Artikel Thalasemia. Menembus kendala pikiran..

Intro:

Seorang thaller major, selain survival dengan rutin tranfusi darah secara berkala seumur hidupnya, juga menghadapi rintangan yang lebih berat yaitu penumpukan zat besi didalam tubuhnya.. akibat kelebihan zat besi ini tidaklah instan namun berdampak hampir ke seluruh tubuh karena bisa mengganggu 'metabolisme sel' di seluruh tubuh.. yang umum terjadi adalah gagal jantung, gagal hormon, gagal pancreas, gagal ginjal.. dsb.. Kelebihan zat besi ini bisa dikurangi dengan "Iron chelating agent" (obat kelasi besi) sehingga zat besi ini mudah larut dan bisa keluar dari dalam tubuh melalui air seni ataupun faeces.. (begitulah yang saya dengar dan baca..)

Sayangnya 'obat kelasi besi' yang mempunyai jam terbang tinggi dan bisa diterima hampir oleh semua thaller, desferal(tm), penggunaannya bisa dikatakan "painfull" (sungguh menyakitkan), karena hanya efektif jika diinfus selama mungkin, setiap hari dan sepanjang hari.. Standart yang ditentukan agar penderita bisa hidup se-'normal' mungkin adalah 5 hari seminggu dan 8 jam perhari, seumur hidupnya.. Sampai saat ini didunia.. masih sedikit yang bisa memenuhi tingkat ketaatan pemakaian ('compliance') yang tinggi, karena selain penggunaannya menyakitkan, mengganggu gerakan hidup, juga biayanya yang sangat muahaaalll... dan berlangsung seumur hidupnya pula..

Kendala:

Bayangkan (maaf untuk sementara saja...) jika anak anda divonis dan mempunyai kelainan thalasemia major... Dunia akan serasa runtuh! Tuhan seakan menghilang! Seluruh teman dan kerabat seakan menjauh, dan butuh waktu yang luamaaaaa, dan selalu bertanya.. mungkin sampai anaknya meninggalpun ketika remaja... DOSA apa yang saya lakukan Tuhan? UJIAN apa yang kau berikan Tuhan?... Apakah harapan yang muncul secara spontan? Yang umum adalah: Semoga ada keajaiban ya Tuhan.. Semoga Engkau mau menjamahku ya Tuhan.. dsb..

Selama anda masih memendam semangat, anda akan melakukan aaapaa saja dengan bantuan kerabat dan teman pada awalnya, namun umum... sendirian pada akhirnya.. melakukan apa saja yang menjadi petunjuk penyembuhan.. anda akan berkelana kemana-mana untuk mencari alternatif penyembuhan sesuai dengan kemampuan dan kadar semangat anda, karena memang pengobatan secara medis, praktis belumlah ada (kalaupun ada, kemungkinannya sangat kecil bisa ditempuh..)

Ada yang mulai melawan, desperate, sampai yang menyerah.. namun karena ini menyangkut buah hati anda .. dengan perasaan apaaaapun bentuknya.. cepat atau lambat, anda akan masuk dalam metoda survival rutin tranfusi darah demi anaknya.. Apa lagi setelah beberapa waktu tranfusi darah rutin, kadar besi didalam tubuh anak anda sudah meningkat.. sebagian akan pasrah tanpa bergerak (mengingat biayanya yang besar dan perlawanan anak dalam pemakaian), sebagian akan terus hidup larut dalam kesedihannya.. hanya sedikit yang berusaha untuk memenuhi standart pemakaiannya..

Pertanyaan:

Karena umumnya yang terdeteksi thal major itu anak balita mulai dari enam bulan dan dibawah 3 tahun..

1. Sebenarnya siapakah yang menderita dan sakit itu? Orang tuanyakah, atau anaknyakah, atau kantong ekonominyakah? Meski anak juga mempunyai indra yang bisa menangis dan merasakan sakit.. namun bathinnya belumlah berkembang! Belum membentuk suatu kepribadian...

