Tak perlu lagi 6 hla yg cocok atau cocok-penuh)...
Pengetahuan ini membuka peluang lebih besar untuk melakukan bmt....
Sumber sel sel punca/induk janin bisa diperoleh dari darah tali pusar...
.
Jadi ketika bayi lahir, tali pusar yg biasanya dibuang/ditanam, bisa dimanfaatkan darahnya sebagai sumber sel sel puncanya..
.
Jadi yg membedakan adalah sumber sel sel puncanya, ada yg dari sumsum tulang pendonor, ada yg dari aliran darah tepi pendonor, ada yg dari darah tali pusar...
.
Kekurangan dari sumber darah tali pusar adalah jumlah sel sel puncanya terbatas... Jadi cocoknya dipakai untuk BMT pasien yg masih kanak kanak saja... (Batasan usia kira kira 5-10 tahun deh )...
.
Tentu saja syaratnya bagi bmt thaller tetap sama, yaitu:
.
1. Ada sel sel punca yg cocok HLA-nya (4-5 titik hla yg cocok jika sumber sel puncanya dari tali pusar, 6 titik hla yg cocok jika sumber sel puncanya dari sumsum tulang pendonor)
.
2. Pendonornya tidak thalasemia mayor/intermediate...
.
Syarat no dua, kadang ditutupi oleh pebisnis bank penyimpan stemcell/sel punca, seolah sel punca tali pusar sendiri yg disimpan di bank, bisa menyembuhkan thalasemia...
Ini hal yg ngawur...
.
Tetap untuk thalasemia hanya bisa ditranplantasi oleh sel sel punca orang lain yg bukan thalasemia...tak bisa oleh sel punca tali pusarnya sendiri, yg pasti mengandung kecacatan thalasemia juga..
.
Akhir akhir ini berkembang lagi teknologi bmt dgn HAPLOID IDENTICAL...
.
artinya pendonornya cukup dgn 3 hla utama yg cocok saja...
.
Ini benar benar membuka peluang yg besar buat bmt pada thaller...
.
Karena bisa dipastikan ayah atau ibu kandungnya mempunyai setengah hla yg cocok...
Jadi ayah atau ibu kandungnya bisa jadi pendonor sel sel puncanya...
.
Peluang yg membatasi tetap pada usia thaller, tidak disarankan melakukan bmt HAPLOID IDENTICAL pada thaller yg usianya lebih dari 10 tahun... Lebih dini akan lebih baik...
.
Mungkin resiko terjadinya gvhd ( graft versus host deasease, yaitu ibarat 'pagar makan tanaman' yg dijelaskan sebelumnya) semakin tinggi..
.
Saat ini baru beberapa dokter di dunia ini yg menguasai bmt haploid identical ini...
.
Sebatas yg saya ketahui ada dua..
1. Dr sodani dari Italia ( mensyaratkan pendonor hanya dari ibu kandung, tak boleh ayah kandung), dokter ini bantu di india dan Pakistan juga...
2. Dr suradej dari Thailand...
.
Saat kini sudah dan sedang ada 10 thaller kanak kanak dari Indonesia yg melakukan bmt haploid identical di Thailand..
.
Satu gagal, 2 dinyatakan berhasil, selebihnya 'on proses'...
.
Bagi yg berminat melakukan bmt haploid indentical ini, perlu mengumpulkan dana yg besar, dan selama mengumpulkan dana yg pasti butuh waktu itu, sebaiknya penanganan rutin berkalanya, dilakukan oleh dokter yg mumpuni, karena persiapannya sedikit berbeda dengan penanganan rutin berkala pada umumnya...
.
Perlu diketahui juga secara garis besar bmt ini dibagi tiga tahap:
.
1. Pra bmt.. penanganan tubuh si anak agar siap dan layak menempuh bmt.. waktunya tak bisa ditentukan tergantung kondisi tubuh si anak...
.
2. Bmt itu sendiri.. sampai saat ini tak bisa dilakukan di Indonesia, jadi perlu dilakukan di luar negri ( misal Thailand, atau India ), lama prosesnya sekitar 30 hari hidup diruang yg super steril..
.
3. Post BMT... Bolak balik kontrol ke RS, dan belum diijinkan pulang ke Indonesia, hidup perlu diruang yg sangat hiegienis kira kira 6 bulanan..
Tak diijinkan pulang, karena jika ada serangan penyakit, atau terjadi ghvd, HARUS cepat ditangani dgn tepat...
Setelah diijinkan pulang ke Indonesia, waktu kontrol sebulan sekali, 3 bulan sekali, setahun sekali, sampai dinyatakan berhasil dan tak perlu kembali lagi ke thailand.. Lamanya juga tak bisa ditentukan, tergantung perkembangan si anak..
.
Oke itu yg bisa saya infokan mengenai perkembangan bmt bagi thaller...
.
Oh yach.. kini sedang 'inn' (musim), penyembuhan dengan suntik stemcell, atau makanan yg mengandung stemcell...
.
Jangan mudah diperdaya bahwa suntik stemcell bisa menyembuhkan thalasemia, apalagi dgn makanan yg mengandung stemcell...
.
Suntik stemcell untuk penyembuhan thalasemia tidak memungkinkan, karena faktor pertahanan tubuh yg saya jelaskan diatas...
Jika polisi/tentaranya tidak dihabiskan terlebih dahulu, berapa banyakpun stemcell yg disuntikkan tidak akan mampu menempel dalam sumsum tulang, boro boro bisa nempel dan berkembang biak, pasti sudah dihancurkan oleh polisi/tentara tubuh...
.
Jadi kunci penyembuhan thalasemia dengan stemcell ini adalah menghancurkan dulu sumsum tulangnya yg ada, baru stemcell dari pendonor bisa mungkin menempel pada sumsum tulang (yg sudah kosong itu), baru mungkin untuk berkembang biak menghasilkan darah yg baru, polisi/tentara tubuh yg baru...
.
Suntik stemcell memungkinkan untuk perbaikan organ tubuh yg rusak, misal kulit, otot, kelenjar... Tak bisa untuk sumsum tulang...
.
Salam perjuangan...
.
Sumber: https://web.facebook.com/
Ruang transfusi untuk thaller sebaiknya terpisah dari pasien infeksi lainnya.
Umumnya kanak kanak itu lebih mudah terserang penyakit, memang nggak semuanya, ada sebagian (kecil) kanak kanak yg punya daya tahan tubuh yg bagus...
Namun umumnya, kanak kanak itu lebih mudah diserang penyakit dibanding yg sudah remaja atau dewasa...
.
Oleh karena itulah, jika kita membesuk yg sakit dirumah sakit, ada tulisan dilarang besuk bagi yg usianya dibawah 12 tahun, bukan?
.
+: bagaimana dgn thaller mayor kanak kanak?
.
-: menurut saya, lebih mudah lagi terserang penyakit, oleh karena itulah, selalu disarankan, bagi thaller mayor yg sedang tranfusi, dipisahkan dgn pasien infeksi.. ( tak masalah jika disatukan dgn pasien non-infeksi lainnya sih)..
.
+: bagaimana jika thallernya sendiri sedang terserang penyakit infeksi dan butuh tranfusi?
.
-: Tentu sama saja, sebaiknya tidak disatukan dengan thaller lain yg 'sehat' ( dalam tanda petik) yg sedang tranfusi..
.
+: lah, thaller mayor kanak kanak itu khan kerap terserang penyakit seperti flu, batuk, diare, dsb.. Yg ketika sudah sakit, lama pula untuk sembuhnya.... Gimana dong?
.
-: yup, inilah kendala yg ada...
.
Kita perlu menelaah lebih jauh, dan mencari penyebabnya, udah kanak kanak yg secara umum mudah terserang penyakit (dibanding yg temaja dan dewasa ), ditambah pula ada masalah thalasemia bawaan cacat genetiknya, tambah rentan lagi, bukan?
.
+: ada ortu yg gerak untuk memberikan supplement peningkat daya tahan tubuh, diharapkan tubuhnya lebih tahan terhadap serangan penyakit... Apakah ini langkah yg tepat?
.
-: menurut saya itu langkah yg tidak tepat, kenapa?
.
Lah yg namanya kanak kanak itu memang rentan terhadap penyakit laa, jangan karena ada thalasemianya kemudian berharap anaknya bisa sekuat remaja atau dewasa, itu harapan yg berlebihan, yg sudah menyalahi kodratnya sebagai anak anak...
Usaha usaha, seharusnya tak jauh beda ( juga tidak akan sama) dengan kanak kanak yg lainnya, yaitu harus berusaha hidup lebih hiegienis, lebih waspada, apalagi ada pengaruh dari thalasemianya....
.
Jangan karena ada thalasemianya, kita kehilangan objektifitas, jadi ingin anak thaller sama daya tahan tubuhnya dengan yg remaja atau dewasa, itu sih masalah ada pada keinginan ortunya yg berlebihan dong.. Tul nggak?
.
+: tapi... Saya mengharap agar sama dengan anak anak yg lainnya saja, bukan seperti yg remaja atau dewasa, apakah itu berlebihan?
.
-: ya, itupun berlebihan jika kita ingin sama dgn anak yg lainnya, seolah thalasemia itu tidak ada, padahal jelas ada... Bukan begitu?
.
Yg wajar kita harapkan adalah si anak bisa MENDEKATI anak normal yg lainnya...
.
+: nah itu yg diharapkan!...
.
-: Jika itu yg diharapkan, penanganan thalasemia saat ini sudah memungkinkan kok, untuk bisa hidup sedekat mungkin orang normal yg lainnya...
.
Masalahnya sudah paham belum penanganan thalasemia yg baik dan benar!?
.
Udah mendapatkan rumah kedua yg mendukung penanganan thalasemia yg baik dan benar, belum?
.
Udah usaha mengatur jarak antar tranfusinya sedemikian agar hb sekitar 9 udah mulai tranfusi lagi?
.
Udah disiplin belum konsumsi obat khelasi besinya dgn cara yg benar dan dosis yg memadai tiap harinya?
.
Jika semua ( bukan salah satu saja loh!) itu sudah bisa dipenuhi, bisa diharapkan si anak thaller akan hidup mendekati ( tetap tidak akan sama loh) seperti anak normal yg lainnya kok...
.
Jadi udah bisa mengatur jarak antar tranfusinya sedemikian agar hb 9 udah mulai tranfusi lagi...
.
Udah bisa mendapatkan obat khelasi dgn jumlah yg memadai, udah bisa disiplin tiap hari konsumsi obat khelasi besinya dgn cara yg benar..
.
+: tapi... Ada anak thaller yg musti sudah memenuhi penanganan yg baik dan benar, kok masih sakitan?
.
-: jangan dibalik dong, jika masih sakitan, perlu ditelaah lagi, penanganannya sudah baik dan benar belum?
.
Tranfusinya udah menggunakan darah yg baik dan cocok belum?
.
Pola hidup si anaknya sudah baik belum?
.
Kondisi organ limpanya udah terkendali belum?
.
Kondisi kadar ferritinnya sudah terkendali belum?
.
Khan tolok ukurnya harus jelas toh..
.
Dengan kita bisa berpikir begitu, tentu kita perlu usaha untuk memperbaiki masalah yg ada... Bukan begitu?
.
+: tadi dikatakan, dgn memaksa anak untuk minum suplement suplemen ini itu, merupakan hal yg tidak baik, boleh tahu kenapa?
.
-: tergantung tujuan/harapannya laa, jika harapannya ingin lepas dari kebutuhan tranfusi rutinnya, maka itu usaha yg salah arah...
.
+: kok salah arah?
.
-: ya itu salah arah, karena belum paham apa itu thalasemia? atau jangan jangan diagnosa thalasemianyapun belum tegak...
.
Thalasemia itu masalah genetik, kecacatan itu akan tetap ada selama hidupnya... Jadi meski dengan melakukan bmt atau tranplantasi sumsum tulang ( nah ini usaha dgn arah yg benar ), dan bisa lepas dari kebutuhan rutin tranfusinya, tetap kecacatan genetik itu ada pada setiap sel tubuhnya...
.
+: lanjut...
.
-: jika tujuannya konsumsi suplement ini itu, agar anak bisa lebih sehat, juga jangan berlebihan...
.
+: maksudnya berlebihan?
.
-: ya jangan berlebihan, karena daya tahan tubuh itu sebaiknya berkembang secara alamiah, bukan kayak buah mentah yg dikarbit jadi lebih cepat matang....
.
Kendala dari daya tahan tubuh yg berlebihan juga tidak baik buat thaller mayor, karena akan memicu munculnya kondisi incompatible lebih cepat...
Kalau muncul kondisi incompatible, bukankah malah muncul kendala lagi...
.
Bagi yg tinggal di kota besar yg pminya sudah bisa melakukan selektif darah lebih lanjut, mungkin kendalanya perlu minta darah di pmi tertentu saja...
.
Namun, bagi yg tinggal di daerah yg jauh dari pmi yg mumpuni itu, bukankah itu akan jadi masalah besar?
Tak mudah untuk hijrah toh, butuh tekad, kemampuan dan waktu..
.
Tetap semangat dan salam perjuangan...
.
Sumber: https://web.facebook.com/
Diet Makanan untuk Thaller
Bagi thaller mayor yg butuh rutin berkala tranfusi, ( bukan yg intermediate!), Tak ada pantangan KETAT terhadap makanan minuman apapun... Bebas laa... ( BEBAS TERBATAS loh )
.Khusus bagi thaller mayor yg suka daging ( merah dan jeroan ), kurangilah... Cukup seminggu sekali deh konsumsi daging merah nya...
Atau jika tak bisa dikurangi, beralihlah ke ikan atau daging ayam bagian dadanya..
.
Ketika konsumsi makanan nabati yg banyak mengandung zat besi, misal bayam, kangkung, tahu, sereal, beet, kurma, hindari di konsumsi bersamaan dgn yg banyak mengandung vitamin c, misal air jeruk... Vitamin c ini akan mempercepat penyerapan zat besi diusus termasuk dari makanan nabati yg banyak zat besinya...
.
Ada salah kaprah yg terjadi selama ini, yaitu thaller mayor pantang ketat vitamin c, hingga banyak muncul masalah sariawan akibat kekurangan vitamin c...
Yang tepat bagi thaller mayor adalah 'tak perlu sengaja konsumsi tambahan supplemen vitamin c', kayak vitacimin, Ester c, dsb...kecuali sedang sariawan, atau ketika sedang memakai desferal ( bukan ferriprox atau exjade loh )
.
Kebutuhan tubuh akan vitamin c bisa dipenuhi dari menu makanan sehari hari saja, misal kalau konsumsi jeruk cukup satu saja, tak perlu dipantang sama sekali, tapi batasilah...
.
Sedangkan untuk makanan hewani yg banyak besinya ( kayak daging merah, jeroan ), zat besinya itu mudah diserap usus tanpa bantuan vitamin c sekalipun, karena itu kurangilah konsumsi makanan hewani yg banyak zat besinya ( tak perlu pantang total laa...)..
.
Kenapa tak perlu pantang total?...
.
Karena bagi thaller mayor yg butuh rutin berkala tranfusi, asupan zat besinya jauh lebih banyak dari tranfusi rutinnya dibanding dari penyerapan zat besi di usus... Tak ada artinya diet ketat makanan, tapi tak bisa memenuhi dosis obat khelasi zat besinya...
.
Jadi usaha yg tepat bagi thaller mayor, bukan pada diet makanan yg banyak zat besinya, tapi pada usaha memenuhi dosis obat khelasi zat besi tiap harinya...
.
Sedang bagi thaller intermediate yg hanya sesekali dan jarang tranfusinya, disarankan pantang ketat makanan hewani yg banyak zat besinya!.. kurangi makanan nabati yg banyak zat besinya juga ( tak perlu pantang ketat untuk yg jenis nabati sih )...
.
Kenapa?
.
Karena bagi thaller intermediate, penumpukan zat besi terjadi terus menerus dari penyerapan zat besi diususnya, dan jika tidak dikendalikan, puluhan tahun kemudian akan kena masalah penumpukan zat besi yg berlebihan ... ( Bandingkan dgn thaller mayor yg kurang dari setahun setelah masuk terapi tranfusinya, akan muncul masalah kelebihan zat besinya )
.
Bagi thaller mayor dan intermediate, perbanyaklah konsumsi makanan yg banyak mengandung calsiumnya, magnesiumnya dan kaliumnya..
Buah yg cocok untuk thaller adalah pisang karena banyak mengandung kaliumnya..
.
Dan terakhir, apapun makanannya, biasakan tiap hari minumlah teh tubruk...
.
Oleh karena beban kinerja organ liver ( dan limpa) pada thaller itu sangat berat, dianjurkan untuk membiasakan diri minum vitamin liver, misal kunyit, temulawak...
.
Salam perjuangan
.
Sumber: https://web.facebook.com/
Dilema Diet zat besi pada thaller MAYOR.
ATURAN AHLI GIZI no 1:
"Kamu dapat memperoleh semua kebutuhan gizi dari makanan itu sendiri" ~Michael pollak~Fakta: Kebanyakan Thaller (mayor dan intermediate) TIDAK BISA mendapatkan semua kebutuhan gizinya dari makanan itu sendiri
Hasil penelitian terhadap 221 thaller ditemukan "ketidakcukupan asupan" khususnya pada:
1.'folat'
2. vitamin yg larut dalam lemak (Vit D, Vit E)
3. mineral (Calsium, Magnesium)
seiring bertambahnya usia "ketidakcukupan asupan" meningkat pada beberapa nutrisi: Vit A, Vit E, Vit B6, Vit C, Folate, Calsium, magnesium, dan zinc
Ringkasnya: Jumlah kebutuhan nutrisi pada thaller lebih besar dibanding kemampuannya memenuhi asupan dari makanan-minuman sehari hari
Jadi apakah thaller perlu asupan supplement? jawabannya: YA!
Thaller memerlukan asupan multivitamin, asupan mineral yg tidak mengandung zat besi.. hasil penelitian tidak cukup membuktikan bahwa ada keuntungan lebih jika thaller diberi suplement dosis tinggi antioksidant yg biasa ditemukan dalam produk multivitamin
dengan catatan: suplemen itu bukan merupakan pengganti dari obat khelasi dan gizi makanan yg memadai
ATURAN AHLI GIZI no 2:
"Kekurangan zat besi adalah kasus terbanyak dalam kekurangan gizi didunia ini"
Fakta: Kelebihan zat besi adalah masalah yg UTAMA pada thaller(mayor dan intermediate), meski zat besi dari makanan bukan 'penjahat' nyata bagi thaller mayor...
Terdapat dua jenis utama senyawa zat besi dalam makanan yaitu jenis Heme (dari makanan hewani) dan jenis Non-Heme (dari makanan nabati), yg diserap usus dengan cara yg berbeda..
- Zat besi Nabati, diserap lebih tinggi dengan adanya vitamin C dalam makanan, jadi hindarilah memakan, misal, cereal dengan jus jeruk..
- Zat besi hewani, bisa dihambat penyerapannya dengan mengkonsumsi teh (bisa dihambat 40-95%)
DILEMA diet zat besi...
Mari kita bandingkan:
- asupan zat besi dari tranfusi sekitar 200mg per kantong, jika tranfusi dua kantong tiap 3 minggu maka ada asupan zat besi 19 mg per hari
- asupan zat besi dari makanan, misal 4 ons daging 2 kali seminggu atau 2.5mg x 2 (absorpsi 10%) = 0.5mg per hari
JADI bagi Thaller Mayor: Asupan zat besi dari tranfusi jauh lebih besar dibanding dari makanan!
Sedang bagi Thalller Intermediate (yg tidak rutin tranfusi):
1. kurangilah konsumsi makanan zat besi dari hewani
2. ketika konsumsi makanan nabati yg kaya zat besinya jangan bersamaan dengan konsumsi makanan yg kaya vitamin C-nya
3. Konsumsilah daging dibarengi minum teh
Salam perjuangan...
.
Sumber: http://thalassemia.com/
https://web.facebook.com/
.
Oh yach, saya coba ulas sedikit masalah resus ini...
.
Kita umumnya sudah tahu bahwa darah itu ada golongannya, ada gol O, ada gol A, gol B, gol AB...
Dulu kita pernah diberitahukan, bahwa gol 0 itu pendonor universal, artinya bisa diberikan untuk pasien gol A, B, AB...
Kini itu sudah dihindari, kenapa? Karena ilmunya sudah terus berkembang... Sehingga kini selalu diusahakan untuk mendapat darah sesuai gol-nya masing2... Yg gol A perlu pendonor gol A, yg gol AB perlu pendonor gol AB, pokoknya perlu yg sejenis...