2. Anda begitu sayang sama anak anda, begitu merasa sedih dan sakit ketika anak anda rutin ditusuk tusuk jarum. Anda marah, sedih, benci, dendam, tak keruan rasanya.. sedangkan anaknya.. menangis spontan saja ketika sakit disuntik, tanpa berpikir dalam, sebatas reaktif fisik.. sakitt.. nangis... berontak... Pertanyaannya adalah: Begitu sayangkah anda sama anak anda? Apa benar sakit, benci, dendam yang dirasakan itu merupakan bentuk belas kasih anda seolah andalah yang disuntik suntik tersebut, yang kesakitan tersebut?

Menembus Pikiran:

Sepemahaman saya (semoga Tuhan selalu membimbing saya), semua pertanyaan yang muncul diatas adalah permainan ego kita, permainan pikiran kita,.. karena walaupun kita sebagai orang tuanya 'sebagian' akan rela jika bisa menggantikan posisi anaknya untuk disuntik, ditranfusi, diinfus tiap hari, namun itu sebatas rasa simpati yang sebenarnya kita tahu sebelumnya bahwa itu tidaklah mungkin!

Untuk lepas dari permainan pikiran dan ego kita tersebut, dengan cara 'bertindak' sebelum berpikir!

Hampir semua ortu thal yang sempat berbincang dengan saya, akan tahu rasa sedih tersebut.. namun ketika saya bertanya: "Pernahkah anda mencoba menyuntik perut anda sendiri sebelum menyuntik perut anak anda?"..... hampir semua (meski tidak seluruhnya) akan mengatakan tidak pernah!.. Maukah? .......saya pikir tidak perlu dijawab...

So.. jika anda tidak pernah menyuntik perut anda sendiri, bagaimana anda bisa tahu rasa sakit si anak ketika ditusuk? bagaimana anda bisa tahu cara menyuntik yang baik sehingga sakit fisiknya lebih sedikit?

Cobalah sendiri.. buang semua bentuk praduga pikiranmu saat mencoba.. dan anda akan tahu 'sesungguhnya' bagaimana rasa sakit itu yang seharusnya tidak perlu dihindari... dan anda akan menembus kendala pikiran anda!

Analogi:

Contoh ini bisa dianalogikan dengan kehidupan keseharian kita yang lainnya.. kadang jika kita sebagai penentu keputusan untuk rakyat yang kita anggap menderita.. dengan mudahnya kita asik bermain dengan ego dan pikiran kita.. larut dalam bentuk semu.. dan ketika anda harus mencoba sendiri penderitaan rakyat tersebut.. kebanyakan dari kita akan diam.. tidak bergerak.. dan kita akan kembali asik bermain dalam ego dan pikiran kita.. padahal jika kita berani mencoba, dengan rasa yang didapat dan semangat perbaikan akan lahir keputusan yang nyata berguna..

Salam sejahtera, semoga semua mahluk berbahagia

22 Agustus 2009

https://web.facebook.com/pg/Thalasemia-artikel-162303330452297/notes/

Opini. Pengobatan Alternatif untuk Thalasemia?

       Harapan akan kesembuhan itu suatu hal yang wajar dan memang sesungguhnya tidaklah boleh dimatikan, namun seiring berkembangnya pengetahuan kita, mengenai thalasemia yang sudah diberikan oleh para ahli medis didunia, meski mungkin bukan suatu yang paling benar, minimal itulah yang nyata telah membantu banyak thaller di dunia ini..

Mencoba suatu alternatif bukanlah suatu yang salah, jika memang kita punya kelebihan dana untuk itu, namun minimal kita haruslah bijaksana, mana yang memang kita mampu melaksanakannya, janganlah melepas suatu yang lebih pasti untuk hal hal yang memang tidak bisa pasti..

Banyak pemahaman yang kurang tepat bahwa darah itu diproduksi pada sumsum tulang belakang. Sebatas yang sudah saya baca/pelajari,

• produksi darah itu terjadi bukan hanya di sumsum tulang belakang (image ini memang sering saya temukan terutama pada pengobatan2 alternatif), namun di seluruh sumsum tulang, jadi produksi darah itu terjadi di seluruh tulang2, terutama tulang2 pipih.
• Selain itu untuk beberapa jenis thaller mayor, ada kalanya produksi darah ini masih dibantu oleh organ lever dan limpa (yang seharusnya sudah berubah fungsinya tidak lagi memproduksi darah setelah kelahiran). Hal ini pulalah yang bisa menjelaskan mengapa thaller mayor itu umumnya, jika tidak memperoleh tranfusi darah yang rutin untuk mempertahankan hbnya pada level yang cukup, akan terjadi pengembangan tulang yang berlebihan (efeknya osteoporosis dini bahkan ketika balita! namun bukan karena kekurangan calsium!), misal:- di bagian tulang muka bagian dahi, hidung, rahang atas (karena inilah umumnya thaller mempunyai kemiripan pada wajahnya), - tulang tengkorak (efek 'hair on air' atau menonjolnya tulang tengkorak di bagian belakang),- tulang belakang, dsb. Juga untuk beberapa jenis thaller mayor, didapati pembengkakan organ lever dan limpanya yang disebabkan bukan oleh karena suatu penyakit, namun disebabkan organ tsb masih terus membantu produksi darah.

Meski terjadi perluasan sumsum tulang, lever, limpa untuk produksi darahnya (konon kecepatan produksi darah pada thaller mayor bisa 10x lipat dari kecepatan orang normal!), namun mengingat masalahnya bukan pada kemampuan memproduksi darahnya, tapi terletak pada kelainan genetik 'cetakan' protein pembentuk hb-nya, tetap saja kebutuhan tubuh akan darah tidak tercukupi, alih alih darah yang dihasilkan begitu melimpah itu, malah menjadi 'sampah' yang pada gilirannya memberatkan kerja si 'pembuang sampah' darah ini, yaitu si limpa! Sehingga merupakan hal yang umum terjadi bahwa limpa seorang thaller mayor itu cenderung terus membesar!

Sebatas pengalaman yang pernah saya tempuh (sebelum akhirnya saya mengikuti perawatan cara medis barat), lebih dari 2 - 5 tahun saya terus mencari dan melakukan pengobatan alternatif untuk masalah thalasemia anak2 saya. Namun.. maaf meski pahit namun saya harus bagikan.. karena itulah saya sangat menyesal! mengapa? karena kebanyakan alternatif (yang saya pernah lakukan itu), berusaha memacu produksi darah si anak, suatu pemikiran yang wajar karena masalahnya memang kekurangan darah.. sekarang saya paham justru karena alternatiflah maka anak saya yang kecil sekarang mempunyai organ limpa yang besar, yang seyogyanya pada usia sekecil itu tidak perlu sampai sebesar itu! Dan itu menjadikan masalah thalasemianya bertambah parah!

Dahulu saya belumlah paham, namun begitulah kehidupan, menyesal itu datangnya selalu terlambat, saya memutuskan anak2 saya rutin tranfusi setelah anak saya yang kecil lumpuh total, karena hbnya yang sangat drop sekali. Saya sungguh sangat menyesalinya, really!!! Sekarang anak saya yang kecil mempunyai masalah yang kompleks, selain thalsemianya dgn limpa yang membesar (yang tak seharusnya?), pengeroposan tulang2nya, tulang kakinya yang bengkok, kerusakan otaknya (yang permanen?) , syaraf motoriknya, matanya, dan segudang masalah psikologis dan sosiologisnya..

Apa saja alternatif yang pernah ditempuh? wah itu bagian buruk yang saya sesungguhnya tak mau mengingatnya dan berusaha menghilangkannya dari memori saya! Namun secara garis besarnya:

- Pijat refleksi..

- Jamu- jamuan..

- Religi dan spiritual..

- pengobatan energi (prana, reiki, chi dsb)

semua itu pernah saya tempuh dengan selektif yang semakin ketat (dgn bertambahnya pengalaman saat itu) dan rata2 setiap jenis alternatif saya jalani masing2 lebih dari tiga bulan sampai saya memutuskan untuk pindah ke alternatif yang lainnya, bahkan ada beberapa yang saya jalani lebih dari 2 setengah tahun!