Kemudian ilmunya berkembang lagi, ternyata selain gol ABO, ada lagi perbedaan RESUS (D)...
Jadi kini kalau tranfusi perlu dari gol yg sama, resus (D) yg sama...
Kemudian ilmunya berkembang lagi, dan lagi, dan lagi, dan lagi...
Sehingga kini sudah dikenal kurang lebih +_50 jenis resus!... (http://
.
Nah yg umum kita kenal dengan istilah resus positif/negatif itu hanya salah satu dari 50 jenis resus itu loh! istilahnya resus D, dari 50 jenis resus yg sudah diketahui itu...
.
Dari semua penggolongan itu, tetap yg utama adalah dua hal, gol ABO dan resus D... Ini yg sudah dilakukan pmi secara standart...
.
Untuk thaller sebenarnya TIF sudah menyarankan bukan hanya selektif gol ABO dan resus D saja, tapi ada dua tambahan resus lagi, yg dianggap penting dalam menyebabkan penggumpalan atau hemolisis karena ketidak cocok-an...
.
Namun lagi lagi masih dalam perdebatan medis, karena sungguh sulit merubah sistem medis yg sudah berlaku, banyak perlawanan untuk merubahnya...
.
Alasan yg muncul adalah resus tambahan yg disarankan TIF itu belum tentu sama untuk tiap daerah/bangsa... Jadi ada faktor local yg menentukan...
.
Oke lanjut saja deh, pusing kita sebagai pasien kalau masuk perdebatan kelompok medis...
.
Nah, jika thaller kerap rutin tranfusi berkala (yg tidak bisa dihindarinya itu), lama kelamaan tubuhnya akan mengembangkan suatu sistem pertahanan yg lebih kompleks, lebih sensitif... Dgn kondisi itu, sudah tidak bisa mengandalkan kecocokan dua hal utama lagi (gol ABO dan resus D), tapi sudah perlu melihat kecocokan resus yg lainnya... (Ingat kini sudah diketahui ada +_50 jenis resus!)
.
Kondisi incompatible itu dikatagorikan lagi ada yg minor atau yg mayor...
Itu teknik penggolongan saja, untuk membedakan yg sedikit perlu perhatian cek resus lainnya, atau perlu yg banyak cek resus lainnya...
.
Menurut saya, karena thaller itu memasuki terapi tranfusi rutin berkala seumur hidupnya, jadi seyogyanya saran dari TIF seharusnya dipertimbangkan oleh pihak medis dan pmi disini...untuk ikut melibatkan 2 resus lainnya, sebagai syarat kecocokan untuk tranfusi pada thaller...
Mungkin dengan cara itu! Berkembangnya kondisi incompatible bisa lebih terkendali...
.
Apa saja yg memungkinkan semakin cepatnya terjadi kondisi incompatible?
.
Penelitian yg pernah saya baca, juga diberitahukan oleh TIF, bahwa faktor usia juga mempengaruhi kemungkinan berkembangnya incompatible ini... Konon, yg tranfusi sejak usia dini, lebih kecil kemungkinan berkembangnya incompatible, dibanding thaller yg sudah usia diatas balita baru masuk terapi tranfusinya...
.
Kedua tentu saja ketatnya pengendalian resus yg diperlukan..
.
Langkah yg lebih baik tentu saja mempunyai pendonor yg tetap, sehingga lebih mudah selektif ketidakcocokan-nya...
.
Untuk ortu yg masih kerap uji coba obat/suplemen alternatif, pertimbangkan matang2 dampaknya jika obat itu sengaja memicu/menaikkan kekebalan tubuh, ingat thalasemia itu bukan penyakit karena serangan virus/kuman dari luar... Memicu/meningkatkan kekebalan tubuh, artinya meningkatkan sensitifitas tubuh terhadap benda asing... Dan thaller itu perlu tambahan sel sel darah merah (asing) dari luar sepanjang hidupnya...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Meningkatkan kualitas transfusi yang baik untuk Thaller
Mengingat thaller mayor itu hidupnya tergantung dari pasokan tranfusi secara berkala sepanjang hidupnya, maka adalah wajar jika kita ingin meningkatkan kualitas hidup thaller adalah berusaha meningkatkan kualitas tranfusi darahnya...(Selain meningkatkan kualitas pengendalian tumpukan zat besinya)...
.
Point point utama yg bisa kita perhatikan, adalah:
.
1. Berusaha memberikan darah yg fresh untukthaller, artinya usahakan memberikan darah yg belum lewat seminggu disimpan... Bisa lebih fresh akan lebih baik... Jika memberikan darah yg sudah lewat dari seminggu disimpan (dilemari pendingin), Itu nggak baik buat thaller, meski darah itu belum kadaluarsa...
.
2. Berusaha menangani darah yg tepat selama proses persiapan dan selama tranfusi...
- ketika darah dikeluarkan dari lemari pendingin, agar secepatnya ditranfusikan... (Kini rscm sedang mencoba menerapkan 30 menit setelah keluar lemari pendingin harus sudah mulai masuk ditranfusikan)...
- kantong darah selalu disimpan di box pendingin selama perjalanan, atau selama proses persiapan tranfusi dan proses administrasinya...
.
3. Jumlah darah yg ditranfusikan perlu yg pas, sesuai berat badan si thaller, sesuai kenaikan hb yg dibutuhkan (jangan kekurangan, jangan berlebihan)...
Salah satu rumus untuk memperkirakan jumlah darah yg dibutuhkan (cc/ml) adalah "4 x kg berat badan x (hb akhir yg mau dicapai - hb awal sebelum tranfusi)"
.
- proses tranfusi dibagi beberapa sesi tranfusi, disesuaikan hb awal sebelum tranfusinya...
(Salah satu aturan kasarnya 'rule of thumb', ada di posting yg di pinned pada awal wall ini..https://m.facebook.com/
.
- Jeda antar "sesi tranfusi" jangan terlalu pendek, bisa lebih dari 8 jam akan lebih baik...
Jeda antar "sesi tranfusi" bisa sehari kemudian jika tranfusi dilakukan dengan rawat jalan...
.
- usahakan lamanya waktu proses tranfusi per sesi yg pas, kelamaan/terlalu lama proses tranfusinya nggak baik (darahnya keburu rusak), kecepatan/terlalu cepat proses tranfusinya jantung akan bermasalah...
.
(Lamanya proses tranfusi yg diamati adalah per sesi, kadang suka disalah artikan dengan lamanya proses tranfusi per kantong... Tentu thaller yg berat badannya kecil perlu lebih lambat tetes tranfusinya dibanding thaller yg berat badannya besar... Jumlah kantong darah untuk thaller dewasa bisa lebih dari satu kantong darah per sesinya, tentu dalam satu sesi tranfusi nggak perlu jeda waktu antar kantong darah)
.
4. Tingkatkan uji saring penyakit yg lebih ketat pada penyediaan darah di pihak PMI-nya...
Kalau mungkin dan tersedia, pakailah darah leucoreduced, atau jika tidak tersedia darah leucoreduced, usahakan di filter ditempat (ketika tranfusi berlangsung), pake "filter pengurang leucosit"...
.
5. Jika tubuh si thaller sudah berkembang jadi incompatible, perlu diusahakan untuk mendapatkan darah yg selektif dari pmi yg mampu melakukannya..
.
Nah itulah hal hal (yg terpikirkan) perlu diperhatikan untuk meningkatkan kualitas tranfusi bagi thaller...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Klasifikasi klinis (kondisi fisik) dari beta thalasemia
Thalasemia minor, thalasemia intermediate, thalasemia mayor adalah penggolongan thalasemia dari gejala fisiknya saja...
- Yg butuh rutin tranfusi dikatakan saja mayor
- Yg kadang2 butuh tranfusi, dikatakan saja intermediate
- Yg nggak pernah berurusan dengan tranfusi seumur hidupnya (karena thalasemianya, bukan karena hal lain!), dikatakan saja minor...
Begitulah penggolongannya...
Apakah penggolongan ini bisa sama persis dengan penggolongan kelainan genetiknya? Ya, nggak laa!
Dipandang dari kelainan genetik yg ada, yg bisa dihubungkan ke kondisi fisik adalah POTENSI genetiknya saja...
Ambil contoh (yg ekstrim) aja deh, biar jelas...
Ada orang NORMAL yg sejak lahir sampai remaja kondisi ginjalnya oke oke saja, juga tak ada potensi genetik terhadap kelainan pada organ ginjalnya...
Karena pola hidup yg tidak baik, atau karena dampak dari gangguan pada organ lain, misal diabetes, organ ginjalnya terganggu.. Terus saking parahnya maka perlu rutin berkala 'cuci darah'...
Nah apakah 'cuci darah' yg setelah dewasa itu ada hubungannya dengan potensi kelainan genetik organ ginjalnya? Ya nggak laa! Nggak ada hubungannya!...
Dalam contoh ini tak ada potensi kelainan genetik di organ ginjalnya, tapi setelah dewasa dia perlu rutin berkala 'cuci darah'... Nah rutin berkala 'cuci darah' itu adalah klinisnya/fisiknya! (Kalau di thalasemia, itulah yg dibagi menjadi mayor, intermediate, minor) itu urusan fisiknya! Istilah medisnya 'Phenotype'-nya...
Sedang potensi kelainan genetik itu istilah medisnya adalah 'genotype'-nya... Itu hal yg berbeda laa, nggak bisa disamakan!
Meski untuk thalasemia ada hubungan antara genotype dengan phenotypenya... Tapi nggak harus selalu sama!
Contoh lagi yach...
Seseorang dinyatakan thalasemia minor (ini klinisnya loh!), dan kesetimbangan hb-nya berkisar 7-9... Nggak pernah tranfusi sejak dia kecil sampai dewasa...
Apakah bisa dipastikan kecacatan genetiknya termasuk yg sebelah saja (dari yg sepasang itu)?
Yach nggak tahu laa!
Tapi dalam contoh ini, kesetimbangan hb antara 7-9 adalah ciri2 yg umum dari thalasemia intermediate, nggak pas jika dikatakan itu ciri ciri buat thal minor...
Jadi ada kemungkinkan secara genetiknya mempunyai dua kecacatan gene, meski kecacatan genetiknya tergolong yg agak ringan saja...
Bagaimana memastikannya? Petakan kelainan genetiknya laa...
Untuk apa sih, khan mahal?!
Yach itu terserah kebijakan masing2, jika mau berusaha memutus kelahiran thalasemia mayor, petakanlah kelainan genetiknya, apalagi kedepannya, itu akan menyangkut turunan kita sendiri, bukan?
Salam perjuangan...
https://web.facebook.com/
- Yg butuh rutin tranfusi dikatakan saja mayor
- Yg kadang2 butuh tranfusi, dikatakan saja intermediate
- Yg nggak pernah berurusan dengan tranfusi seumur hidupnya (karena thalasemianya, bukan karena hal lain!), dikatakan saja minor...
Begitulah penggolongannya...
Apakah penggolongan ini bisa sama persis dengan penggolongan kelainan genetiknya? Ya, nggak laa!
Dipandang dari kelainan genetik yg ada, yg bisa dihubungkan ke kondisi fisik adalah POTENSI genetiknya saja...
Ambil contoh (yg ekstrim) aja deh, biar jelas...
Ada orang NORMAL yg sejak lahir sampai remaja kondisi ginjalnya oke oke saja, juga tak ada potensi genetik terhadap kelainan pada organ ginjalnya...
Karena pola hidup yg tidak baik, atau karena dampak dari gangguan pada organ lain, misal diabetes, organ ginjalnya terganggu.. Terus saking parahnya maka perlu rutin berkala 'cuci darah'...
Nah apakah 'cuci darah' yg setelah dewasa itu ada hubungannya dengan potensi kelainan genetik organ ginjalnya? Ya nggak laa! Nggak ada hubungannya!...
Dalam contoh ini tak ada potensi kelainan genetik di organ ginjalnya, tapi setelah dewasa dia perlu rutin berkala 'cuci darah'... Nah rutin berkala 'cuci darah' itu adalah klinisnya/fisiknya! (Kalau di thalasemia, itulah yg dibagi menjadi mayor, intermediate, minor) itu urusan fisiknya! Istilah medisnya 'Phenotype'-nya...
Sedang potensi kelainan genetik itu istilah medisnya adalah 'genotype'-nya... Itu hal yg berbeda laa, nggak bisa disamakan!
Meski untuk thalasemia ada hubungan antara genotype dengan phenotypenya... Tapi nggak harus selalu sama!
Contoh lagi yach...
Seseorang dinyatakan thalasemia minor (ini klinisnya loh!), dan kesetimbangan hb-nya berkisar 7-9... Nggak pernah tranfusi sejak dia kecil sampai dewasa...
Apakah bisa dipastikan kecacatan genetiknya termasuk yg sebelah saja (dari yg sepasang itu)?
Yach nggak tahu laa!
Tapi dalam contoh ini, kesetimbangan hb antara 7-9 adalah ciri2 yg umum dari thalasemia intermediate, nggak pas jika dikatakan itu ciri ciri buat thal minor...
Jadi ada kemungkinkan secara genetiknya mempunyai dua kecacatan gene, meski kecacatan genetiknya tergolong yg agak ringan saja...
Bagaimana memastikannya? Petakan kelainan genetiknya laa...
Untuk apa sih, khan mahal?!
Yach itu terserah kebijakan masing2, jika mau berusaha memutus kelahiran thalasemia mayor, petakanlah kelainan genetiknya, apalagi kedepannya, itu akan menyangkut turunan kita sendiri, bukan?
Salam perjuangan...
https://web.facebook.com/
Olah raga apa yg dapat dilakukan anak thalassaemia mayor/intermediate?
Sangat tergantung kondisi fisiknya...
Thaller mayor/Intermediate itu, khususnya di indonesia, masih cukup banyak yg belum sanggup memenuhi penanganan standart yg ditetapkan..
Jadi perlu evaluasi yg komprehensif tentang kondisi kerapuhan tulangnya, kondisi pembesaran dan pembengkakan limpa dan livernya, kecukupan asupan gizinya, kondisi adanya gangguan di jantungnya...
Jika semua yg saya sebut diatas itu tak ada masalah, kepadatan tulangnya mencukupi, limpanya tidak membengkak, ukurannya masih dibawah S2, kekuatan otot dan katup jantungnya baik, dsb, maka sebenarnya thaller mayor/intermediate tidak ada batasan untuk olahraga apapun!...
Batasan yg mungkin perlu diingatkan agar jangan berusaha untuk berprestasi di cabang olahraga yg memerlukan pemaksaan kondisi tubuh, bisa jadi ahli seorang atlit olahragawan, atau menjadi seorang profesional dalam sepak bola, tinju, dsb... Jika sebatas berolahraga, misal bermain sepak bola, tak ada masalah dan tak perlu ada yg perlu dikhawatirkan, bahkan mau ikut bela diri juga tak masalah...
Nah jika ada gangguan di kepadatan tulang, maka mulai hindarilah olahraga yg mungkin terjadi benturan benturan yg keras terhadap tulang tulang tubuhnya...
Demikian juga jika kondisi limpa dan livernya udah terlanjur membengkak dan membesar, hindarilah olahraga yg bisa berbenturan pada bagian itu...
Mungkin yg paling membatasi, jika sudah terjadi gangguan di jantungnya... Tentu olahraga yg cocok oleh raga jenis ringan sekali, seperti jalan pagi...
Salam perjuangan...
https://web.facebook.com/
Sangat tergantung kondisi fisiknya...
Thaller mayor/Intermediate itu, khususnya di indonesia, masih cukup banyak yg belum sanggup memenuhi penanganan standart yg ditetapkan..
Jadi perlu evaluasi yg komprehensif tentang kondisi kerapuhan tulangnya, kondisi pembesaran dan pembengkakan limpa dan livernya, kecukupan asupan gizinya, kondisi adanya gangguan di jantungnya...
Jika semua yg saya sebut diatas itu tak ada masalah, kepadatan tulangnya mencukupi, limpanya tidak membengkak, ukurannya masih dibawah S2, kekuatan otot dan katup jantungnya baik, dsb, maka sebenarnya thaller mayor/intermediate tidak ada batasan untuk olahraga apapun!...
Batasan yg mungkin perlu diingatkan agar jangan berusaha untuk berprestasi di cabang olahraga yg memerlukan pemaksaan kondisi tubuh, bisa jadi ahli seorang atlit olahragawan, atau menjadi seorang profesional dalam sepak bola, tinju, dsb... Jika sebatas berolahraga, misal bermain sepak bola, tak ada masalah dan tak perlu ada yg perlu dikhawatirkan, bahkan mau ikut bela diri juga tak masalah...
Nah jika ada gangguan di kepadatan tulang, maka mulai hindarilah olahraga yg mungkin terjadi benturan benturan yg keras terhadap tulang tulang tubuhnya...
Demikian juga jika kondisi limpa dan livernya udah terlanjur membengkak dan membesar, hindarilah olahraga yg bisa berbenturan pada bagian itu...
Mungkin yg paling membatasi, jika sudah terjadi gangguan di jantungnya... Tentu olahraga yg cocok oleh raga jenis ringan sekali, seperti jalan pagi...
Salam perjuangan...
https://web.facebook.com/
Baik atau tidaknya tumbuh kembang seorang anak yg terlahir sebagai thaller TDT (=mayor), tentu saja sangat tergantung dari perhatian orang tuanya, tergantung dari perhatian dokter dan para medisnya, juga tergantung dari keterbukaan terhadap lingkungan tumbuhnya...
Oleh karena thaller TDT itu umumnya sudah muncul gangguan difisiknya sejak masa balita, maka penentuan untuk masuk metoda "terapi tranfusi" dan "terapi obat khelasi zat besi"-nya, yg tentu saja jika dilakukan sedini mungkin dgn penanganan yg SESUAI, masih memungkinkan untuk mengkoreksi gangguan gangguan yg telah muncul dan sudah ada...
Nggak mungkinlah, si anak yg menjadi pemegang suatu keputusan yg akan diambil terhadap penerapan terapi tranfusi dan terapi khelasi zat besinya, bukan?
Disini faktor yg paling menentukan tentu adalah orang tuanya... Disamping itu peran dokter dan para medis juga cukup mempengaruhi.. Termasuk dukungan lingkungan hidupnya, misal dukungan terhadap tersedianya pasokan darah, dan jaminan finansial penanganan rutinnya...
Masalah yg kerap terjadi adalah, terjadinya "mental shock" yg berat pada kedua ortunya, dan tak jarang memerlukan waktu pemulihan yg lama, suatu penerimaan yg ikhlas terhadap kondisi anaknya, dan benar benar mau memahami apa yg terjadi dan akan terjadi pada anaknya... Dan tahu apa yg wajib dan perlu dilakukannya...
Khususnya di indonesia, saat ini, dukungan dari dokter dan para medis juga belum optimal terhadap tumbuh kembang si anak, sehingga usaha untuk meningkatkan kualitas hidup sianak, bisa dikatakan tidaklah mudah...
Dari sisi psikologi tumbuh kembang si anak, masih jarang yg bisa menyentuhnya, karena banyak perhatian tersita dengan urusan gangguan fisik yg muncul, penanganan yg belum memadai...
Mari kita sama sama, bangkit dari keterpurukan mental yg ada, bangkit layaknya seorang yg memang wajib merawat kondisinya yg punya spesialisasi khusus dibanding anak yg lainnya...
Salam perjuangan...
https://web.facebook.com/
Oleh karena thaller TDT itu umumnya sudah muncul gangguan difisiknya sejak masa balita, maka penentuan untuk masuk metoda "terapi tranfusi" dan "terapi obat khelasi zat besi"-nya, yg tentu saja jika dilakukan sedini mungkin dgn penanganan yg SESUAI, masih memungkinkan untuk mengkoreksi gangguan gangguan yg telah muncul dan sudah ada...
Nggak mungkinlah, si anak yg menjadi pemegang suatu keputusan yg akan diambil terhadap penerapan terapi tranfusi dan terapi khelasi zat besinya, bukan?
Disini faktor yg paling menentukan tentu adalah orang tuanya... Disamping itu peran dokter dan para medis juga cukup mempengaruhi.. Termasuk dukungan lingkungan hidupnya, misal dukungan terhadap tersedianya pasokan darah, dan jaminan finansial penanganan rutinnya...
Masalah yg kerap terjadi adalah, terjadinya "mental shock" yg berat pada kedua ortunya, dan tak jarang memerlukan waktu pemulihan yg lama, suatu penerimaan yg ikhlas terhadap kondisi anaknya, dan benar benar mau memahami apa yg terjadi dan akan terjadi pada anaknya... Dan tahu apa yg wajib dan perlu dilakukannya...