Saat ini, meski saya masih belum menutup kemungkinan penyembuhan via alternatif (mengingat perawatan medis barat yang ditempuh kini praktis sebatas survival!), namun saya sangat2 selektif untuk mencobanya! mengapa? karena:

1. Saya sudah mencoba banyak sekali alternatif sebelumnya.

2. Biaya kehidupan yang terus meningkat!

3. Jaman yang sudah banyak berubah, sehingga kita harus ekstra hati hati sebelum mengeluarkan biaya tambahan yang tak seharusnya!

4. Praktis dengan bertambahnya usia dan tumbuh kembang tubuh si anak, bisa dikatakan.. maaf.. biaya untuk survivalnya sendiri kita sudah kelabakan untuk menanggungnya..

Semoga tulisan ini bisa bermanfaat, minimal memberi masukkan bagi ortu thaller lain yang kebetulan bisa membacanya.

Mohon maaf jika ada kata2 yang kurang berkenan.

Tetap semangat dan Salam perjuangan..!

Jakarta, 22 Juli 2010

Ortu dua anak thaller mayor.
https://web.facebook.com/pg/Thalasemia-artikel-162303330452297/notes/

Sebab-sebab munculnya komplikasi

Pertanyaan: Mudahkah seorang yang terkena TB ( tuberkulosis ) untuk sembuh?
Jawab; Semestinya bisa disembuhkan.


Masalah mudah atau tidaknya itu sangat relatif, dibandingkan dengan apa dulu?
~ Kalau dibandingkan sakit kepala karena masuk angin atau dibandingkan batuk biasa aja, tentu pengobatan TB itu tidak semudah itu.
~ Kalau dibandingkan penyakit KRONIS lainnya, misal Hepatitis C, atau diabetes yang sudah parah, maka pengobatan TB itu lebih lebih mudah, tinggal "glek" aja obatnya setiap hari, 6-9 bulan kemudian sudah bisa sembuh.
.
Diawal dikatakan pake kata "semestinya", karena memang secara medis bisa disembuhkan total.


Faktanya bisa ada TB yang kambuhan. 
Kenapa? 
Itu masalah ketaatan atau kedisiplinan dalam mengkonsumsi obatnya. 
Perlu setiap hari selama 6-9 bulan, bahkan ada yang perlu sampai 12 bulan. 
Tetapi MESTINYA bisa sembuh total.
.
Fakta lainnya ada yang TB nya menyebar sampai ke tulang, jadi TB tulang, 
ada yang masuk peredaran darah dan jadi TB miliar.
.
Yang asalnya bisa disembuhkan total, namun bisa berkembang jadi kondisi yang sulit disembuhkan, bahkan sampai ada yang tidak mungkin disembuhkan lagi. 
Padahal penyakitnya TB juga, yang notabene bisa disembuhkan. 
ASALLLL,.. 
~ bisa telaten, 
~ bisa disiplin konsumsi obatnya, 
~ lebih dini diobati tentu akan lebih baik.
Jika terlanjur sudah parah (misal sudah jadi TB miliar), yaa jelas sudah tidak ada jaminan bisa disembuhkan lagi.
Jadi urusan sembuh atau tidak, bukan sebatas ada obatnya saja. 
Fakta menunjukkan, meski ada obatnya juga bisa tidak sembuh, karena tidak didukung suatu ketaatan dan kedisiplinan bukan?