Khususnya di indonesia, saat ini, dukungan dari dokter dan para medis juga belum optimal terhadap tumbuh kembang si anak, sehingga usaha untuk meningkatkan kualitas hidup sianak, bisa dikatakan tidaklah mudah...
Dari sisi psikologi tumbuh kembang si anak, masih jarang yg bisa menyentuhnya, karena banyak perhatian tersita dengan urusan gangguan fisik yg muncul, penanganan yg belum memadai...
Mari kita sama sama, bangkit dari keterpurukan mental yg ada, bangkit layaknya seorang yg memang wajib merawat kondisinya yg punya spesialisasi khusus dibanding anak yg lainnya...
Salam perjuangan...
https://web.facebook.com/
Molekul Ferritine sebagai 'Gudang' zat besi:
Atom zat besi yg melayang dalam aliran darah dikumpulkan oleh 'Transferrin', dan diangkut ke berbagai sel-sel untuk disimpan. Satu molekul Protein penyimpan seperti Ferritin ini sanggup menyimpan sampai 4500 atom zat besi didalamnya..
Atom zat besi yg melayang dalam aliran darah dikumpulkan oleh 'Transferrin', dan diangkut ke berbagai sel-sel untuk disimpan. Satu molekul Protein penyimpan seperti Ferritin ini sanggup menyimpan sampai 4500 atom zat besi didalamnya..
kenapa meski sudah rajin konsumsi obat khelasi zat besinya, kadar ferritinenya terus meningkat?
.
Pertama tama, perlu kita pahami, bahwa nilai ferritin dalam tubuh kita itu berfluktuasi, jadi untuk membaca kadar ferritine tak bisa hanya dari satu atau dua nilai saja... Namun perlu dari sekumpulan data yg cukup...
Artinya perlu cek kadar ferritine secara berkala... Kemudian hasilnya dikumpulkan, dan kita lihat kecenderungannya naik atau turun?
.
Jika kecenderungannya terus naik gimana?
.
yg utama bukan HANYA rajin konsumsi obat khelasi zat besinya, namun perlu belajar apakah dosisnya sudah memadai atau belum?
Cara mengkonsumsinya sudah tepat atau belum?
.
Kenapa bisa naik terus?
.
disini kita perlu melihat beberapa kondisi:
.
1. thaller sudah lama rutin tranfusi, namun belum pernah konsumsi obat khelasi zat besi... artinya sudah banyak zat besi yg tertumpuk dijaringan (bukan hanya dalam aliran darah!)... maka ketika mulai konsumsi obat khelasi zat besi oral (ferriprox atau exjade), akan ada kecenderungan kadar ferritinenya malah naik (bukan turun)... ini terjadi karena ada penarikan zat besi dari jaringan dan masuk ke aliran darah... sehingga ketika dipantau kadar ferritine dalam aliran darahnya akan terus meningkat, padahal itu karena zat besi yg sudah banyak tertimbun sebelumnuya dijaringan jaringan, mulai di'tarik' masuk aliran darah... untuk kasus seperti ini, perlu kesabaran... nanti sekitar 6 bulan sampai satu tahun, kadar ferritinenya akan mulai menurun lagi, dan itu sudah mernunjukkan bahwa kondisinya sudah jauh lebih baik dibanding sebelumnya (banyak zat besi yg tertumpuk di jaringan, yg tak bisa terukur oleh cek kadar ferritine saja, sudah berhasil dikurangi...)
.
2. sejak dini sudah mulai konsumsi obat khelasi zat besi... (begitu kadar ferritine sekitar 1000an sudah langsung mulai konsumsi obat khelasi zat besi)... jika kadar ferritinenya terus meningkat, jelas artinya dosisnya kurang memadai dan tingkat kepatuhan/ketaatannya yg kurang, alias banyak bolongnya... jadi perlu gerakan untuk merubah dosisnya atau ditingkatkan tingkat kepatuhan/ketaatan mengkonsumsi obat khelasi zat besi tiap harinya, atau ditinjau ulang lagi apa sudah benar cara mengkonsumsi obatnya?... itulah gunanya mengukur kadar ferritine, bukan?... jika tak ada gerakan merubah dosisnya, meingkatkan kedisiplinan, atau mengoreksi cara komsumsinya, untuk apa cek ferritine? tul nggak?
.
3. ada kelalaian dalam memantau kinerja livernya... nggak cek sgpt/ot-nya... ketika sgpt/ot melambung tinggi, maka automatis kadar ferritinenya akan ikut melambung tinggi juga... jadi dalam hal ini penting sekali untuk mengukur kadar sgpt/otnya... dan jika kadar sgpt/otnya misal diatas 3 kali lipat batas atas normal... jangan lakukan cek ferritine laa.. untuk apa? hasilnya juga akan terlihat tinggi, namun angka itu tak bisa dipakai, alias nilainya perlu DIABAIKAN saja...
So... Jika kadar sgpt/ot-nya melambung tinggi, jangan cek ferritine laa.. Tak ada manfaatnya...
Lebih baik arahkan usaha untuk menurunkan kadar sgpt/ot-nya lebih dulu, nanti jika sudah turun (nggak perlu sampai normal, syukur syukur bisa sampe normal, cukup dikisaran sedikit diatas normal saja deh) baru bisa lakukan lagi cek ferritinenya...
.
.
Jika kadar sgpt/otnya tinggi, bagaimana menurunkannya?
.
jika sudah diatas 3 kali lipat batas atas normal, sebaiknya stop dulu konsumsi obat khelasi zat besinya atau ganti jenis obat khelasi zat besinya dgn harapan yg jenis ini bisa lebih sesuai untuk kondisi livernya... jika masih dibawah 3 kali lipat batas atas, bantulah dengan konsumsi vitamin liver (kayak curcuma, lechitine atau silimarine)...
curcuma itu banyak terkandung pada temulawak...
lechitine itu banyak terkandung dalam kulit kacang kedelai...
silimarine itu banyak terkandung dalam tanaman "milk thistle"...
atau bisa juga cari zat lain yg fungsinya sama yaitu 'vitamin untuk liver' atau isitilah lainnya "liver protector"...
.
Tentu yg terbaik adalah ke dokter hepatologi, untuk dipantau lebih lanjut penyebab terjadinya gangguan kinerja organ liver tersebut...
.
Mungkinkan thaller mayor kadar ferritinenya normal?
.
thaller mayor itu sulit (kalau tidak boleh dikatakan mustahil) kadar ferritinenya masuk kondisi normal...
yg normal itu berkisar dibawah 150 an...
namun untuk thaller mayor, bisa menjaga kadar ferritine dikisaran 1000-2000 itu sudah cukup bagus... bisa diturunkan lagi dikisaran 500 an itu sudah kondisi yg baik sekali bagi thaller mayor, namun jika kadar ferritine sudah dibawah 1000, ketika mengkonsumsi obat khelasi zat besi, sebaiknya dibarengi usaha untuk mengoreksi kadar Zn nya... alias perlu dibarengi dengan konsumsi supplemen Zn yg memadai...
.
salam perjuangan...
.
Pertama tama, perlu kita pahami, bahwa nilai ferritin dalam tubuh kita itu berfluktuasi, jadi untuk membaca kadar ferritine tak bisa hanya dari satu atau dua nilai saja... Namun perlu dari sekumpulan data yg cukup...
Artinya perlu cek kadar ferritine secara berkala... Kemudian hasilnya dikumpulkan, dan kita lihat kecenderungannya naik atau turun?
.
Jika kecenderungannya terus naik gimana?
.
yg utama bukan HANYA rajin konsumsi obat khelasi zat besinya, namun perlu belajar apakah dosisnya sudah memadai atau belum?
Cara mengkonsumsinya sudah tepat atau belum?
.
Kenapa bisa naik terus?
.
disini kita perlu melihat beberapa kondisi:
.
1. thaller sudah lama rutin tranfusi, namun belum pernah konsumsi obat khelasi zat besi... artinya sudah banyak zat besi yg tertumpuk dijaringan (bukan hanya dalam aliran darah!)... maka ketika mulai konsumsi obat khelasi zat besi oral (ferriprox atau exjade), akan ada kecenderungan kadar ferritinenya malah naik (bukan turun)... ini terjadi karena ada penarikan zat besi dari jaringan dan masuk ke aliran darah... sehingga ketika dipantau kadar ferritine dalam aliran darahnya akan terus meningkat, padahal itu karena zat besi yg sudah banyak tertimbun sebelumnuya dijaringan jaringan, mulai di'tarik' masuk aliran darah... untuk kasus seperti ini, perlu kesabaran... nanti sekitar 6 bulan sampai satu tahun, kadar ferritinenya akan mulai menurun lagi, dan itu sudah mernunjukkan bahwa kondisinya sudah jauh lebih baik dibanding sebelumnya (banyak zat besi yg tertumpuk di jaringan, yg tak bisa terukur oleh cek kadar ferritine saja, sudah berhasil dikurangi...)
.
2. sejak dini sudah mulai konsumsi obat khelasi zat besi... (begitu kadar ferritine sekitar 1000an sudah langsung mulai konsumsi obat khelasi zat besi)... jika kadar ferritinenya terus meningkat, jelas artinya dosisnya kurang memadai dan tingkat kepatuhan/ketaatannya yg kurang, alias banyak bolongnya... jadi perlu gerakan untuk merubah dosisnya atau ditingkatkan tingkat kepatuhan/ketaatan mengkonsumsi obat khelasi zat besi tiap harinya, atau ditinjau ulang lagi apa sudah benar cara mengkonsumsi obatnya?... itulah gunanya mengukur kadar ferritine, bukan?... jika tak ada gerakan merubah dosisnya, meingkatkan kedisiplinan, atau mengoreksi cara komsumsinya, untuk apa cek ferritine? tul nggak?
.
3. ada kelalaian dalam memantau kinerja livernya... nggak cek sgpt/ot-nya... ketika sgpt/ot melambung tinggi, maka automatis kadar ferritinenya akan ikut melambung tinggi juga... jadi dalam hal ini penting sekali untuk mengukur kadar sgpt/otnya... dan jika kadar sgpt/otnya misal diatas 3 kali lipat batas atas normal... jangan lakukan cek ferritine laa.. untuk apa? hasilnya juga akan terlihat tinggi, namun angka itu tak bisa dipakai, alias nilainya perlu DIABAIKAN saja...
So... Jika kadar sgpt/ot-nya melambung tinggi, jangan cek ferritine laa.. Tak ada manfaatnya...
Lebih baik arahkan usaha untuk menurunkan kadar sgpt/ot-nya lebih dulu, nanti jika sudah turun (nggak perlu sampai normal, syukur syukur bisa sampe normal, cukup dikisaran sedikit diatas normal saja deh) baru bisa lakukan lagi cek ferritinenya...
.
.
Jika kadar sgpt/otnya tinggi, bagaimana menurunkannya?
.
jika sudah diatas 3 kali lipat batas atas normal, sebaiknya stop dulu konsumsi obat khelasi zat besinya atau ganti jenis obat khelasi zat besinya dgn harapan yg jenis ini bisa lebih sesuai untuk kondisi livernya... jika masih dibawah 3 kali lipat batas atas, bantulah dengan konsumsi vitamin liver (kayak curcuma, lechitine atau silimarine)...
curcuma itu banyak terkandung pada temulawak...
lechitine itu banyak terkandung dalam kulit kacang kedelai...
silimarine itu banyak terkandung dalam tanaman "milk thistle"...
atau bisa juga cari zat lain yg fungsinya sama yaitu 'vitamin untuk liver' atau isitilah lainnya "liver protector"...
.
Tentu yg terbaik adalah ke dokter hepatologi, untuk dipantau lebih lanjut penyebab terjadinya gangguan kinerja organ liver tersebut...
.
Mungkinkan thaller mayor kadar ferritinenya normal?
.
thaller mayor itu sulit (kalau tidak boleh dikatakan mustahil) kadar ferritinenya masuk kondisi normal...
yg normal itu berkisar dibawah 150 an...
namun untuk thaller mayor, bisa menjaga kadar ferritine dikisaran 1000-2000 itu sudah cukup bagus... bisa diturunkan lagi dikisaran 500 an itu sudah kondisi yg baik sekali bagi thaller mayor, namun jika kadar ferritine sudah dibawah 1000, ketika mengkonsumsi obat khelasi zat besi, sebaiknya dibarengi usaha untuk mengoreksi kadar Zn nya... alias perlu dibarengi dengan konsumsi supplemen Zn yg memadai...
.
salam perjuangan...
ketika sekitar tahun 2000 an...
Belum ada yg namanya bantuan dari pemerintah (atau saat itu saya belum tahu)...
.
Sebelumnya (masih zaman pak harto), anak anak saya tranfusi di gedung thalasemia rscm, praktis bayar untuk daftar saja di loket rscm, ketika itu sekitar 500 rupiah... Begitu pak harto dilengserkan, beban luar biasa tiba tiba meningkat, karena semuanya jadi harus bayar... Darah waktu itu sekitar 12 ribuan...
.
Hidup bener bener morat marit secara ekonomi, boro boro mikir obat khelasi zat besi laa...
.
Tak ada dokter yg menyarankan untuk pake obat khelasi zat besi...
Mungkin tahu juga sedikit sekali yg mampu bisa membelinya...
.
Sedang anak anak saya kadar ferritin-nya terus merangkak naik...
Mau beli pompa, nggak mampu... Hiks... Sedih banget deh, nelongso banget deh....
.
Tapi saya nggak menyerah!
...
Saya belajar sendiri di internet, gimana caranya memakai desferal via intra vena, terus belajar dan mengamati temen temen yg punya askes (saat itu yg punya askes yg bisa dapat obat desferal)...terus belajar sama suster suster di odc, bagaimana memasangnya...
.
Setelah bisa, setiap kali selesai tranfusi di bangsal (tak ada yg bisa pake desferal cara intra vena laa, khan lama sekali prosesnya), saya minta jarumnya nggak dicabut, kemudian ditutup saja...
.
Kemudian sesampai dirumah, saya buka tutupnya dan saya lanjutkan dengan desferal (hanya sanggup cari satu ampul saja per hari)... Pasang sendiri semuanya.. Saya tungguin minimal 4 jam agar aman, dan tidak membuat jantung shock...
.
Dgn cara begitu, setiap tranfusi, anak anak saya bisa menggunakan kira kira 3 botol desferal selama tiga hari... Lebih dari itu, kesian, tempat suntiknya udah bengkak...
.
Semua itu saya lakukan sendiri, tanpa ijin dokter... Sebenarnya ini sudah menyalahi aturan, karena penggunaan desferal intra vena seharusnya dilakukan dgn rawat inap di rumah sakit, karena harus dipantau ketat kecepatan tetesnya, jika kecepetan bisa bikin shock organ jantung, bahkan bisa menghentikan kerja jantung...
Karena itulah, saya benar benar tungguin sendiri, saya benar benar cek kecepatan tetesnya sedemikian hingga minimal habis dalam 4 jam, bisa lebih lama, lebih baik...
.
Cara begitu terus berjalan kurang lebih satu tahun lebih... Dan dengan cara itu, saya bisa menahan kadar ferritine anak anak saya di kisaran 1000an!...
.
Namun semakin besar si anak, kadar ferritine tak bisa lagi ditahan... Karena saya hanya sanggup memberi desferal 3-6 hari saja sebulan... (Bisa 6 hari jika dalam bulan itu kebetulan tranfusinya dua kali)
.
Akhirnya saya perlu mencari pompa desferal juga...
.
Uang nggak cukup, pinjam juga saat itu belum bisa, mau cicil juga tak kunjung disetujui permintaan cicilnya, dgn alasan pompanya belum ada, khan harus import...
.
Semakin lama, ferritine anak semakin meningkat, akhirnya saya memberanikan diri untuk teriak pada dunia (masih zaman yahoo ketika itu), untuk mencari pompa bekas, yg siapa tahu sudah tidak digunakan lagi oleh keluarga thalasemia, dgn pemikiran mustinya harganya lebih terjangkau..
.
Akhirnya saya bisa juga mendapatkan dua pompa bekas dari salah satu thaller di italia..
.
Dan saya mulai serajin mungkin pake desferalnya...masih sulit tiap hari, karena memang batasan yg utama adalah obatnya mahallll, saya hanya sanggup memberikan sebatas jumlah obat yg mampu saya dapatkan (baik dari beli sendiri atau dari sumbangan ortu thaller lainnya, khan belum ada bantuan pemerintah saat itu).. Boro boro bisa mikir untuk mencapai dosis yg memadai laa...
.
Pemerintahan terus berganti, anak anak saya mulai mendapatkan bantuan dari pemerintah setempat, via kartu sehat-nya saat itu, lumayan laa, darah sudah bisa dijamin penuh, namun obat nggak, jadi tetap saja saya masih belum sanggup untuk memenuhi obat khelasi besi dgn dosis yg memadai...
.
Disisi lain, anak anak mulai perlu sekolah, tambah besar tambah perlu banyak dosis obatnya... Beban biaya obat semakin besar saja, tetap posisinya dibatasi dengan penghasilan.. Seolah berapapun penghasilannya, tetap tak terkejar dosis obat yg memadai tersebut untuk kedua anak saya... Hiks...
.
Lagi lagi saya harus ingat, bahwa anak anak tergantung penuh sama kita, jadi kita tak boleh menyerah laa...
.
Sampai akhirnya saya bisa memberikan obat desferal, minimal setiap hari harus pake, tak ada off! Tak ada kompromi! Harus pake meski kalau kepepet hanya sanggup satu botol saja pun!
.
Anak anak saya 'kenyang' deh saya suntik tiap hari (no off even only one day!) Dan itu berlangsung kira kira 10 tahunan...
Sampai akhirnya muncul obat oral, dan anak anakpun mulai bisa beralih ke obat oral...
.
Saya bagi cerita ini, agar para ortu thaller, para thaller untuk tetap terus berjuang untuk memperoleh obat khelasi zat besinya, yg kini sudah ada dua pilihan yg oral... Sudah ada jalur bantuannya juga via bpjs... Jauh, jauh, jauh, lebih mudah dibanding dulu ketika tak ada pilihan, harus suntik desferal tiap harinya...
.
Salam perjuangan...
Belum ada yg namanya bantuan dari pemerintah (atau saat itu saya belum tahu)...
.
Sebelumnya (masih zaman pak harto), anak anak saya tranfusi di gedung thalasemia rscm, praktis bayar untuk daftar saja di loket rscm, ketika itu sekitar 500 rupiah... Begitu pak harto dilengserkan, beban luar biasa tiba tiba meningkat, karena semuanya jadi harus bayar... Darah waktu itu sekitar 12 ribuan...
.
Hidup bener bener morat marit secara ekonomi, boro boro mikir obat khelasi zat besi laa...
.
Tak ada dokter yg menyarankan untuk pake obat khelasi zat besi...
Mungkin tahu juga sedikit sekali yg mampu bisa membelinya...
.
Sedang anak anak saya kadar ferritin-nya terus merangkak naik...
Mau beli pompa, nggak mampu... Hiks... Sedih banget deh, nelongso banget deh....
.
Tapi saya nggak menyerah!
...
Saya belajar sendiri di internet, gimana caranya memakai desferal via intra vena, terus belajar dan mengamati temen temen yg punya askes (saat itu yg punya askes yg bisa dapat obat desferal)...terus belajar sama suster suster di odc, bagaimana memasangnya...
.
Setelah bisa, setiap kali selesai tranfusi di bangsal (tak ada yg bisa pake desferal cara intra vena laa, khan lama sekali prosesnya), saya minta jarumnya nggak dicabut, kemudian ditutup saja...
.
Kemudian sesampai dirumah, saya buka tutupnya dan saya lanjutkan dengan desferal (hanya sanggup cari satu ampul saja per hari)... Pasang sendiri semuanya.. Saya tungguin minimal 4 jam agar aman, dan tidak membuat jantung shock...
.
Dgn cara begitu, setiap tranfusi, anak anak saya bisa menggunakan kira kira 3 botol desferal selama tiga hari... Lebih dari itu, kesian, tempat suntiknya udah bengkak...
.
Semua itu saya lakukan sendiri, tanpa ijin dokter... Sebenarnya ini sudah menyalahi aturan, karena penggunaan desferal intra vena seharusnya dilakukan dgn rawat inap di rumah sakit, karena harus dipantau ketat kecepatan tetesnya, jika kecepetan bisa bikin shock organ jantung, bahkan bisa menghentikan kerja jantung...
Karena itulah, saya benar benar tungguin sendiri, saya benar benar cek kecepatan tetesnya sedemikian hingga minimal habis dalam 4 jam, bisa lebih lama, lebih baik...
.
Cara begitu terus berjalan kurang lebih satu tahun lebih... Dan dengan cara itu, saya bisa menahan kadar ferritine anak anak saya di kisaran 1000an!...
.
Namun semakin besar si anak, kadar ferritine tak bisa lagi ditahan... Karena saya hanya sanggup memberi desferal 3-6 hari saja sebulan... (Bisa 6 hari jika dalam bulan itu kebetulan tranfusinya dua kali)
.
Akhirnya saya perlu mencari pompa desferal juga...
.
Uang nggak cukup, pinjam juga saat itu belum bisa, mau cicil juga tak kunjung disetujui permintaan cicilnya, dgn alasan pompanya belum ada, khan harus import...
.
Semakin lama, ferritine anak semakin meningkat, akhirnya saya memberanikan diri untuk teriak pada dunia (masih zaman yahoo ketika itu), untuk mencari pompa bekas, yg siapa tahu sudah tidak digunakan lagi oleh keluarga thalasemia, dgn pemikiran mustinya harganya lebih terjangkau..
.
Akhirnya saya bisa juga mendapatkan dua pompa bekas dari salah satu thaller di italia..
.
Dan saya mulai serajin mungkin pake desferalnya...masih sulit tiap hari, karena memang batasan yg utama adalah obatnya mahallll, saya hanya sanggup memberikan sebatas jumlah obat yg mampu saya dapatkan (baik dari beli sendiri atau dari sumbangan ortu thaller lainnya, khan belum ada bantuan pemerintah saat itu).. Boro boro bisa mikir untuk mencapai dosis yg memadai laa...
.
Pemerintahan terus berganti, anak anak saya mulai mendapatkan bantuan dari pemerintah setempat, via kartu sehat-nya saat itu, lumayan laa, darah sudah bisa dijamin penuh, namun obat nggak, jadi tetap saja saya masih belum sanggup untuk memenuhi obat khelasi besi dgn dosis yg memadai...
.
Disisi lain, anak anak mulai perlu sekolah, tambah besar tambah perlu banyak dosis obatnya... Beban biaya obat semakin besar saja, tetap posisinya dibatasi dengan penghasilan.. Seolah berapapun penghasilannya, tetap tak terkejar dosis obat yg memadai tersebut untuk kedua anak saya... Hiks...
.
Lagi lagi saya harus ingat, bahwa anak anak tergantung penuh sama kita, jadi kita tak boleh menyerah laa...
.
Sampai akhirnya saya bisa memberikan obat desferal, minimal setiap hari harus pake, tak ada off! Tak ada kompromi! Harus pake meski kalau kepepet hanya sanggup satu botol saja pun!
.
Anak anak saya 'kenyang' deh saya suntik tiap hari (no off even only one day!) Dan itu berlangsung kira kira 10 tahunan...
Sampai akhirnya muncul obat oral, dan anak anakpun mulai bisa beralih ke obat oral...
.
Saya bagi cerita ini, agar para ortu thaller, para thaller untuk tetap terus berjuang untuk memperoleh obat khelasi zat besinya, yg kini sudah ada dua pilihan yg oral... Sudah ada jalur bantuannya juga via bpjs... Jauh, jauh, jauh, lebih mudah dibanding dulu ketika tak ada pilihan, harus suntik desferal tiap harinya...
.
Salam perjuangan...
Petunjuk perkiraan (Rule Of thumb) yg berhubungan dgn penanganan rutin berkala thalasemia mayor:
.
1. Untuk naik hb 1 point, dibutuhkan darah prc (ml) kira kira 4 x kg berat badannya...
.
2. Jumlah sesi tranfusi tergantung dari hb awalnya (dan hb akhirnya), jika target hb akhirnya 12, dan hb awalnya:
- lebih besar dari 9, tranfusi bisa sekaligus (satu sesi)
- antara 7-9, tranfusi dibagi dua sesi atau dua hari
- antara 5-7, tranfusi dibagi 3 sesi atau tiga hari...
- dibawah 5, sesi pertama masuk cc darah, 5x kg berat badan saja, tranfusi dibawah pantauan ketat dokter (sebaiknya di iccu/IW)...
.
3. Dalam sehari sebaiknya tidak menaikkan hb lebih dari 3-3.5 point...
.
4. Kecepatan tetes darahnya berkisar 2-5 ml/kgbb/jam...
.
5. Darah pada suhu ruang, sebaiknya habis digunakan setelah 4-5 jam...
.
6. Selama tranfusi, selalu siap obat (dibawa):
- paracetamol
- ctm atau anti alergi lainnya
- furosemide (lasix)...
.
7. Jika terjadi reaksi tranfusi tiga kali berturut turut, usahakan untuk ganti darah prc biasanya ke darah leucodepleted atau ke darah cuci, atau menggunakan filter leucosit ketika tranfusi.
.
8. Setelah kadar ferritine mencapai 1000an (bagi yg terkendala ngukur kadar ferritine, kira kira setelah 10x tranfusi), mulai perlu konsumsi obat khelasi zat besi, kadang ketika mulai menggunakan perlu penyesuaian tubuh terlebih dahulu (dgn dosis 50%an)...
.
9. Dosis kira kira obat khelasi zat besinya, jika pakai:
.
a. Ferriprox, setiap 5 kg berat badan, dibutuhkan kira kira 500mg/hari (satu kaplet/hari atau bentuk sirop 5 cc/hari), konsumsinya dibagi minimal 3 kali sehari... 30 hari/bulan
.
b. Exjade, setiap 10kg berat badan, dibutuhkan kira kira @250mg/hari (satu tablet/hari), konsumsinya dilarutkan dalam air putih, jus jeruk, atau jus apple dalam gelas dan diaduk sendok non logam, diminumkan ketika perut kosong, dibagi sekali-dua kali sehari... 30 hari per bulan...
.
c. Desferal, setiap 12.5 kg berat badan, dibutuhkan kira kira @500mg/hari atau satu vial/hari, disuntik dibawah kulit, minimal 8 jam per hari, pake pompa khusus... 5 hari seminggu, 20 hari per bulan...
.
10. Mengingat kebutuhan asam folat dan anti oksidan pada thaller yg tinggi dan tak bisa ditutupi oleh menu makanan sehari hari, maka thaller butuh asupan tambahan asam folat tiap harinya, dan untuk anti oksidannya yg mudah adalah vitamin E (jangan vitamin C)...
.
https://m.facebook.com/
.
11. Kurangi makanan hewani (bukan yg nabati!) yg banyak mengandung zat besinya, misal daging merah, jeroan... Bukan tidak boleh sama sekali, tapi kurangilah misal seminggu sekali saja...
.
Hindari makanan nabati yg banyak zat besinya dikonsumsi bersamaan dgn yg banyak vitamin c nya.. misal konsumsi bayem dan jeruk... Kalau bayam saja tak masalah laa...
Jika tak yakin makanan apa yg banyak vitamin c nya, langkah bijak kurangi saja ( bukan dipantang sama sekali loh).
.
Perbanyak menu makanan yg banyak mengandung calsiumnya, misal susu, keju, dsb...
.
Nah itu semua aturan kasar aja loh, penerapannnya bisa sedikit berbeda beda tergantung dokter dan kondisi fisik thaller masing masing, tapi biasanya nggak jauh jauh amat bedanya deh...
.
Dan jangan lupa motto:
.
"apapun makanannya, minumnya selalu... Teh tubruk"...
.
Salam perjuangan...
Note: jika belum bisa menyimak dgn baik, silahkan di 'copas' dan disave, setiap point perlu dipahami dgn teliti...
.
sumber: https://web.facebook.com/
.
1. Untuk naik hb 1 point, dibutuhkan darah prc (ml) kira kira 4 x kg berat badannya...
.
2. Jumlah sesi tranfusi tergantung dari hb awalnya (dan hb akhirnya), jika target hb akhirnya 12, dan hb awalnya:
- lebih besar dari 9, tranfusi bisa sekaligus (satu sesi)
- antara 7-9, tranfusi dibagi dua sesi atau dua hari
- antara 5-7, tranfusi dibagi 3 sesi atau tiga hari...
- dibawah 5, sesi pertama masuk cc darah, 5x kg berat badan saja, tranfusi dibawah pantauan ketat dokter (sebaiknya di iccu/IW)...
.
3. Dalam sehari sebaiknya tidak menaikkan hb lebih dari 3-3.5 point...
.
4. Kecepatan tetes darahnya berkisar 2-5 ml/kgbb/jam...
.
5. Darah pada suhu ruang, sebaiknya habis digunakan setelah 4-5 jam...
.
6. Selama tranfusi, selalu siap obat (dibawa):
- paracetamol
- ctm atau anti alergi lainnya
- furosemide (lasix)...
.
7. Jika terjadi reaksi tranfusi tiga kali berturut turut, usahakan untuk ganti darah prc biasanya ke darah leucodepleted atau ke darah cuci, atau menggunakan filter leucosit ketika tranfusi.
.
8. Setelah kadar ferritine mencapai 1000an (bagi yg terkendala ngukur kadar ferritine, kira kira setelah 10x tranfusi), mulai perlu konsumsi obat khelasi zat besi, kadang ketika mulai menggunakan perlu penyesuaian tubuh terlebih dahulu (dgn dosis 50%an)...
.
9. Dosis kira kira obat khelasi zat besinya, jika pakai:
.
a. Ferriprox, setiap 5 kg berat badan, dibutuhkan kira kira 500mg/hari (satu kaplet/hari atau bentuk sirop 5 cc/hari), konsumsinya dibagi minimal 3 kali sehari... 30 hari/bulan
.
b. Exjade, setiap 10kg berat badan, dibutuhkan kira kira @250mg/hari (satu tablet/hari), konsumsinya dilarutkan dalam air putih, jus jeruk, atau jus apple dalam gelas dan diaduk sendok non logam, diminumkan ketika perut kosong, dibagi sekali-dua kali sehari... 30 hari per bulan...
.
c. Desferal, setiap 12.5 kg berat badan, dibutuhkan kira kira @500mg/hari atau satu vial/hari, disuntik dibawah kulit, minimal 8 jam per hari, pake pompa khusus... 5 hari seminggu, 20 hari per bulan...
.
10. Mengingat kebutuhan asam folat dan anti oksidan pada thaller yg tinggi dan tak bisa ditutupi oleh menu makanan sehari hari, maka thaller butuh asupan tambahan asam folat tiap harinya, dan untuk anti oksidannya yg mudah adalah vitamin E (jangan vitamin C)...
.
https://m.facebook.com/
.
11. Kurangi makanan hewani (bukan yg nabati!) yg banyak mengandung zat besinya, misal daging merah, jeroan... Bukan tidak boleh sama sekali, tapi kurangilah misal seminggu sekali saja...
.
Hindari makanan nabati yg banyak zat besinya dikonsumsi bersamaan dgn yg banyak vitamin c nya.. misal konsumsi bayem dan jeruk... Kalau bayam saja tak masalah laa...
Jika tak yakin makanan apa yg banyak vitamin c nya, langkah bijak kurangi saja ( bukan dipantang sama sekali loh).
.
Perbanyak menu makanan yg banyak mengandung calsiumnya, misal susu, keju, dsb...
.
Nah itu semua aturan kasar aja loh, penerapannnya bisa sedikit berbeda beda tergantung dokter dan kondisi fisik thaller masing masing, tapi biasanya nggak jauh jauh amat bedanya deh...
.
Dan jangan lupa motto:
.
"apapun makanannya, minumnya selalu... Teh tubruk"...
.
Salam perjuangan...
Note: jika belum bisa menyimak dgn baik, silahkan di 'copas' dan disave, setiap point perlu dipahami dgn teliti...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Thalasemia itu artinya lautan darah ( ='kekurangan' darah)...
Thaller mayor itu pasti anemia terus menerus, tapi berpikirnya jangan dibalik... Kalau anemia terus menerus, pasti thalasemia.. Itu keliru, karena yg anemia itu bukan hanya thalasemia... Thalasemia itu hanya salah satu jenis anemia saja...
Anemia itu bisa karena defisiensi zat besi, defisiensi asam folat, defisiensi vitamin B12, bisa karena sumsum ngadat produksi (kayak anemia aplastik), bisa karena leukeumia, bisa karena mds, bisa karena gagal ginjal, bisa karena masalah autoimun (lupus), dsb dsb dsb...
.
https://m.facebook.com/
.
Jadi keliru berpikirnya, kalau melihat seseorang anemia terus menerus, maka pasti dia thalasemia... Itu jelas belum tentu benar...
.
Demikian pula, salah satu dampak thalasemia adalah organ limpanya yg terus membesar... Tapi jangan dibalik... Kalau ada seseorang yg anemia, limpanya besar, maka pasti thalasemia... Itu keliru... Itu hanya salah satu kemungkinan saja... Membesarnya limpa bisa karena banyak hal, thalasemia hanya salah satunya saja...
Limpa bisa membesar, karena malaria, karena gangguan pencernaan, karena serangan virus tertentu, bisa karena pengerasan organ liver, bisa karena tersumbatnya saluran darah dari organ limpa ke organ liver, dsb dsb dsb...
.
Jadi keliru kalau melihat seseorang anemia terus menerus, limpanya besar, pasti thalasemia... Itu jelas keliru, itu hanya salah satu kemungkinannya saja...
.
Oleh karena itulah penegakan suatu diagnosa thalasemia nggak bisa hanya karena hbnya turun terus, nggak bisa karena limpanya besar... Ada beberapa faktor yg perlu ditelaah...
.
Patokan kasarnya adalah dalam penegakan diagnosa thalasemia perlu penelaahan:
.
1. Apusan darah tepi... Perlu terlihatnya ada bentuk bentuk sel darah merah yg tidak normal, ketika dilihat dibawah mikroskop...
Kadang terlihat jelas adanya suatu "inklusi"... Bintik bintik hitam dalam sel darah merah...
.
2. Cek darah lengkap... Terutama diperhatikan Nilai MCV dan MCH-nya...
MCV itu rata rata ukuran sel darah merah... Thalasemia itu ukuran sel sel darah merahnya lebih kecil dibanding orang normal...
MCH itu Kadar haemoglobin rata rata dalam satu sel darah merah...
Thalasemia itu kadar haemoglobin dalam sel darah merahnya lebih sedikit dibanding orang normal...
Kadang terlihat adanya sel sel darah merah "muda" yg masih berinti (belum matang), dalam jumlah yg cukup banyak... Yg oleh mesin automatic itu terukur sebagai sel darah putih, padahal bukan, itu sel darah merah "muda" yg masih berinti...
.
3. Perlu dilihat kadar zat besi dalam aliran darahnya... Thalasemia mayor/intermediate itu rata rata kadar zat besi dalam aliran darahnya tinggi (atau normal), nggak rendah!
.
4. Perlu hb analisis/elektroforesa, untuk melihat jenis jenis haemoglobin yg ada...
Thalasemia itu ada penurunan haemoglobin jenis "dewasa" (HbA), ada kadar haenoglobin jenis "janin-nya" (HbF) yg tinggi, kadar HbA2 yg tinggi, kadang muncul haemoglobin haemoglobin jenis "aneh" (yg tidak umum), kayak HbE, HbS, HbC, dsb...
.
5. Tentu saja perlu dilihat kondisi fisiknya, apakah limpanya membesar, adakah pelebaran tulang, dsb dsb dsb...
.
Gabungan dari semua penelaahan itulah, yg bisa meng-'krucut'-kan suatu diagnosa dugaan/suspect thalasemia bisa ditegakkan...
Kadang dengan semua gabungan penelaahan itu masih juga buram (ragu, peng-'krucut'-an analisanya masih belum jelas dan tegas), belum bisa menegakkan diagnosa thalasemianya, sehingga perlu penelaahan lebih lanjut, misal dgn:
.
6. Bmp, pengambilan sample sumsum tulang, untuk dilihat langsung kondisinya dibawah mikroskop...
.
7. Cek genetik kecacatan thalasemia pada si pasien, kadang perlu didukung cek genetik kecacatan kedua orang tuanya...
.
Dari situlah nanti diagnosa thalasemia bisa ditegakkan, atau malah gugur sama sekali... Alias perlu penelaahan dengan dugaan penyakit darah yg lainnya...
.
Nah saya coba bagikan informasi ini, mengingat di daerah daerah kadang sarana terbatas, jadi terkendala dengan penegakan diagnosa thalasemianya...
.
Sedang penanganan rutin tranfusi berkalanya sudah jalan terus, karena memang kalau tidak dilakukan bisa membahayakan kondisi si pasien...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Thaller mayor itu pasti anemia terus menerus, tapi berpikirnya jangan dibalik... Kalau anemia terus menerus, pasti thalasemia.. Itu keliru, karena yg anemia itu bukan hanya thalasemia... Thalasemia itu hanya salah satu jenis anemia saja...
Anemia itu bisa karena defisiensi zat besi, defisiensi asam folat, defisiensi vitamin B12, bisa karena sumsum ngadat produksi (kayak anemia aplastik), bisa karena leukeumia, bisa karena mds, bisa karena gagal ginjal, bisa karena masalah autoimun (lupus), dsb dsb dsb...
.
https://m.facebook.com/
.
Jadi keliru berpikirnya, kalau melihat seseorang anemia terus menerus, maka pasti dia thalasemia... Itu jelas belum tentu benar...
.
Demikian pula, salah satu dampak thalasemia adalah organ limpanya yg terus membesar... Tapi jangan dibalik... Kalau ada seseorang yg anemia, limpanya besar, maka pasti thalasemia... Itu keliru... Itu hanya salah satu kemungkinan saja... Membesarnya limpa bisa karena banyak hal, thalasemia hanya salah satunya saja...
Limpa bisa membesar, karena malaria, karena gangguan pencernaan, karena serangan virus tertentu, bisa karena pengerasan organ liver, bisa karena tersumbatnya saluran darah dari organ limpa ke organ liver, dsb dsb dsb...
.
Jadi keliru kalau melihat seseorang anemia terus menerus, limpanya besar, pasti thalasemia... Itu jelas keliru, itu hanya salah satu kemungkinannya saja...
.
Oleh karena itulah penegakan suatu diagnosa thalasemia nggak bisa hanya karena hbnya turun terus, nggak bisa karena limpanya besar... Ada beberapa faktor yg perlu ditelaah...
.
Patokan kasarnya adalah dalam penegakan diagnosa thalasemia perlu penelaahan:
.
1. Apusan darah tepi... Perlu terlihatnya ada bentuk bentuk sel darah merah yg tidak normal, ketika dilihat dibawah mikroskop...
Kadang terlihat jelas adanya suatu "inklusi"... Bintik bintik hitam dalam sel darah merah...
.
2. Cek darah lengkap... Terutama diperhatikan Nilai MCV dan MCH-nya...
MCV itu rata rata ukuran sel darah merah... Thalasemia itu ukuran sel sel darah merahnya lebih kecil dibanding orang normal...
MCH itu Kadar haemoglobin rata rata dalam satu sel darah merah...
Thalasemia itu kadar haemoglobin dalam sel darah merahnya lebih sedikit dibanding orang normal...
Kadang terlihat adanya sel sel darah merah "muda" yg masih berinti (belum matang), dalam jumlah yg cukup banyak... Yg oleh mesin automatic itu terukur sebagai sel darah putih, padahal bukan, itu sel darah merah "muda" yg masih berinti...
.
3. Perlu dilihat kadar zat besi dalam aliran darahnya... Thalasemia mayor/intermediate itu rata rata kadar zat besi dalam aliran darahnya tinggi (atau normal), nggak rendah!
.
4. Perlu hb analisis/elektroforesa, untuk melihat jenis jenis haemoglobin yg ada...
Thalasemia itu ada penurunan haemoglobin jenis "dewasa" (HbA), ada kadar haenoglobin jenis "janin-nya" (HbF) yg tinggi, kadar HbA2 yg tinggi, kadang muncul haemoglobin haemoglobin jenis "aneh" (yg tidak umum), kayak HbE, HbS, HbC, dsb...
.
5. Tentu saja perlu dilihat kondisi fisiknya, apakah limpanya membesar, adakah pelebaran tulang, dsb dsb dsb...
.
Gabungan dari semua penelaahan itulah, yg bisa meng-'krucut'-kan suatu diagnosa dugaan/suspect thalasemia bisa ditegakkan...
Kadang dengan semua gabungan penelaahan itu masih juga buram (ragu, peng-'krucut'-an analisanya masih belum jelas dan tegas), belum bisa menegakkan diagnosa thalasemianya, sehingga perlu penelaahan lebih lanjut, misal dgn:
.
6. Bmp, pengambilan sample sumsum tulang, untuk dilihat langsung kondisinya dibawah mikroskop...
.