Demikian pula dengan diabetes, 
Umumnya yang terkena diabetes itu yang sudah lewat remaja jarang (tetapi ada) yang masih kanak-kanak.
Apakah dengan bisa taat dan disiplin makan obat atau suntik insulin nya tiap hari dan kemudian sembuh?
Tujuannya bukan untuk menyembuhkan, tetapi mencegah dampak diabetesnya merusak ke banyak organ tubuh; ( mulai dari mata, ginjal, jantung, dsb )
.
Faktanya banyak penderita diabetes yang ujung-ujungnya kena komplikasi masalah mata, kena gagal ginjal, kena gangguan jantung, kena ini-itu, dst. 
Kenapa?...
Masalahnya bukan tidak bisa dicegah, tetapi masalah ketaatan dan kedisiplinannya yang tidak mendukung.
Toh jika mata sudah kena, ginjal sudah kena, mau nangis keluar darah juga tidak bisa serta merta sembuh lagi koq. Justru kondisi akan jadi tambah parah saja.
.
Nah,. itu dua contoh yang umumnya terjadi pada penyakit kronis, meski sudah dewasa sekalipun, meski sudah hidupnya mapan sekalipun, jika tidak ditunjang suatu ketelatenan dan kedisiplinan, yang semestinya bisa sembuh, malah tidak sembuh. Yang semestinya bisa dicegah dampak sampingnya, malah tidak mampu mencegahnya.
.
Jadi ada dua point yang saya kupas:
- meski sudah dewasa
- meski hidupnya sudah mapan.
.
Bagaimana dengan thalasemia mayor?
.
Menurut saya tuntutannya jauuuhhhbh perlu lebih ketat lagi.
.
Kenapa?
.
- umumnya muncul sejak masih kanak-kanak.
- umumnya kena pada keluarga baru, yang belum mapan.
.
Dan dalam dua contoh diatas, thaller mayor yang lalai dan hidupnya sembrono, 
~ punya potensi kena TB juga, 
~ punya potensi kena diabetes juga, 
~ punya potensi kena hepatitis juga, 
~ punya potensi kena gagal jantung, 
~ gagal ginjal, 
~ dan BLA BLA BLA yang tak mungkin disebutkan satu persatu...
.

Paham akan hal ini, seyogyanya ortu thaller menerapkan dan mendidik dengan KETAT, agar anaknya bisa taat dan disiplin dalam terapi tranfusi, dan terapi obat khelasi zat besinya, karena itu akan berlangsung seumur hidupnya.

Cegahlah komplikasi yang tak bisa disebutkan satu persatu itu, karena memungkinkan dicegah.

.

Salam perjuangan

Tien En (Andrianto Gandhi)

Dampak samping Obat khelasi Zat besi

https://web.facebook.com/photo.php?fbid=10210204922387170&set=oa.10152931907176234&type=3&hc_location=ufi