7. Cek genetik kecacatan thalasemia pada si pasien, kadang perlu didukung cek genetik kecacatan kedua orang tuanya...
.
Dari situlah nanti diagnosa thalasemia bisa ditegakkan, atau malah gugur sama sekali... Alias perlu penelaahan dengan dugaan penyakit darah yg lainnya...
.
Nah saya coba bagikan informasi ini, mengingat di daerah daerah kadang sarana terbatas, jadi terkendala dengan penegakan diagnosa thalasemianya...
.
Sedang penanganan rutin tranfusi berkalanya sudah jalan terus, karena memang kalau tidak dilakukan bisa membahayakan kondisi si pasien...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Hal hal apakah yg perlu jadi perhatian dan perlu kita (ortu/pendamping/thaller) ketahui ketika mau tranfusi rutin berkala?
.
1. Tahu Golongan dan rhesus darah si thaller sendiri...
2. Tahu berat badannya si thaller sendiri...
3. Ingat tgl lahir si thaller... (Ini diperlukan ketika cek darah yg mau dimasukkan)...
...
Lebih lanjut perlu belajar tahu...
...
4. Berapa Hb awal sebelum tranfusi...
5. Apa Jenis darah yg biasa digunakan (prc, leucoreduce/oprifresh, darah cuci, dsb)...
6. Tahu dan ingat pernah terjadi reaksi tranfusi apa saja sebelumnya...
...
Lebih lanjut lagi, perlu belajar mau tahu...
.
7. Tekanan darah yg dicek suster sebelum tranfusi...
8. Tahu kapan reaksi tranfusi yg sebelumnya biasa terjadi (itu biasanya muncul pada 15 menit pertama dari mulai tranfusi), jadi dampingi dulu minimal 15 menit pertama deh, jangan cepat cepat meninggalkan dulu si thaller karena mengurus urusan lain...
9. Mencatat waktu mulai tranfusi, jadi tahu kapan darah itu harus habis digunakan (4-5 jam kemudian), info suster jika, misal udah 3 jam tapi darah belum masuk sampai setengahnya dari target yg dimasukkan...
...
Lebih lanjut lagi, jika ingin sithaller berjalan dalam prosedur penanganan tranfusi pada thaller yg baik dan tepat, perlu mau belajar tahu....
..
10. Darah yg didapat itu kapan kadaluarsanya...
11. Tahu berapa jumlah darah yg diperlukan (sesuai berat badan dan hb awal sebelum tranfusi)...
12. Tahu tranfusi tidak boleh dipaksakan sekaligus, ketika hb agak rendah tranfusi perlu dibagi beberapa sesi... (Jadi jangan ngotot ingin sekali/sehari tranfusinya)
13. Tahu bahwa darah yg mau ditranfusikan, 30 menit begitu keluar dari lemari pendingin (dibank darah) harus sudah mulai ditranfusikan, dan proses tranfusi untuk satu kantong darah jangan lebih dari 4-5 jam...
Kalau pake darah cuci, tahu jam berapa darah itu dinyatakan expired.. Ingatkan suster jika karena sebelumnya ada kemacetan, dan darah sudah dekat expired...
14. Tahu kecepatan tetes darah tak boleh cepat cepat, berkisar 2-5 ml/berat badan saja...
Contoh yach...
Berat badan 30 kg, maka kecepatan tetesnya berkisar 60 ml-150 ml per jam...
Jadi kalau target masuk darah misal 250 cc, jangan lebih cepat dari sejam laa...
Contoh lagi...
Untuk yg berat badannya 10 kg, kecepatan tetesnya berkisar 20-50 ml per jam saja...
15. Tahu jika terjadi gejala reaksi tranfusi (tangan mulai mendingin, mulai muncul bercak merah, dsb), secepatnya info suster... Jika susternya tidak ditempat, langkah pertama tahu cara menyetop keran tranfusinya...
...
16. Jika dapat darahnya kurang dari yg seharusnya, bisa memperkirakan tranfusi berikutnya dimajukan dari biasanya...
...
Begitu yg sempat terpikirkan, silahkan ditambahkan oleh yg lain jika ada yg luput saya pikirkan...
...
Salam perjuangan...
.
Sumber: https://web.facebook.com/
.
1. Tahu Golongan dan rhesus darah si thaller sendiri...
2. Tahu berat badannya si thaller sendiri...
3. Ingat tgl lahir si thaller... (Ini diperlukan ketika cek darah yg mau dimasukkan)...
...
Lebih lanjut perlu belajar tahu...
...
4. Berapa Hb awal sebelum tranfusi...
5. Apa Jenis darah yg biasa digunakan (prc, leucoreduce/oprifresh, darah cuci, dsb)...
6. Tahu dan ingat pernah terjadi reaksi tranfusi apa saja sebelumnya...
...
Lebih lanjut lagi, perlu belajar mau tahu...
.
7. Tekanan darah yg dicek suster sebelum tranfusi...
8. Tahu kapan reaksi tranfusi yg sebelumnya biasa terjadi (itu biasanya muncul pada 15 menit pertama dari mulai tranfusi), jadi dampingi dulu minimal 15 menit pertama deh, jangan cepat cepat meninggalkan dulu si thaller karena mengurus urusan lain...
9. Mencatat waktu mulai tranfusi, jadi tahu kapan darah itu harus habis digunakan (4-5 jam kemudian), info suster jika, misal udah 3 jam tapi darah belum masuk sampai setengahnya dari target yg dimasukkan...
...
Lebih lanjut lagi, jika ingin sithaller berjalan dalam prosedur penanganan tranfusi pada thaller yg baik dan tepat, perlu mau belajar tahu....
..
10. Darah yg didapat itu kapan kadaluarsanya...
11. Tahu berapa jumlah darah yg diperlukan (sesuai berat badan dan hb awal sebelum tranfusi)...
12. Tahu tranfusi tidak boleh dipaksakan sekaligus, ketika hb agak rendah tranfusi perlu dibagi beberapa sesi... (Jadi jangan ngotot ingin sekali/sehari tranfusinya)
13. Tahu bahwa darah yg mau ditranfusikan, 30 menit begitu keluar dari lemari pendingin (dibank darah) harus sudah mulai ditranfusikan, dan proses tranfusi untuk satu kantong darah jangan lebih dari 4-5 jam...
Kalau pake darah cuci, tahu jam berapa darah itu dinyatakan expired.. Ingatkan suster jika karena sebelumnya ada kemacetan, dan darah sudah dekat expired...
14. Tahu kecepatan tetes darah tak boleh cepat cepat, berkisar 2-5 ml/berat badan saja...
Contoh yach...
Berat badan 30 kg, maka kecepatan tetesnya berkisar 60 ml-150 ml per jam...
Jadi kalau target masuk darah misal 250 cc, jangan lebih cepat dari sejam laa...
Contoh lagi...
Untuk yg berat badannya 10 kg, kecepatan tetesnya berkisar 20-50 ml per jam saja...
15. Tahu jika terjadi gejala reaksi tranfusi (tangan mulai mendingin, mulai muncul bercak merah, dsb), secepatnya info suster... Jika susternya tidak ditempat, langkah pertama tahu cara menyetop keran tranfusinya...
...
16. Jika dapat darahnya kurang dari yg seharusnya, bisa memperkirakan tranfusi berikutnya dimajukan dari biasanya...
...
Begitu yg sempat terpikirkan, silahkan ditambahkan oleh yg lain jika ada yg luput saya pikirkan...
...
Salam perjuangan...
.
Sumber: https://web.facebook.com/
Langkah apa yg perlu dipersiapkan, ketika anak kita terdiagnosa (suspect/terduga) thalasemia mayor?
.
1. Tuntaskan penegakan diagnosanya... Jika masih buram, hasilnya, lakukan cek lab kedua, cek lab ketiga, jika masih ragu akan hasil diagnosanya, lakukan
"second opinion" (pendapat dokter kedua), atau kalau perlu "third opinion"...
Thalasemia itu adalah urusan seumur hidup, lakukan usaha ekstra keras untuk memastikan sesuatu yg akan berlangsung seumur hidupnya...
.
2. Karena umumnya thalasemia mayor itu terdiagnosa saat masih batita/balita, jangan lupa tuntaskan semua vaksinasinya, terutama hepatitis B-nya, lakukan sampai booster... Pastikan tubuhnya sudah kebal terhadap hepatitis B.. Dan siap menjalani rutin tranfusi berkalanya dengan sedikit lebih aman...
.
3. Buatlah kartu bpjs, sesuaikan dengan kemampuan masing masing... Pada 'thalasemia center', seharusnya tak ada perbedaan kelas 1, kelas 2, kelas 3 atau pbi/kis dalam penanganan thalasemianya...
.
4. Tentukan rumah sakit dan doktor yg mumpuni, karena itu akan jadi rumah kedua thaller...
.
5. Unduh artikel artikel tentang:
.
- "apa itu thalasemia?"
.
Disini https://m.facebook.com/
.
- dan "bagaimana penanganan thalasemia yg baik dan benar"
.
disini... https://m.facebook.com/
.
Dan pelajarilah dengan seksama, hal hal yg berurusan dengan sesuatu yg akan berlangsung seumur hidup, mustinya kita perlu benar benar memahaminya...
.
6. Tentukan salah satu (ibunya atau ayahnya) yg konsentrasi penuh untuk menangani thaller, kompromilah dengan baik baik... Dari pengalaman yg ada dan yg terkumpulkan, hanya ortu sendirilah yg bisa "tahan banting" (dalam tanda petik) ketika mengurus perawatan thalasemia mayor...
.
7. Usahakan untuk tranfusi di ruang bersama, sebaiknya jangan di ruang privasi, itu akan banyak membantu perkembangan psikologi si anak...
.
8. Jika memutuskan mau menempuh "tranplantasi sumsum tulang" (dengan sumsum tulang saudara kandungnya, sel punca talipusar, sel punca darah tepi, atau rekayasa genetika), jaga dengan ketat kondisi si anak, agar nanti jika sudah memungkinkan, kondisi tubuh si anak masih mungkin menempuhnya... Perlu ditangani oleh dokter yg mumpuni, karena akan sedikit berbeda dan perlu lebih ketat dibanding penanganan thalasemia mayor pada umumnya
.
9. Bergabunglah dengan perkumpulan ortu thaller agar bisa saling sharing (tukar pengalaman dan pengetahuan) dalam menangani anak sebaik mungkin... Jika didaerahnya sudah ada popti (=persatuan orang tua penyandang thalasemia indonesia), gabunglah dan buat kartu anggotanya... Jika belum ada, carilah popti di daerah terdekat... Jika masih tidak mungkin, berusahalah untuk mendirikan popti didaerah sendiri...
.
10. Jangan terlalu lama larut dalam kesedihannya, cepatlah bangkit, karena peran ortu sangat menentukan perkembangan si anak...
.
11. Jika sudah paham 'apa itu thalasemia?', bantulah masyarakat sekitar, putuskanlah rantai kelahiran bayi dengan thalasemia mayor...
.
Nah itu yg sempet terpikir oleh saya saat ini... Mungkin ada tambahan dari yg lainnya?...
.
Silahkan di simpan, jika saat kini masih belum bisa konsentrasi untuk menyimaknya...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
.
1. Tuntaskan penegakan diagnosanya... Jika masih buram, hasilnya, lakukan cek lab kedua, cek lab ketiga, jika masih ragu akan hasil diagnosanya, lakukan
"second opinion" (pendapat dokter kedua), atau kalau perlu "third opinion"...
Thalasemia itu adalah urusan seumur hidup, lakukan usaha ekstra keras untuk memastikan sesuatu yg akan berlangsung seumur hidupnya...
.
2. Karena umumnya thalasemia mayor itu terdiagnosa saat masih batita/balita, jangan lupa tuntaskan semua vaksinasinya, terutama hepatitis B-nya, lakukan sampai booster... Pastikan tubuhnya sudah kebal terhadap hepatitis B.. Dan siap menjalani rutin tranfusi berkalanya dengan sedikit lebih aman...
.
3. Buatlah kartu bpjs, sesuaikan dengan kemampuan masing masing... Pada 'thalasemia center', seharusnya tak ada perbedaan kelas 1, kelas 2, kelas 3 atau pbi/kis dalam penanganan thalasemianya...
.
4. Tentukan rumah sakit dan doktor yg mumpuni, karena itu akan jadi rumah kedua thaller...
.
5. Unduh artikel artikel tentang:
.
- "apa itu thalasemia?"
.
Disini https://m.facebook.com/
.
- dan "bagaimana penanganan thalasemia yg baik dan benar"
.
disini... https://m.facebook.com/
.
Dan pelajarilah dengan seksama, hal hal yg berurusan dengan sesuatu yg akan berlangsung seumur hidup, mustinya kita perlu benar benar memahaminya...
.
6. Tentukan salah satu (ibunya atau ayahnya) yg konsentrasi penuh untuk menangani thaller, kompromilah dengan baik baik... Dari pengalaman yg ada dan yg terkumpulkan, hanya ortu sendirilah yg bisa "tahan banting" (dalam tanda petik) ketika mengurus perawatan thalasemia mayor...
.
7. Usahakan untuk tranfusi di ruang bersama, sebaiknya jangan di ruang privasi, itu akan banyak membantu perkembangan psikologi si anak...
.
8. Jika memutuskan mau menempuh "tranplantasi sumsum tulang" (dengan sumsum tulang saudara kandungnya, sel punca talipusar, sel punca darah tepi, atau rekayasa genetika), jaga dengan ketat kondisi si anak, agar nanti jika sudah memungkinkan, kondisi tubuh si anak masih mungkin menempuhnya... Perlu ditangani oleh dokter yg mumpuni, karena akan sedikit berbeda dan perlu lebih ketat dibanding penanganan thalasemia mayor pada umumnya
.
9. Bergabunglah dengan perkumpulan ortu thaller agar bisa saling sharing (tukar pengalaman dan pengetahuan) dalam menangani anak sebaik mungkin... Jika didaerahnya sudah ada popti (=persatuan orang tua penyandang thalasemia indonesia), gabunglah dan buat kartu anggotanya... Jika belum ada, carilah popti di daerah terdekat... Jika masih tidak mungkin, berusahalah untuk mendirikan popti didaerah sendiri...
.
10. Jangan terlalu lama larut dalam kesedihannya, cepatlah bangkit, karena peran ortu sangat menentukan perkembangan si anak...
.
11. Jika sudah paham 'apa itu thalasemia?', bantulah masyarakat sekitar, putuskanlah rantai kelahiran bayi dengan thalasemia mayor...
.
Nah itu yg sempet terpikir oleh saya saat ini... Mungkin ada tambahan dari yg lainnya?...
.
Silahkan di simpan, jika saat kini masih belum bisa konsentrasi untuk menyimaknya...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Saya coba beri gambaran umum, tentang thalasemia mayor dan penanganannya masa kini...(Tentu sebatas yg saya pelajari dan yg saya ketahui saja loh)
.
Dimulai dari adanya kecacatan pembentukan protein globin (pada internal sel ketika pembentukan sel darah merah), maka jumlah molekul haemoglobin yg berfungsi baik, yg terbentuk dalam sel darah merah jadi berkurang atau cacat fungsi...
.
Jadi pada kasus thalasemia, yg berkurang adalah jumlah molekul haemoglobin dalam sel sel darah merah loh, bukan berkurangnya kemampuan produksi sel sel darah merahnya itu sendiri... Memang dari sekian banyak sel sel darah merah yg akan terbentuk, banyak sekali sel sel calon darah itu yg mati dan hancur, sebelum sempat keluar dari sumsum tulang dan masuk ke peredaran darah untuk melakukan fungsinya... Sehingga jumlah sel sel darah merah dalam peredaran darah tetap
kekurangan meski si sumsum tulang berusaha memproduksi sel darah merah secara besar besaran, ditambah yg berhasil masuk peredaran darah, sel sel itu kandungan molekul haemoglobinnya rendah pula, ditambah sel sel darah merah yg berhasil masuk peredaran darah itu mudah rusak dan usia fungsinya lebih pendek pula... Maka secara keseluruhan akan menimbulkan kondisi fisik "anemia" (kekurangan darah) yg menengah sampai berat
.
Jadi usaha memberi supplemen dengan tujuan untuk meningkatkan produksi sel darah merah bagi thalasemia mayor adalah usaha yg sia sia saja, wong tanpa dibantu supplemen apapun, si sumsum tulang sudah terus menerus produksi besar besaran sel sel darah merah, meski banyak yg mati dan hancur sebelum sempat matang dan berhasil keluar ke peredaran darah...
.
Sel sel darah merah yang berhasil 'matang' bahkan ada yg 'belum matang' dan berhasil keluar ke peredaran darah untuk melakukan fungsinya, juga terbebani dimer/tetramer yg terbentuk dari kelebihan produksi alpha globin dan membuat sel darah merah itu 'terbebani' dari dalam, dampaknya sel darah merah itu bentuknya bisa tidak sempurna dan mudah hancur...
.
Nah itulah 'inti' permasalahan pada thalasemia mayor...
.
Jadi jelas berbeda dan jangan disama-samakan dengan anemia yg lainnya, seperti anemia defisiensi (kekurangan) zat besi, atau leukeumia, atau MDS, atau anemia aplastik, atau berkurangnya produksi sel darah merah karena gangguan ginjal, dsb, dsb, dsb...
Meski sama sama anemia, namun penyebabnya berbeda beda, tentu saja penanganannya bisa berbeda pula disesuaikan dengan apa penyebabnya, bukan?
.
Produksi sel sel darah merah yg besar besaran, meski hasilnya banyak yg cacat dan mengandung molekul haemoglobin yg rendah itu, akan membuat:
- sumsum tulang meluas, akibat selanjutnya pertumbuhan tulang akan kalah dengan pertumbuhan sumsum tulang, dan membuat tulang menjadi keropos...
- banyak sel sel darah yg gampang aus, dan itu akan membebani organ limpa yg salah satu tugasnya menghancurkan sel sel darah yg aus/tua... Organ limpa akan membesar untuk mengimbangi tugasnya yg segitu beratnya...
- organ liver (dan limpa) bisa ikut membantu produksi darah, yg seharusnya fungsinya sudah dialihkan ke sumsumn tulang...Ini akan membuat organ liver dan limpa membesar...
- kerja jantung akan lebih berat, karena akan berusaha menyebarkan sel sel darah merah yg haemoglobinnya kurang itu, untuk memenuhi kebutuhan oksigen pada seluruh sel sel tubuh... Organ jantung bisa membesar, kadang bisa terjadi bocor katup saking terus menerus dipaksa kerja keras..
- organ ginjal kerja lebih keras juga, terus menerus memproduksi 'sinyal' bahwa tubuh masih kekurangan oksigen.. Ini akan memacu sumsum tulang untuk terus meningkatkan kecepatan produksi sel sel darah merahnya...
- dsb...
.
Untuk menekan semua dampak itu, nggak akan bisa dengan memberikan supplemen atau ramuan apapun yg men-stimulasi produksi darah lebih cepat (wong produksinya sudah besar besaran kok, bahkan usaha yg sengaja memacu produksi sel darah merah itu, jangka panjangnya bisa memperburuk kondisi anemianya!)
Jalan yg kini ditempuh untuk menekan semua dampak thalasemia yg disebutkan diatas, adalah memasok sel darah merah yg baik dari luar/tranfusi...
Dengan terpenuhinya jumlah sel sel darah merah yg baik (dari luar), kebutuhan pasokan oksigen untuk seluruh sel sel tubuh bisa terpenuhi, produksi sel darah merah yg cacat itu bisa berkurang (tuh malah sengaja diturunkan kecepatan produksinya, bukan malah dipacu lebih cepat loh!)
Dengan berkurangnya kecepatan produksi sel sel darah merah yg cacat itu, maka diharapkan semua dampak dampak thalasemianya bisa dikurangi juga... Contoh:
- perluasan sumsum tulang bisa diperlambat, pertumbuhan tulang bisa lebih baik dan tidak terlalu keropos...
- beban kerja organ limpa bisa berkurang, pembesaran organ limpa bisa diperlambat...
- beban kerja organ jantung bisa berkurang...
- dsb dsb dsb...
.
Nah itulah penyelesaian buat menekan dampak dampak thalasemianya...
.
Tapi sel darah yg baik dari luar juga ada usianya toh... Lambat laun, akan aus juga dan harus dihancurkan oleh si organ limpa... Kemudian jumlah sel darah merah yg baik itu akan berkurang, tubuh si thaller mulai lagi akan berusaha meningkatkan produksi sel darah merah yg cacat itu, dan mulai lagi lingkaran seperti yg dijelaskan sebelumnya...
.
Jadi perlu lagi dipasok darah yg baik dari luar...
.
Oleh karena itulah penanganan thaller mayor itu menjadi perlu rutin berkala tranfusinya... Sampai kapan? Yach bisa seumur hidupnya laa... Selama produksi protein globinnya dalam inti selnya masih cacat, dan tidak bisa dikoreksi, selama itu pula tak akan mampu memproduksi jumlah haemoglobin yg memadai...
.
Bagaimana memperbaiki agar produksi protein globinnya jadi baik? Yach mbuh!... Wong cetakan produksi protein globinnya, yaitu gene-nya dalam inti selnya cacat, seberapa cepatpun produksinya, yach hasil protein globinnya cacat juga toh...
.
Apakah mungkin mengganti gene yg cacat itu dengan yg baik?
Lah apa mungkin? Informasi gene yg cacat itu ada dalam setiap sel tubuh thaller mulai dari sel rambut, sel otot, sel syaraf, sel tulang, sel kuku, pokoknya
semua sel deh... Gimana memperbaiki semuanya itu?
.
Jadi penyelesaiannya gimana dong?
.
Yach pasoklah dengan darah yg baik dari luar secara berkala dengan waktu dan jumlah yg tepat, itu adalah salah satu penyelesaiannya...
.
Tapi apakah memasok darah dari luar tu tidak beresiko tertular penyakit?
.
Lah iya... Semua penyakit itu bisa ada dalam darah kok, jadi kita perlu usaha yg super ekstra, agar bisa memperoleh darah dari pendonor yg sehat...
Disamping itu, semakin tranfusi darah, semakin banyak zat besi yg masuk dalam tubuh, sedang kebutuhan zat besi pada tubuh itu sebenarnya sedikit sekali...
Tumpukan zat besi yg berlebihan ini bisa merusak praktis semua sel sel tubuh yg ditumpukinya...
.
Duh jadi itu bukan penyelesaian dong, dibiarkan tanpa ditranfusi bisa menyebabkan banyak organ tubuh yg rusak karena kekurangan oksigen, dipasok dengan berkala tranfusi bisa menyebabkan tumpukan zat besi yg banyak, dan itu juga lambat laun bisa merusak banyak organ tubuh...
Piye toh?! Belum lagi resiko tertular penyakitnya...
.
Lah iya... Karena itulah, penanganan thalasemia mayor tak cukup hanya tranfusi berkala dengan waktu dan jumlah yg tepat, tapi juga perlu diimbangi dengan obat khelasi zat besi yg MEMADAI, agar kelebihan zat besi itu bisa sedikit demi sedikit dibuang lewat urine atau faeses...
.
Apakah itu berarti thaller mayor selain butuh rutin tranfusi berkala, juga butuh obat khelasi zat besi tiap hari seumur hidupnya?
.
Lah iya... Gimana lagi?!...
.
Apakah obat khelasi besi yg perlu dikonsumsi tiap hari seumur hidupnya itu tak akan membawa dampak samping yg buruk?
.
Lah iya lagi... Setiap obat yg dikonsumsi tiap hari, apalagi seumur hidupnya, pasti ada dampak sampingnya laa...
.
OMG.. Apakah dampak sampingnya bisa berbahaya?
.
Lah iya lagi... Oleh karena itulah, komsumsi obat khelasi zat besi itu perlu pemantauan berkala kinerja organ livernya... (Dan organ lain yg bisa kena
dampaknya)
Dengan mampu memantau dampak dampak sampingnya yg mungkin muncul, khan kita bisa bergerak untuk menghentikan sementara obatnya agar tubuh diberi kesempatan untuk memperbaikinya sebelum organ itu menjadi rusak permanen...
.
Apakah ada cara penyelesaian lain lagi, selain menempuh cara tranfusi darah dan obat khelasi besi seumur hidupnya?
.
Ada laa... Banyak sekali dokter dan pemerhati di dunia ini, yg mau bantu menemukan cara lain untuk penanganan thalasemia mayor ini, karena thalasemia mayor itu sudah menjadi masalah dunia loh...
Salah satunya adalah tranplantasi sumsum tulang... Hanya memang, tak semua thaller yg bisa dan sempat untuk menempuh cara itu... Selain resikonya besar, biayanya besar, butuh perjuangannya juga luaar biasa loh...
.
Jadi adakah yg terbaik untuk menangani thalasemia mayor saat kini?
.
Ada laa... Yg terbaik, minimal sampai saat ini, adalah putus rantai kelahiran bayi dengan thalasemia mayor...
.
Selain itu apa ada lagi cara yg lain yach?
.
Daripada mencari sesuatu yg kita sendiri tidak mampu mencarinya, mending pilih dan lakukan apa yg sudah ditemukan saat ini saja laa...
.
Belajar hidup disiplin, terus semangat, terus belajar, dan terus berusaha...
mau pake cara tranfusi rutin berkala dengan obat khelasi zat besinya, itu juga sudah terbuktikan, banyak thaller yg kualitas hidupnya meningkat, bisa punya anak, punya cucu, dengan segala pahit dan getir perjalanan hidupnya...
.
Mau menempuh tranplantasi juga, perlu usaha dan disiplin yg kuat agar tubuh tetap layak menempuh tranplantasi itu...
.
Hidup itu pilihan bro/sis, dan setiap pilihan itu pasti ada resikonya, Bukan begitu?
.
Tetap semangat dan Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
.
Dimulai dari adanya kecacatan pembentukan protein globin (pada internal sel ketika pembentukan sel darah merah), maka jumlah molekul haemoglobin yg berfungsi baik, yg terbentuk dalam sel darah merah jadi berkurang atau cacat fungsi...
.
Jadi pada kasus thalasemia, yg berkurang adalah jumlah molekul haemoglobin dalam sel sel darah merah loh, bukan berkurangnya kemampuan produksi sel sel darah merahnya itu sendiri... Memang dari sekian banyak sel sel darah merah yg akan terbentuk, banyak sekali sel sel calon darah itu yg mati dan hancur, sebelum sempat keluar dari sumsum tulang dan masuk ke peredaran darah untuk melakukan fungsinya... Sehingga jumlah sel sel darah merah dalam peredaran darah tetap
kekurangan meski si sumsum tulang berusaha memproduksi sel darah merah secara besar besaran, ditambah yg berhasil masuk peredaran darah, sel sel itu kandungan molekul haemoglobinnya rendah pula, ditambah sel sel darah merah yg berhasil masuk peredaran darah itu mudah rusak dan usia fungsinya lebih pendek pula... Maka secara keseluruhan akan menimbulkan kondisi fisik "anemia" (kekurangan darah) yg menengah sampai berat
.
Jadi usaha memberi supplemen dengan tujuan untuk meningkatkan produksi sel darah merah bagi thalasemia mayor adalah usaha yg sia sia saja, wong tanpa dibantu supplemen apapun, si sumsum tulang sudah terus menerus produksi besar besaran sel sel darah merah, meski banyak yg mati dan hancur sebelum sempat matang dan berhasil keluar ke peredaran darah...
.
Sel sel darah merah yang berhasil 'matang' bahkan ada yg 'belum matang' dan berhasil keluar ke peredaran darah untuk melakukan fungsinya, juga terbebani dimer/tetramer yg terbentuk dari kelebihan produksi alpha globin dan membuat sel darah merah itu 'terbebani' dari dalam, dampaknya sel darah merah itu bentuknya bisa tidak sempurna dan mudah hancur...
.
Nah itulah 'inti' permasalahan pada thalasemia mayor...
.
Jadi jelas berbeda dan jangan disama-samakan dengan anemia yg lainnya, seperti anemia defisiensi (kekurangan) zat besi, atau leukeumia, atau MDS, atau anemia aplastik, atau berkurangnya produksi sel darah merah karena gangguan ginjal, dsb, dsb, dsb...
Meski sama sama anemia, namun penyebabnya berbeda beda, tentu saja penanganannya bisa berbeda pula disesuaikan dengan apa penyebabnya, bukan?
.
Produksi sel sel darah merah yg besar besaran, meski hasilnya banyak yg cacat dan mengandung molekul haemoglobin yg rendah itu, akan membuat:
- sumsum tulang meluas, akibat selanjutnya pertumbuhan tulang akan kalah dengan pertumbuhan sumsum tulang, dan membuat tulang menjadi keropos...
- banyak sel sel darah yg gampang aus, dan itu akan membebani organ limpa yg salah satu tugasnya menghancurkan sel sel darah yg aus/tua... Organ limpa akan membesar untuk mengimbangi tugasnya yg segitu beratnya...
- organ liver (dan limpa) bisa ikut membantu produksi darah, yg seharusnya fungsinya sudah dialihkan ke sumsumn tulang...Ini akan membuat organ liver dan limpa membesar...
- kerja jantung akan lebih berat, karena akan berusaha menyebarkan sel sel darah merah yg haemoglobinnya kurang itu, untuk memenuhi kebutuhan oksigen pada seluruh sel sel tubuh... Organ jantung bisa membesar, kadang bisa terjadi bocor katup saking terus menerus dipaksa kerja keras..
- organ ginjal kerja lebih keras juga, terus menerus memproduksi 'sinyal' bahwa tubuh masih kekurangan oksigen.. Ini akan memacu sumsum tulang untuk terus meningkatkan kecepatan produksi sel sel darah merahnya...
- dsb...
.
Untuk menekan semua dampak itu, nggak akan bisa dengan memberikan supplemen atau ramuan apapun yg men-stimulasi produksi darah lebih cepat (wong produksinya sudah besar besaran kok, bahkan usaha yg sengaja memacu produksi sel darah merah itu, jangka panjangnya bisa memperburuk kondisi anemianya!)
Jalan yg kini ditempuh untuk menekan semua dampak thalasemia yg disebutkan diatas, adalah memasok sel darah merah yg baik dari luar/tranfusi...
Dengan terpenuhinya jumlah sel sel darah merah yg baik (dari luar), kebutuhan pasokan oksigen untuk seluruh sel sel tubuh bisa terpenuhi, produksi sel darah merah yg cacat itu bisa berkurang (tuh malah sengaja diturunkan kecepatan produksinya, bukan malah dipacu lebih cepat loh!)
Dengan berkurangnya kecepatan produksi sel sel darah merah yg cacat itu, maka diharapkan semua dampak dampak thalasemianya bisa dikurangi juga... Contoh:
- perluasan sumsum tulang bisa diperlambat, pertumbuhan tulang bisa lebih baik dan tidak terlalu keropos...
- beban kerja organ limpa bisa berkurang, pembesaran organ limpa bisa diperlambat...
- beban kerja organ jantung bisa berkurang...
- dsb dsb dsb...
.
Nah itulah penyelesaian buat menekan dampak dampak thalasemianya...
.
Tapi sel darah yg baik dari luar juga ada usianya toh... Lambat laun, akan aus juga dan harus dihancurkan oleh si organ limpa... Kemudian jumlah sel darah merah yg baik itu akan berkurang, tubuh si thaller mulai lagi akan berusaha meningkatkan produksi sel darah merah yg cacat itu, dan mulai lagi lingkaran seperti yg dijelaskan sebelumnya...
.
Jadi perlu lagi dipasok darah yg baik dari luar...
.
Oleh karena itulah penanganan thaller mayor itu menjadi perlu rutin berkala tranfusinya... Sampai kapan? Yach bisa seumur hidupnya laa... Selama produksi protein globinnya dalam inti selnya masih cacat, dan tidak bisa dikoreksi, selama itu pula tak akan mampu memproduksi jumlah haemoglobin yg memadai...
.
Bagaimana memperbaiki agar produksi protein globinnya jadi baik? Yach mbuh!... Wong cetakan produksi protein globinnya, yaitu gene-nya dalam inti selnya cacat, seberapa cepatpun produksinya, yach hasil protein globinnya cacat juga toh...
.
Apakah mungkin mengganti gene yg cacat itu dengan yg baik?
Lah apa mungkin? Informasi gene yg cacat itu ada dalam setiap sel tubuh thaller mulai dari sel rambut, sel otot, sel syaraf, sel tulang, sel kuku, pokoknya
semua sel deh... Gimana memperbaiki semuanya itu?
.
Jadi penyelesaiannya gimana dong?
.
Yach pasoklah dengan darah yg baik dari luar secara berkala dengan waktu dan jumlah yg tepat, itu adalah salah satu penyelesaiannya...
.
Tapi apakah memasok darah dari luar tu tidak beresiko tertular penyakit?
.
Lah iya... Semua penyakit itu bisa ada dalam darah kok, jadi kita perlu usaha yg super ekstra, agar bisa memperoleh darah dari pendonor yg sehat...
Disamping itu, semakin tranfusi darah, semakin banyak zat besi yg masuk dalam tubuh, sedang kebutuhan zat besi pada tubuh itu sebenarnya sedikit sekali...
Tumpukan zat besi yg berlebihan ini bisa merusak praktis semua sel sel tubuh yg ditumpukinya...
.
Duh jadi itu bukan penyelesaian dong, dibiarkan tanpa ditranfusi bisa menyebabkan banyak organ tubuh yg rusak karena kekurangan oksigen, dipasok dengan berkala tranfusi bisa menyebabkan tumpukan zat besi yg banyak, dan itu juga lambat laun bisa merusak banyak organ tubuh...
Piye toh?! Belum lagi resiko tertular penyakitnya...
.
Lah iya... Karena itulah, penanganan thalasemia mayor tak cukup hanya tranfusi berkala dengan waktu dan jumlah yg tepat, tapi juga perlu diimbangi dengan obat khelasi zat besi yg MEMADAI, agar kelebihan zat besi itu bisa sedikit demi sedikit dibuang lewat urine atau faeses...
.
Apakah itu berarti thaller mayor selain butuh rutin tranfusi berkala, juga butuh obat khelasi zat besi tiap hari seumur hidupnya?
.
Lah iya... Gimana lagi?!...
.
Apakah obat khelasi besi yg perlu dikonsumsi tiap hari seumur hidupnya itu tak akan membawa dampak samping yg buruk?
.
Lah iya lagi... Setiap obat yg dikonsumsi tiap hari, apalagi seumur hidupnya, pasti ada dampak sampingnya laa...
.
OMG.. Apakah dampak sampingnya bisa berbahaya?
.
Lah iya lagi... Oleh karena itulah, komsumsi obat khelasi zat besi itu perlu pemantauan berkala kinerja organ livernya... (Dan organ lain yg bisa kena
dampaknya)
Dengan mampu memantau dampak dampak sampingnya yg mungkin muncul, khan kita bisa bergerak untuk menghentikan sementara obatnya agar tubuh diberi kesempatan untuk memperbaikinya sebelum organ itu menjadi rusak permanen...
.
Apakah ada cara penyelesaian lain lagi, selain menempuh cara tranfusi darah dan obat khelasi besi seumur hidupnya?
.
Ada laa... Banyak sekali dokter dan pemerhati di dunia ini, yg mau bantu menemukan cara lain untuk penanganan thalasemia mayor ini, karena thalasemia mayor itu sudah menjadi masalah dunia loh...
Salah satunya adalah tranplantasi sumsum tulang... Hanya memang, tak semua thaller yg bisa dan sempat untuk menempuh cara itu... Selain resikonya besar, biayanya besar, butuh perjuangannya juga luaar biasa loh...
.
Jadi adakah yg terbaik untuk menangani thalasemia mayor saat kini?
.
Ada laa... Yg terbaik, minimal sampai saat ini, adalah putus rantai kelahiran bayi dengan thalasemia mayor...
.
Selain itu apa ada lagi cara yg lain yach?
.
Daripada mencari sesuatu yg kita sendiri tidak mampu mencarinya, mending pilih dan lakukan apa yg sudah ditemukan saat ini saja laa...
.
Belajar hidup disiplin, terus semangat, terus belajar, dan terus berusaha...
mau pake cara tranfusi rutin berkala dengan obat khelasi zat besinya, itu juga sudah terbuktikan, banyak thaller yg kualitas hidupnya meningkat, bisa punya anak, punya cucu, dengan segala pahit dan getir perjalanan hidupnya...
.
Mau menempuh tranplantasi juga, perlu usaha dan disiplin yg kuat agar tubuh tetap layak menempuh tranplantasi itu...
.
Hidup itu pilihan bro/sis, dan setiap pilihan itu pasti ada resikonya, Bukan begitu?
.
Tetap semangat dan Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Saya coba bagi suatu pengalaman yg ditempuh anak saya ketika ikut uji coba deferiprone (kalau sekarang merknya ferriprox itu laa)...
.
Sebenarnya ketika tahun 1996, ketika saya cek genetik thalasemia di singapore... Dokter disana sudah menyarankan menggunakan deferiphone ini, merknya kelfer buatan india...
.
Namun saya nggak bisa memperolehnya di Indonesia (obatnya belum ada di indonesia), juga tak mungkin sengaja ke singapore hanya untuk mendapatkan kelfer tersebut... (Saya bukan termasuk org berada laa)...
.
Kenapa singapore, malay, philipine, thailand, india, saat itu sudah menggunakan deferiprone (obat khelasi oral), sedang indonesia belum?
.
Usut punya usut, ternyata saat itu, memang obat itu tidak diijinkan beredar, di eropah, di australia, di canada, di amerika... Alasannya terlalu banyak dampak sampingnya dan berbahaya!...
.
Jadi indonesia saat itu hanya ada satu pilihan obat khelasi zat besinya, yaitu desferal saja...
.
Saya sudah ceritakan, begitu sulitnya menempuh penggunaan obat suntik desferal sebelumnya... (https://web.facebook.com/
Membiarkan jarum berada dalam kulit kita selama 8 jam sehari, itu bukan hal yg mudah... Istilahnya sih, belum tentu orang dibayar juga mau melakukannya, bukan?
Tapi jika pertimbangannya kesehatan, yach mau nggak mau, kita akan menjalankannya, meski musti bayar mahal sekalipun... Sehat itu mahal, khan?
.
Melihat sedikit thaller yg bisa mempunyai tingkat kepatuhan yg tinggi dalam penggunaan desferal, saya kerap mencoba ngobrol dengan dokter dokter senior di rs, kenapa tidak diusahakan memasukkan obat khelasi yg oral (deferiphrone itu laa).. Selalu saya mendapatkan jawaban: "jangan, itu obat banyak dampak sampingnya dan berbahaya!"...
.
Sampai saya pernah bertanya, ke salah satu dokter yg saya anggap berpengaruh dalam perkembangan penanganan thalasemia di indonesia...
..
Dok, kalau boleh dibandingkan... "Mana yg lebih berbahaya, jika tak bisa menggunakan desferal sama sekali, atau bisa menggunakan deferiphone yg banyak dampak sampingnya itu?"...
...
Dokter itu tak menjawabnya, namun saya tahu, bahwa tidak menggunakan obat khelasi zat besi sama sekali itu jelas lebih berbahaya...
.
Waktu terus berjalan, sampai suatu ketika lembaga eijkman melakukan penelitian uji efikasi deferiphrone untuk thaller indonesia...seingat saya promotornya adalah belanda...
.
Kedua anak saya langsung mendaftar ikut uji coba itu, bersama sekitar 30 thaller yg lainnya...
.
Kenapa saya mau menjadikan anak anak saya sebagai "kelinci percobaan" obat itu?
.
Sebenarnya buat saya itu bukan "kelinci percobaan", karena saya tahu, jauh sebelumnya obat itu udah dipake di india, thailand, singapore, philipine kok!?..
Hanya negara negara "barat" saja yg tidak pernah mau menggunakannya...
.
Ketika sedang menjalankan uji coba itu, saya dengar berita, bahwa canada sudah memperbolehkan obat itu, disusul australia mengijinkannya, disusul eropah mengijinkannnya... Jadi hanya amerika yg belum mengijinkannya, termasuk indonesia, sehingga salah satu syarat agar obat itu bisa diijinkan beredar di indonesia, harus melalui serangkaian uji coba yg jadi bukti, bahwa obat itu layak digunakan, meski konon banyak dampak sampingnya...
.
Nah singkat cerita, kedua anak saya ikut uji coba penggunaan obat deferiprhone itu selama dua tahun...
.
Jadi saya tahu, apa saja yg dicek, apa yg diambil sample untuk diujinya...
.
Setiap dua minggu sekali, diambil sample darah...
Setiap hari selama beberapa bulan, perlu menyiapkan urine pagi hari untuk diambil dan dicek di lembaga eijikman...
.
Dari uji coba tahap pertama (3 bulan pertama), sudah ada beberapa thaller yg kondisi tubuhnya dinyatakan tidak layak menggunakan deferiphone tersebut...dan dinyatakan tidak boleh ikut lebih lanjut uji coba obatnya...
.
Ada juga yg merasa mual mual dan muntah muntah, ada yg merasa sakit dan linu linu, dsb dsb akhirnya pesertanya mundur atas kemauan sendiri...
.
Jadi sampai tahun pertama, kira kira yg bertahan sekitar 20 orang saja (termasuk kedua anak saya)...
.
Sampai ketika nyaris dua tahun berjalan... Obat ferriprox (isinya yach deferiprone itu!) masuk dan boleh beredar di indonesia, jadi praktis selesai uji coba, kedua anak saya sih bisa langsung pindah ke ferriprox...
.
Anak saya yg besar, meski selama ikut uji coba 2 tahun itu, tak mengalami masalah yg berarti, anehnya ketika pindah ke ferriprox (yg isinya sama juga deferriprone), mengalami mual mual dan muntah muntah...
.
Saya anggap itu suatu tahap penyesuaian saja, karena selama uji coba bentuk obatnya bubuk dalam kapsul, kini bentuknya kaplet...
.
Saya coba bagi penggunaan obat itu 5-6 kali sehari, selama 2 mingguan, setelah itu saya coba switch kembali ke 3 kali sehari... Dan aman aman saja...
.
Begitulah apa yg bisa saya bagi cerita dan pengalaman anak saya, mulai uji coba sampai akhirnya obat ferriprox itu bisa beredar untuk digunakan thaller thaller di indonesia...
.
Kini anak anak saya menggunakan exjade... Alasan pindahnya bukan karena mual mual, muntah, atau linu linu laa, tapi karena sgpt/ot-nya tak pernah turun terus bercokol di atas 100 an, meski sudah saya usahakan dengan bantuan vitamin liver juga... Mungkin itu dampak dari hepatitisnya juga.. Maka mencoba beralih ke exjade... Selama konsumsi exjade, dan dibantu vitamin liver, sgpt/ot-nya kembali bisa dikendalikan...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
.
Sebenarnya ketika tahun 1996, ketika saya cek genetik thalasemia di singapore... Dokter disana sudah menyarankan menggunakan deferiphone ini, merknya kelfer buatan india...
.
Namun saya nggak bisa memperolehnya di Indonesia (obatnya belum ada di indonesia), juga tak mungkin sengaja ke singapore hanya untuk mendapatkan kelfer tersebut... (Saya bukan termasuk org berada laa)...
.
Kenapa singapore, malay, philipine, thailand, india, saat itu sudah menggunakan deferiprone (obat khelasi oral), sedang indonesia belum?
.
Usut punya usut, ternyata saat itu, memang obat itu tidak diijinkan beredar, di eropah, di australia, di canada, di amerika... Alasannya terlalu banyak dampak sampingnya dan berbahaya!...
.
Jadi indonesia saat itu hanya ada satu pilihan obat khelasi zat besinya, yaitu desferal saja...
.
Saya sudah ceritakan, begitu sulitnya menempuh penggunaan obat suntik desferal sebelumnya... (https://web.facebook.com/
Membiarkan jarum berada dalam kulit kita selama 8 jam sehari, itu bukan hal yg mudah... Istilahnya sih, belum tentu orang dibayar juga mau melakukannya, bukan?
Tapi jika pertimbangannya kesehatan, yach mau nggak mau, kita akan menjalankannya, meski musti bayar mahal sekalipun... Sehat itu mahal, khan?
.
Melihat sedikit thaller yg bisa mempunyai tingkat kepatuhan yg tinggi dalam penggunaan desferal, saya kerap mencoba ngobrol dengan dokter dokter senior di rs, kenapa tidak diusahakan memasukkan obat khelasi yg oral (deferiphrone itu laa).. Selalu saya mendapatkan jawaban: "jangan, itu obat banyak dampak sampingnya dan berbahaya!"...
.
Sampai saya pernah bertanya, ke salah satu dokter yg saya anggap berpengaruh dalam perkembangan penanganan thalasemia di indonesia...
..
Dok, kalau boleh dibandingkan... "Mana yg lebih berbahaya, jika tak bisa menggunakan desferal sama sekali, atau bisa menggunakan deferiphone yg banyak dampak sampingnya itu?"...
...
Dokter itu tak menjawabnya, namun saya tahu, bahwa tidak menggunakan obat khelasi zat besi sama sekali itu jelas lebih berbahaya...
.
Waktu terus berjalan, sampai suatu ketika lembaga eijkman melakukan penelitian uji efikasi deferiphrone untuk thaller indonesia...seingat saya promotornya adalah belanda...
.
Kedua anak saya langsung mendaftar ikut uji coba itu, bersama sekitar 30 thaller yg lainnya...
.
Kenapa saya mau menjadikan anak anak saya sebagai "kelinci percobaan" obat itu?
.
Sebenarnya buat saya itu bukan "kelinci percobaan", karena saya tahu, jauh sebelumnya obat itu udah dipake di india, thailand, singapore, philipine kok!?..
Hanya negara negara "barat" saja yg tidak pernah mau menggunakannya...
.
Ketika sedang menjalankan uji coba itu, saya dengar berita, bahwa canada sudah memperbolehkan obat itu, disusul australia mengijinkannya, disusul eropah mengijinkannnya... Jadi hanya amerika yg belum mengijinkannya, termasuk indonesia, sehingga salah satu syarat agar obat itu bisa diijinkan beredar di indonesia, harus melalui serangkaian uji coba yg jadi bukti, bahwa obat itu layak digunakan, meski konon banyak dampak sampingnya...
.
Nah singkat cerita, kedua anak saya ikut uji coba penggunaan obat deferiprhone itu selama dua tahun...
.
Jadi saya tahu, apa saja yg dicek, apa yg diambil sample untuk diujinya...
.
Setiap dua minggu sekali, diambil sample darah...
Setiap hari selama beberapa bulan, perlu menyiapkan urine pagi hari untuk diambil dan dicek di lembaga eijikman...
.
Dari uji coba tahap pertama (3 bulan pertama), sudah ada beberapa thaller yg kondisi tubuhnya dinyatakan tidak layak menggunakan deferiphone tersebut...dan dinyatakan tidak boleh ikut lebih lanjut uji coba obatnya...
.
Ada juga yg merasa mual mual dan muntah muntah, ada yg merasa sakit dan linu linu, dsb dsb akhirnya pesertanya mundur atas kemauan sendiri...
.
Jadi sampai tahun pertama, kira kira yg bertahan sekitar 20 orang saja (termasuk kedua anak saya)...
.
Sampai ketika nyaris dua tahun berjalan... Obat ferriprox (isinya yach deferiprone itu!) masuk dan boleh beredar di indonesia, jadi praktis selesai uji coba, kedua anak saya sih bisa langsung pindah ke ferriprox...
.
Anak saya yg besar, meski selama ikut uji coba 2 tahun itu, tak mengalami masalah yg berarti, anehnya ketika pindah ke ferriprox (yg isinya sama juga deferriprone), mengalami mual mual dan muntah muntah...
.
Saya anggap itu suatu tahap penyesuaian saja, karena selama uji coba bentuk obatnya bubuk dalam kapsul, kini bentuknya kaplet...
.
Saya coba bagi penggunaan obat itu 5-6 kali sehari, selama 2 mingguan, setelah itu saya coba switch kembali ke 3 kali sehari... Dan aman aman saja...
.
Begitulah apa yg bisa saya bagi cerita dan pengalaman anak saya, mulai uji coba sampai akhirnya obat ferriprox itu bisa beredar untuk digunakan thaller thaller di indonesia...
.
Kini anak anak saya menggunakan exjade... Alasan pindahnya bukan karena mual mual, muntah, atau linu linu laa, tapi karena sgpt/ot-nya tak pernah turun terus bercokol di atas 100 an, meski sudah saya usahakan dengan bantuan vitamin liver juga... Mungkin itu dampak dari hepatitisnya juga.. Maka mencoba beralih ke exjade... Selama konsumsi exjade, dan dibantu vitamin liver, sgpt/ot-nya kembali bisa dikendalikan...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Bagi thaller mayor yg rutin berkala tranfusi dan yg kadar serum ferritin-nya sudah mencapai sekitar 1000 ng/l-an (ini kira kira, ingat hanya kira kira saja! Sekitar 10 x tranfusi lah)... Maka perlu mulai mengkonsumsi obat khelasi zat besinya (pake deferal suntik, ferriprox kaplet atau sirop, atau exjade) nyaris tiap harinya dengan dosis sesuai berat badannya masing masing...
.
Apakah tak ada dampak samping dari mengkonsumsi obat khelasi zat besi tiap harinya itu (nyaris seumur hidupnya)?
.
Ijinkan saya menginfokan apa adanya... Mana ada obat yg tak ada dampak sampingnya, apalagi ini dikonsumsi tiap hari seumur hidupnya pula...
.
Jadi pasti ada dampak sampingnya...
.
Apa saja dampak sampingnya?
.
Oooo banyak juga, hanya nggak tiap thaller akan terkena dampak samping yg sama dan serupa... Misal aja yach... Nyeri dan linu dipersendian, muncul bercak bercak merah di kulit, mual mual dan muntah, pusing, dsb... Itu semua dikatagorikan dampak samping yg tidak fatal....
.
Loh emang ada dampak sampingnya yg bisa fatal?
.
Ya.. Ada... dan saya sudah kerap menginfokannya berkali kali di grup ini...
.
Point point apa yg bisa dikatagorikan fatal akibatnya?
.
1. Menurunnya kadar neutrofil dalam darah... Neutrofil adalah salah satu komponen sel sel darah putih, merupakan tentara dalam tubuh kita (terhadap serangan penyakit dari luar)...
Kalau tentaranya berkurang, kondisinya akan berbahaya, bukan? Mudah terserang penyakit dari luar, dan bisa fatal karena perlawanan tubuh berkurang...
.
Oleh karena itulah selama konsumsi obat khelasi oral, perlu berkala cek kadar neutrofilnya, disamakan ketika cek rutin hb saja deh... Jika mau ngirit, cek leucositnya aja dulu... Jika ada penurunan kadar leucositnya, baru cek lebih lanjut ukur kadar neutrofilnya... Jika sudah kerendahan, mau nggak mau, harus stop dulu sementara konsumsi obat khelasi zat besi oral-nya... (Dan jika tumpukan zat besinya udah terlalu ketinggian, yach lanjut dengan obat suntik desferal deh.. )...
.
2. Bisa menggangu kinerja organ liver kita... Oleh karena itulah selama konsumsi obat khelasi oral, perlu cek rutin berkala kinerja organ livernya, yg termudah adalah pantau kadar sgpt/ot-nya... Setiap 3 bulanan deh...
Jika ada peningkataan kadar sgpt/ot sampai sekitar dua kali batas atas normal, sebaiknya bantu dengan konsumsi "vitamin liver" (kayak curcuma, lechitine, silimarin, atau liver protector sejenisnya), jika kadar sgpt/ot-nya diatas 3x lipat batas atas normal, sebaiknya hentikan dulu sementara konsumsi obat khelasi zat besinya, kasih kesempatan si organ liver untuk memperbaiki dirinya sendiri...dibantu konsumsi liver protector/vitamin liver akan lebih baik...
.
Jadi jika kita bisa rutin berkala cek sgpt/ot-nya, penggunaan obat khelasi zat besi, meski ada dampak fatalnya, bisa kita cegah dan kendalikan!...
.
3. Khusus untuk yg mengkonsumsi exjade, perlu cek 3 bulan sekali kinerja organ ginjalnya, yg termudah cek kadar ureum kreatinin dalam darahnya...
.
Semua itu wajib dilakukan selama konsumsi obat khelasi oral... Tujuannya agar kita bisa bergerak mengantisipasinya sebelum terjadi kerusakan organ tubuh yg permanen...
.
Nah pertanyaan selanjutnya?
.
1. Sudahkah mengontrol rutin dan mengamati kadar leucositnyaa sebulan sekali?
.
2. Sudahkah melakukan cek sgpt/ot 3 bulan sekali?
.
3. Sudahkah cek ureum kreatitin 3 bulan sekali?
.
Jika belum, lakukanlah... Jika dokter lupa untuk men cek-nya, ingatkanlah...
.
Obat khelasi zat besi itu bukan obat biasa, termasuk obat keras, yg penggunaannya punya konsekuensi dan kewajiban untuk memantau dampak dampak sampingnya yg
bisa berakibat fatal...
.
Selama kehamilan dan menyusui dilarang konsumsi obat khelasi zat besi...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
.
Apakah tak ada dampak samping dari mengkonsumsi obat khelasi zat besi tiap harinya itu (nyaris seumur hidupnya)?
.
Ijinkan saya menginfokan apa adanya... Mana ada obat yg tak ada dampak sampingnya, apalagi ini dikonsumsi tiap hari seumur hidupnya pula...
.
Jadi pasti ada dampak sampingnya...
.
Apa saja dampak sampingnya?
.
Oooo banyak juga, hanya nggak tiap thaller akan terkena dampak samping yg sama dan serupa... Misal aja yach... Nyeri dan linu dipersendian, muncul bercak bercak merah di kulit, mual mual dan muntah, pusing, dsb... Itu semua dikatagorikan dampak samping yg tidak fatal....
.
Loh emang ada dampak sampingnya yg bisa fatal?
.
Ya.. Ada... dan saya sudah kerap menginfokannya berkali kali di grup ini...
.
Point point apa yg bisa dikatagorikan fatal akibatnya?
.
1. Menurunnya kadar neutrofil dalam darah... Neutrofil adalah salah satu komponen sel sel darah putih, merupakan tentara dalam tubuh kita (terhadap serangan penyakit dari luar)...
Kalau tentaranya berkurang, kondisinya akan berbahaya, bukan? Mudah terserang penyakit dari luar, dan bisa fatal karena perlawanan tubuh berkurang...
.
Oleh karena itulah selama konsumsi obat khelasi oral, perlu berkala cek kadar neutrofilnya, disamakan ketika cek rutin hb saja deh... Jika mau ngirit, cek leucositnya aja dulu... Jika ada penurunan kadar leucositnya, baru cek lebih lanjut ukur kadar neutrofilnya... Jika sudah kerendahan, mau nggak mau, harus stop dulu sementara konsumsi obat khelasi zat besi oral-nya... (Dan jika tumpukan zat besinya udah terlalu ketinggian, yach lanjut dengan obat suntik desferal deh.. )...
.
2. Bisa menggangu kinerja organ liver kita... Oleh karena itulah selama konsumsi obat khelasi oral, perlu cek rutin berkala kinerja organ livernya, yg termudah adalah pantau kadar sgpt/ot-nya... Setiap 3 bulanan deh...
Jika ada peningkataan kadar sgpt/ot sampai sekitar dua kali batas atas normal, sebaiknya bantu dengan konsumsi "vitamin liver" (kayak curcuma, lechitine, silimarin, atau liver protector sejenisnya), jika kadar sgpt/ot-nya diatas 3x lipat batas atas normal, sebaiknya hentikan dulu sementara konsumsi obat khelasi zat besinya, kasih kesempatan si organ liver untuk memperbaiki dirinya sendiri...dibantu konsumsi liver protector/vitamin liver akan lebih baik...
.
Jadi jika kita bisa rutin berkala cek sgpt/ot-nya, penggunaan obat khelasi zat besi, meski ada dampak fatalnya, bisa kita cegah dan kendalikan!...
.
3. Khusus untuk yg mengkonsumsi exjade, perlu cek 3 bulan sekali kinerja organ ginjalnya, yg termudah cek kadar ureum kreatinin dalam darahnya...
.
Semua itu wajib dilakukan selama konsumsi obat khelasi oral... Tujuannya agar kita bisa bergerak mengantisipasinya sebelum terjadi kerusakan organ tubuh yg permanen...
.
Nah pertanyaan selanjutnya?
.
1. Sudahkah mengontrol rutin dan mengamati kadar leucositnyaa sebulan sekali?
.
2. Sudahkah melakukan cek sgpt/ot 3 bulan sekali?
.
3. Sudahkah cek ureum kreatitin 3 bulan sekali?
.
Jika belum, lakukanlah... Jika dokter lupa untuk men cek-nya, ingatkanlah...
.
Obat khelasi zat besi itu bukan obat biasa, termasuk obat keras, yg penggunaannya punya konsekuensi dan kewajiban untuk memantau dampak dampak sampingnya yg
bisa berakibat fatal...
.
Selama kehamilan dan menyusui dilarang konsumsi obat khelasi zat besi...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Ini dijamin nggak? itu dijamin nggak?... Itu yg kerap kita dengar, juga itu yg kerap dijadikan alasan bagi rs ketika sulit menjelaskannya kepada pasien!...
.
Saya coba jelaskan lagi, semoga ada yg mau menyimaknya...
.
Sistem pergantian bpjs, itu menggunakan sistem paket!... Yg dinamakan sistem ina cbg's...
.
Berapa tariff pergantian paketnya tergantung dari:
1. Rawat jalan atau rawat inap... (Khusus untuk penanganan thalasemia, rawat jalan bisa ditagihkan sebagai rawat inap!)...
Note: aturan ini sudah dicabut oleh pmk tahun 2016...
2. Diagnosa utama penyakitnya, dan diagnosa sekunder-nya (jika ada)...
3. Katagori/kualifikasi rumah sakitnya... (Kelas rujukan nasional, kelas A, kelas B, kelas C dan kelas D).. Contoh, dirawat/ditangani di rs kelas D tentu
saja tariff pergantiannya lebih rendah dibanding dirawat di rs kelas A..
4. Iuran kelas rawat kartu bpjsnya.. Tariff pergantian untuk iuran kelas 1 tentu lebih besar dari kelas 3/pbi...
5. Region bpjs-nya... Tariff pergantian di jakarta tentu beda dengan di papua...
.
Note:
6. Rs pemerintah atau rs swasta.. Ayuran pmk tahun 2016, sudah membedakan tariff pergantian ina cbg's antara rs pemerintah dan rs swasta...
.
Nah itu yg perlu dipahami... Jadi mau pake obat berapa banyak, mau pake darah berapa kantong, mau cek lab apa saja, itu semua tidak akan mempengaruhi tariff pergantiannya.. Ingat tariff pergantian oleh bpjsnya menggunakan sistem paket...
.
Contoh...
Thaller 1, pake darah 2 kantong, cek ferritine, cek hb, ditangani satu hari...
Thaller 2, pake darah 4 kantong, nggak cek ferritine, cek hb, sgpt,sgot, ditangani 3 hari...
.
Tariff pergantian oleh bpjsnya akan sama saja! Karena diagnosanya sama, rsnya sama, dsb...
.
Misal... Rs kelas D, region xxx, diagnosa thalasemia, kelas 3, tariff pergantiannya per paket (diluar obat khelasi besi, ini tariffnya terpisah!) Katakan 1.2
juta... Per orang per bulan...
.
Maka mau thaller yg pake satu kantong, pergantiannya tetap 1.2 juta... Mau pake 6 kantong tetap pergantiannya 1.2 juta...
Nah loh.. Enam kantong darah saja bisa 1.8 juta sendiri loh, apa rs nggak akan rugi dan bangkrut?!
.
Ya, mungkin saja, kalau semua pasiennya kayak gitu, butuh kantong darahnya banyak!...
Tapi nggak akan rugi, jika banyak yg pake darahnya 1-2 kantong saja, tapi sedikit yg sampai butuh 6 kantong... khan bisa subsidi silang, yg satu ada dana lebihnya, yg lain ada kekurangan dana..
.
Nah itu semua tergantung dari kebijakan rumah sakitnya! Bukan urusan bpjs!...
.
Bagaimana kalau di rs tersebut belum bisa cek ferritine?... Apakah bisa dijamin bpjs kalau cek di lab luar?... Itu yg sering kita dengar, bukan?...
.
Jawabnya: itu tergantung dari kebijakan rs-nya, bukan bpjs!...
Kenapa?... Karena bpjs tahunya membayar pergantian itu ke rs ybs dengan sistem paket, nggak ada urusannya dengan lab luar...
Kalau rs-nya mau membayar ke lab luar untuk cek ferritine, maka itu bisa terjadi...
Kalau pihak rsnya nggak mau membayar ke pihak lab luar, maka cek ferritine itu nggak bisa dilakukan, siapa yg akan bayar cek itu ke lab luar?...
.
Nah semoga bisa jelas yach, bpjs itu menggunakan pergantian dengan tariff paket ke rs ybs... Apa saja yg akan dilakukan rs dalam penanganan thalasemia, itu tergantung dari rs itu sendiri, tak ada sangkut pautnya dengan bpjs... Itu adalah keprofesionalan dari pihak rs itu sendiri...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
.
Saya coba jelaskan lagi, semoga ada yg mau menyimaknya...
.
Sistem pergantian bpjs, itu menggunakan sistem paket!... Yg dinamakan sistem ina cbg's...
.
Berapa tariff pergantian paketnya tergantung dari:
1. Rawat jalan atau rawat inap... (Khusus untuk penanganan thalasemia, rawat jalan bisa ditagihkan sebagai rawat inap!)...
Note: aturan ini sudah dicabut oleh pmk tahun 2016...
2. Diagnosa utama penyakitnya, dan diagnosa sekunder-nya (jika ada)...
3. Katagori/kualifikasi rumah sakitnya... (Kelas rujukan nasional, kelas A, kelas B, kelas C dan kelas D).. Contoh, dirawat/ditangani di rs kelas D tentu
saja tariff pergantiannya lebih rendah dibanding dirawat di rs kelas A..
4. Iuran kelas rawat kartu bpjsnya.. Tariff pergantian untuk iuran kelas 1 tentu lebih besar dari kelas 3/pbi...
5. Region bpjs-nya... Tariff pergantian di jakarta tentu beda dengan di papua...
.
Note:
6. Rs pemerintah atau rs swasta.. Ayuran pmk tahun 2016, sudah membedakan tariff pergantian ina cbg's antara rs pemerintah dan rs swasta...
.
Nah itu yg perlu dipahami... Jadi mau pake obat berapa banyak, mau pake darah berapa kantong, mau cek lab apa saja, itu semua tidak akan mempengaruhi tariff pergantiannya.. Ingat tariff pergantian oleh bpjsnya menggunakan sistem paket...
.
Contoh...
Thaller 1, pake darah 2 kantong, cek ferritine, cek hb, ditangani satu hari...
Thaller 2, pake darah 4 kantong, nggak cek ferritine, cek hb, sgpt,sgot, ditangani 3 hari...
.
Tariff pergantian oleh bpjsnya akan sama saja! Karena diagnosanya sama, rsnya sama, dsb...
.
Misal... Rs kelas D, region xxx, diagnosa thalasemia, kelas 3, tariff pergantiannya per paket (diluar obat khelasi besi, ini tariffnya terpisah!) Katakan 1.2
juta... Per orang per bulan...
.
Maka mau thaller yg pake satu kantong, pergantiannya tetap 1.2 juta... Mau pake 6 kantong tetap pergantiannya 1.2 juta...
Nah loh.. Enam kantong darah saja bisa 1.8 juta sendiri loh, apa rs nggak akan rugi dan bangkrut?!
.
Ya, mungkin saja, kalau semua pasiennya kayak gitu, butuh kantong darahnya banyak!...
Tapi nggak akan rugi, jika banyak yg pake darahnya 1-2 kantong saja, tapi sedikit yg sampai butuh 6 kantong... khan bisa subsidi silang, yg satu ada dana lebihnya, yg lain ada kekurangan dana..
.
Nah itu semua tergantung dari kebijakan rumah sakitnya! Bukan urusan bpjs!...
.
Bagaimana kalau di rs tersebut belum bisa cek ferritine?... Apakah bisa dijamin bpjs kalau cek di lab luar?... Itu yg sering kita dengar, bukan?...
.
Jawabnya: itu tergantung dari kebijakan rs-nya, bukan bpjs!...
Kenapa?... Karena bpjs tahunya membayar pergantian itu ke rs ybs dengan sistem paket, nggak ada urusannya dengan lab luar...
Kalau rs-nya mau membayar ke lab luar untuk cek ferritine, maka itu bisa terjadi...
Kalau pihak rsnya nggak mau membayar ke pihak lab luar, maka cek ferritine itu nggak bisa dilakukan, siapa yg akan bayar cek itu ke lab luar?...
.
Nah semoga bisa jelas yach, bpjs itu menggunakan pergantian dengan tariff paket ke rs ybs... Apa saja yg akan dilakukan rs dalam penanganan thalasemia, itu tergantung dari rs itu sendiri, tak ada sangkut pautnya dengan bpjs... Itu adalah keprofesionalan dari pihak rs itu sendiri...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Bagi thaller mayor/intermediate yg rutin tranfusi berkala, kita tahu bahwa akan terjadi penumpukan zat besi di organ organ tubuh, yg dampak panjangnya bisa berbahaya, karena itulah, PERLU dibantu konsumsi obat khelasi zat besi nyaris setiap harinya......kenapa sampe perlu tiap hari?... Karena proses pengikatan dan pembuangan zat besi itu berlangsung lamban... Malah nggak boleh cepat-cepat, kalau cepat bisa berdampak pada tubuh kita... Zat besi itu posisinya penting dalam metabolisme sel sel tubuh kita, kinerja sel sel syaraf, dsb... termasuk berperan penting dalam metabolisme sel sel kuman juga...
.
Thaller mayor/intermediate itu butuh rutin tranfusi berkalanya sepanjang hidupnya, maka konsumsi obat khelasi zat besi (yg nyaris setiap hari itu), juga
dibutuhkan sepanjang hidupnya juga......
.
Sampai saat ini, sudah ada tiga jenis obat khelasi zat besi (yg berbeda generiknya/kandungan obatnya) yg beredar di Indonesia (juga dunia)...Yaitu:
.
1. Desferal (tm, trade mark, atau merk-nya), nama generiknya deferoxamine, obat suntik (bukan obat oral!), kemasan yg banyak beredar di indonesia ukuran 500 mg/vial, penggunaan dosisnya berkisar 20-60 mg per kilogram berat badan per hari, disesuaikan dengan tingginya kadar zat besi dalam tubuhnya, penggunaannya di infus via sub-kutan (suntik dibawah kulit) minimal 8 jam per hari pake alat pompa khusus, 5 hari seminggu, jadi dalam seminggu bisa off 2 hari, 20 hari per bulan... 240 hari per tahun......
.
2. Ferriprox (tm), nama generiknya deferiprhone atau L1, obat oral (diminum), ada yg bentuk kaplet @500 mg, ada yg bentuk sirop 100mg/cc, penggunaan dosisnya berkisar 75-100 mg/kilogram berat badan/hari, konsumsinya dibagi minimal 3 kali sehari, boleh sebelum, sedang, atau sesudah makan (bukan dua kali atau sekali sehari!), 30 hari per bulan (atau terus setiap hari)... 365 hari per tahun......
.
3. Exjade (tm), nama generiknya deferasirox,
obat oral (diminum) dalam bentuk tablet, yg banyak beredar dalam kemasan 250mg dan 500mg per tablet... penggunaan dosisnya berkisar 20-30 mg/kilogram berat badan/hari, khusus bagi thaller yg sudah terkena hepatitis B dan/atau C perlu tambahan dosis sekitar 5mg/kgbb/hari, konsumsinya dilarutkan dahulu dgn air putih atau jus jeruk atau jus apel secukupnya menggunakan gelas dan sendok non logam!, dikonsumsi ketika perut sedang kosong, misal ketika baru bangun tidur, dibagi 1-2 kali sehari, 28-30 hari per bulan (atau terus setiap hari)...... 340 - 365 hari per tahun...
.
Mana yg terbaik diantara ketiganya?
.
Semuanya sudah teruji baik, tak ada yg terbaik untuk setiap thaller!...
.
masing masing punya kelebihannya dan kekurangannya sendiri sendiri.......
.
Desferal mempunyai ukuran molekul yg besar, sehingga agak sulit menembus dinding sel organ tubuh (dijaringan sel), namun sangat baik untuk mengikat zat besi yg ada dalam aliran darah...
.
Ferriprox dan exjade, mempunyai ukuran molekul yg lebih kecil, jadi lebih mudah menembus dinding sel organ tubuh (mampu menarik tumpukan zat besi didalam sel) untuk dipindahkan ke aliran darah dan selanjutnya zat besi yg berhasil diikat itu, dibuang melalui urine (untuk ferriprox) dan atau faeses (untuk
exjade)......
.
Berdasarkan kemampuan menurunkan tumpukan zat besi diorgan jantung...
.
Bisa diurutkan ferriprox yg terunggul, terus exjade, terus desferal...
.
Berdasarkan kemampuan menurunkan tumpukan zat besi di organ liver...
Desferal yg terunggul, terus exjade, terus ferriprox......
.
Jadi jelas bukan?
Semuanya baik tapi tak ada yg terbaik untuk setiap thaller, perlu disesuaikan dgn kondisi thaller itu sendiri... masing masing punya kelebihan dan kekurangannya masing masing......
.
Obat khelasi zat besi ini termasuk obat keras (jangan digunakan selama kehamilan dan menyusui!), harganya mahal sehingga tak sembarang apotik bisa menyediakannya...
.
Selama mengkonsumsi obat ini, perlu pemantauan berkala terhadap dampak sampingnya yg utama (yg bisa berakibat fatal jika lalai dipantau, tapi bisa aman jika terpantau dgn baik)...
.
1. Kadar neutrofil (salah satu jenis sel darah putih, tentara tubuh kita)...
Jika kadar neutrofilnya turun terus, berarti 'tentara' dalam tubuh terus berkurang, dan tubuh menjadi tambah rentan terhadap serangan penyakit dari luar...
Oleh karena itulah selama konsumsi obat khelasi zat besi yg oral, perlu berkala mengukur kadar leucositnya... Diwajibkan cek kadar leucosit secara berkala, bisa dilakukan bersamaan ketika cek hb saja...
.
2. Kinerja organ liver perlu dipantau berkala, yg termudah adalah mengukur kadar sgpt/sgot dalam darah... (Bisa dengan cara lain juga boleh, kadang untuk kasus tertentu memang tidak cukup hanya dgn memantau spgt/sgotnya saja).... Disarankan cek berkala 3 bulan sekali, bisa dilakukan bersamaan ketika cek kadar serum ferritine dalam darah 3 bulanan...
.
3. Khusus pengguna exjade, perlu pemantauan organ ginjal, bisa dengan cek kadar ureum-kreatinine dalam darah... Disarankan cek berkala 3 bulanan......
.
Untuk kasus dimana thaller, entah karena kendala apapun sebelumnya, mempunyai kadar ferritine yg sangat tinggi (diatas 6000 an), sedang konsumsi obat khelasi zat besinya sudah mencapai dosis maksimun (yg aman), maka untuk mempercepat turunnya kadar ferritine itu, bisa dengan cara kombinasi...
Misal ferriprox dikombinasi dengan desferal, atau exjade dikombinasi dengan desferal...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
.
Thaller mayor/intermediate itu butuh rutin tranfusi berkalanya sepanjang hidupnya, maka konsumsi obat khelasi zat besi (yg nyaris setiap hari itu), juga
dibutuhkan sepanjang hidupnya juga......
.
Sampai saat ini, sudah ada tiga jenis obat khelasi zat besi (yg berbeda generiknya/kandungan obatnya) yg beredar di Indonesia (juga dunia)...Yaitu:
.
1. Desferal (tm, trade mark, atau merk-nya), nama generiknya deferoxamine, obat suntik (bukan obat oral!), kemasan yg banyak beredar di indonesia ukuran 500 mg/vial, penggunaan dosisnya berkisar 20-60 mg per kilogram berat badan per hari, disesuaikan dengan tingginya kadar zat besi dalam tubuhnya, penggunaannya di infus via sub-kutan (suntik dibawah kulit) minimal 8 jam per hari pake alat pompa khusus, 5 hari seminggu, jadi dalam seminggu bisa off 2 hari, 20 hari per bulan... 240 hari per tahun......
.
2. Ferriprox (tm), nama generiknya deferiprhone atau L1, obat oral (diminum), ada yg bentuk kaplet @500 mg, ada yg bentuk sirop 100mg/cc, penggunaan dosisnya berkisar 75-100 mg/kilogram berat badan/hari, konsumsinya dibagi minimal 3 kali sehari, boleh sebelum, sedang, atau sesudah makan (bukan dua kali atau sekali sehari!), 30 hari per bulan (atau terus setiap hari)... 365 hari per tahun......
.
3. Exjade (tm), nama generiknya deferasirox,
obat oral (diminum) dalam bentuk tablet, yg banyak beredar dalam kemasan 250mg dan 500mg per tablet... penggunaan dosisnya berkisar 20-30 mg/kilogram berat badan/hari, khusus bagi thaller yg sudah terkena hepatitis B dan/atau C perlu tambahan dosis sekitar 5mg/kgbb/hari, konsumsinya dilarutkan dahulu dgn air putih atau jus jeruk atau jus apel secukupnya menggunakan gelas dan sendok non logam!, dikonsumsi ketika perut sedang kosong, misal ketika baru bangun tidur, dibagi 1-2 kali sehari, 28-30 hari per bulan (atau terus setiap hari)...... 340 - 365 hari per tahun...
.
Mana yg terbaik diantara ketiganya?
.
Semuanya sudah teruji baik, tak ada yg terbaik untuk setiap thaller!...
.
masing masing punya kelebihannya dan kekurangannya sendiri sendiri.......
.
Desferal mempunyai ukuran molekul yg besar, sehingga agak sulit menembus dinding sel organ tubuh (dijaringan sel), namun sangat baik untuk mengikat zat besi yg ada dalam aliran darah...
.
Ferriprox dan exjade, mempunyai ukuran molekul yg lebih kecil, jadi lebih mudah menembus dinding sel organ tubuh (mampu menarik tumpukan zat besi didalam sel) untuk dipindahkan ke aliran darah dan selanjutnya zat besi yg berhasil diikat itu, dibuang melalui urine (untuk ferriprox) dan atau faeses (untuk
exjade)......
.
Berdasarkan kemampuan menurunkan tumpukan zat besi diorgan jantung...
.
Bisa diurutkan ferriprox yg terunggul, terus exjade, terus desferal...
.
Berdasarkan kemampuan menurunkan tumpukan zat besi di organ liver...
Desferal yg terunggul, terus exjade, terus ferriprox......
.
Jadi jelas bukan?
Semuanya baik tapi tak ada yg terbaik untuk setiap thaller, perlu disesuaikan dgn kondisi thaller itu sendiri... masing masing punya kelebihan dan kekurangannya masing masing......
.
Obat khelasi zat besi ini termasuk obat keras (jangan digunakan selama kehamilan dan menyusui!), harganya mahal sehingga tak sembarang apotik bisa menyediakannya...
.
Selama mengkonsumsi obat ini, perlu pemantauan berkala terhadap dampak sampingnya yg utama (yg bisa berakibat fatal jika lalai dipantau, tapi bisa aman jika terpantau dgn baik)...
.
1. Kadar neutrofil (salah satu jenis sel darah putih, tentara tubuh kita)...
Jika kadar neutrofilnya turun terus, berarti 'tentara' dalam tubuh terus berkurang, dan tubuh menjadi tambah rentan terhadap serangan penyakit dari luar...
Oleh karena itulah selama konsumsi obat khelasi zat besi yg oral, perlu berkala mengukur kadar leucositnya... Diwajibkan cek kadar leucosit secara berkala, bisa dilakukan bersamaan ketika cek hb saja...
.
2. Kinerja organ liver perlu dipantau berkala, yg termudah adalah mengukur kadar sgpt/sgot dalam darah... (Bisa dengan cara lain juga boleh, kadang untuk kasus tertentu memang tidak cukup hanya dgn memantau spgt/sgotnya saja).... Disarankan cek berkala 3 bulan sekali, bisa dilakukan bersamaan ketika cek kadar serum ferritine dalam darah 3 bulanan...
.
3. Khusus pengguna exjade, perlu pemantauan organ ginjal, bisa dengan cek kadar ureum-kreatinine dalam darah... Disarankan cek berkala 3 bulanan......
.
Untuk kasus dimana thaller, entah karena kendala apapun sebelumnya, mempunyai kadar ferritine yg sangat tinggi (diatas 6000 an), sedang konsumsi obat khelasi zat besinya sudah mencapai dosis maksimun (yg aman), maka untuk mempercepat turunnya kadar ferritine itu, bisa dengan cara kombinasi...
Misal ferriprox dikombinasi dengan desferal, atau exjade dikombinasi dengan desferal...
.
Salam perjuangan...
.
sumber: https://web.facebook.com/
Obat khelasi zat besi (deferoxamine=desferal tm, deferiprone=ferriprox tm, deferasirox=exjade tm) itu masuk dalam tariff top up ina cbg's dengan kode dd-02, dd-03, dd-04, masuk juga dalam daftar formularium nasional, jadi jelas obat khelasi besi itu masuk jaminan BPJS/JKN.. tentu ada batasan tariifnya, nggak sebebas bebasnya...
.
Dasar hukum dan aturannya sudah jelas, terbuka untuk umum, bisa dibaca oleh siapa saja...
.
apa saja sih dasar aturannya?
.
(sebenarnya sudah lama dan berkali kali saya bagi.. saya coba infokan sekali lagi...)
.
1. obat khelasi besi masuk dalam daftar obat yg dijamin bpjs, ada dalam daftar fornas (formularium nasional): kepmenkes RI no.328/menkes/IX/2013 point 10.3 hal 26-27
gambar: https://web.facebook.com/
.
2. Berdasarkan permenkes no.59 tahun 2014 ttg standart tariff jkn, pasal 22 ayat 2, FASILITAS KESEHATAN TINGKAT II, boleh memberikan obat khelasi zat besi untuk penanganan thalssemia
.
3. Tariff paket ina-cbg's untuk penanganan thalassemia kode D-4-13 plus TOP UP kode DD02-03-04 berkisar 7.4 juta sampai 10 juta tergantung kualifikasi rumah sakit dari kelas D sampai kelas rujukan nasional...
gambar: https://web.facebook.com/
.
4. Daftar regional JKN sesuai gambar berikut:https://web.facebook.com/
.
5. Desferal, Ferriprox, Exjade tm sudah masuk e-catalog obat pemerintah di LKPP, disana jelas tercantum harga dan daftar agen obat untuk setiap daerah/regional yg sudah melakukan kontrak harga selama setahun untuk obat pemerintah...
gambar: https://web.facebook.com/
web: https://
.
6. Harga obat khelasi zat besi ditentukan berdasarkan harga e-Calatog ditambah Faktor Pelayanan kefarmasian (permenkes 59 tahun 2014, pasal 6 ayat 6-8, pasal 20 ayat 1-7
gambar: https://web.facebook.com/
.
Bagi yg mau berjuang agar obat khelasi besi bisa tersedia di apotik rs daerahnya, silahkan yg berkepentingan untuk mengunduh gambar gambar tersebut dan mencetaknya... kemudian bicarakanlah dengan pimpinan bpjs/pimpinan dinkes dan direktur rs setempat..
.
Salam perjuangan...
.
Dasar hukum dan aturannya sudah jelas, terbuka untuk umum, bisa dibaca oleh siapa saja...
.
apa saja sih dasar aturannya?
.
(sebenarnya sudah lama dan berkali kali saya bagi.. saya coba infokan sekali lagi...)
.
1. obat khelasi besi masuk dalam daftar obat yg dijamin bpjs, ada dalam daftar fornas (formularium nasional): kepmenkes RI no.328/menkes/IX/2013 point 10.3 hal 26-27
gambar: https://web.facebook.com/
.
2. Berdasarkan permenkes no.59 tahun 2014 ttg standart tariff jkn, pasal 22 ayat 2, FASILITAS KESEHATAN TINGKAT II, boleh memberikan obat khelasi zat besi untuk penanganan thalssemia
.
3. Tariff paket ina-cbg's untuk penanganan thalassemia kode D-4-13 plus TOP UP kode DD02-03-04 berkisar 7.4 juta sampai 10 juta tergantung kualifikasi rumah sakit dari kelas D sampai kelas rujukan nasional...
gambar: https://web.facebook.com/
.
4. Daftar regional JKN sesuai gambar berikut:https://web.facebook.com/
.
5. Desferal, Ferriprox, Exjade tm sudah masuk e-catalog obat pemerintah di LKPP, disana jelas tercantum harga dan daftar agen obat untuk setiap daerah/regional yg sudah melakukan kontrak harga selama setahun untuk obat pemerintah...
gambar: https://web.facebook.com/
web: https://
.
6. Harga obat khelasi zat besi ditentukan berdasarkan harga e-Calatog ditambah Faktor Pelayanan kefarmasian (permenkes 59 tahun 2014, pasal 6 ayat 6-8, pasal 20 ayat 1-7
gambar: https://web.facebook.com/
.
Bagi yg mau berjuang agar obat khelasi besi bisa tersedia di apotik rs daerahnya, silahkan yg berkepentingan untuk mengunduh gambar gambar tersebut dan mencetaknya... kemudian bicarakanlah dengan pimpinan bpjs/pimpinan dinkes dan direktur rs setempat..
.
Salam perjuangan...
Andrianto Gandhi (Tien En)