Bagi thaller mayor yang rutin berkala tranfusi dan yang kadar serum ferritin-nya sudah mencapai sekitar 1000 ng/l-an (ini kira-kira, ingat hanya kira kira saja! Sekitar 10 x tranfusi). Maka perlu mulai mengkonsumsi obat khelasi zat besi seperti; (deferal suntik, ferriprox kaplet atau sirop, atau exjade) nyaris tiap harinya dengan dosis sesuai berat badannya masing-masing.
.
Apakah tak ada dampak samping dari mengkonsumsi obat khelasi zat besi tiap harinya itu (nyaris seumur hidupnya)?
.
Ijinkan saya menginfokan apa adanya.
Mana ada obat yang tidak ada dampak sampingnya, apalagi ini dikonsumsi tiap hari seumur hidupnya.
Jadi pasti ada dampak sampingnya.
.
Apa saja dampak sampingnya?
.
Sangat banyak, 
hanya saja, tidak setiap thaller akan terkena dampak samping yang sama dan serupa. 
Misal; 
~ Nyeri dan linu dipersendian, 
~ Muncul bercak-bercak merah di kulit, 
~ Mual-mual dan muntah, 
~ Pusing, dsb... 
Itu semua dikatagorikan dampak samping yang tidak fatal....
.
Dampak samping yang fatal.
.
Point-point yang bisa dikatagorikan fatal akibatnya
1. Menurunnya kadar neutrofil dalam darah. 
       Neutrofil adalah salah satu komponen sel-sel darah putih, merupakan tentara dalam tubuh kita (terhadap serangan penyakit dari luar).
Kalau tentaranya berkurang, kondisinya akan berbahaya, bukan? 
Itu akan menyebabkan tubuh mudah terserang penyakit dari luar, dan bisa fatal karena perlawanan tubuh berkurang.
          Oleh karena itulah selama konsumsi obat khelasi oral, perlu berkala cek kadar neutrofilnya, disamakan ketika cek rutin hb. Jika mau lebih ngirit/hemat, cek leucositnya saja terlebih dulu. Jika ada penurunan kadar leucositnya, cek lanjut ukur kadar neutrofilnya.  Jika sudah kerendahan, mau nggak mau, harus stop dulu konsumsi obat khelasi zat besi oral-nya. (Dan jika tumpukan zat besinya sudah terlalu ketinggian, seharusnya dilanjut dengan obat suntik desferal saja. 
.
2. Bisa menggangu kinerja organ liver kita.
        Oleh karena itulah selama konsumsi obat khelasi oral, perlu cek rutin berkala kinerja organ livernya. Yang termudah adalah pantau kadar sgpt/ot-nya minimal setiap 3 bulan.
Jika ada peningkataan kadar sgpt/ot sampai sekirar dua kali batas atas normal, sebaiknya bantu dengan konsumsi "vitamin liver" seperti; (curcuma, lechitine, silimarin, atau liver protector sejenisnya). Jika kadar sgpt/ot-nya diatas 3x lipat batas atas normal, sebaiknya hentikan dulu obat khelasi zat besinya,  agar si organ liver berkesempatan untuk memperbaiki dirinya sendiri, dan dibantu konsumsi liver protector/vitamin liver akan lebih baik.
Jadi jika kita bisa rutin berkala cek sgpt/ot-nya, penggunaan obat khelasi zat besi, meski ada dampak fatalnya, bisa kita cegah dan kendalikan!
.
3. Khusus untuk yg mengkonsumsi exjade, perlu cek 3 bulan sekali kinerja organ ginjalnya, yang termudah cek kadar ureum kreatinin dalam darahnya.
      Semua itu wajib dilakukan selama konsumsi obat khelasi oral. 
Tujuannya agar kita bisa bergerak mengantisipasinya sebelum terjadi kerusakan organ tubuh yang permanen.
.
Nah pertanyaan selanjutnya?
1. Sudahkah mengontrol rutin dan mengamati kadar leucositnyaa sebulan sekali?
2. Sudahkah melakukan cek sgpt/ot 3 bulan sekali?
3. Sudahkah cek ureum kreatitin 3 bulan sekali?
.
Jika belum, lakukanlah. Jika dokter lupa untuk men cek-nya, ingatkanlah.
Obat khelasi zat besi itu bukan obat biasa, termasuk obat keras, yang penggunaannya memiliki konsekuensi dan kewajiban untuk memantau dampak-dampak sampingnya yang 
bisa berakibat fatal.
.
Selama kehamilan dan menyusui dilarang konsumsi obat khelasi zat besi...!!
.
Salam perjuangan. _/|\_
. Andrianto Gandhi
Sumber: https://www.facebook.com/groups/n.off.thalindo/permalink/10154024487676234

Info harga obat khelasi zat besi

https://web.facebook.com/photo.php?fbid=10210200795283995&set=oa.10152916477311234&type=3&hc_location=ufi

Info harga obat khelasi zat besi, untuk daerah DKI... (untuk daerah lain ada 
sedikit perbedaan harga, sedikit saja).
.
Harga Ferriprox berdasarkan e-catalog LKPP: (berlaku mulai 7 Des 2015 sampai 31 desember 2016)
.
1. Ferriprox oral solution 250 ml, kode: 51000000-OBT-000057162
harga pemerintah 1.680.000 IDR (harga retail 2.227.500 IDR)
layanan kefarmasian 11% jadi harga di apotik berkisar 1.864.800 IDR
.
2. Ferriprox oral solution 500 ml, kode: 51000000-OBT-000057179
harga pemerintah 3.350.000 IDR (harga retail 4.455.000 IDR)
layanan kefarmasian 11% jadi harga di apotik berkisar 3.718.500 IDR
.
3. Ferriprox kaplet 500 mg, kode: 51000000-OBT-000057161
kemasan 100 butir/botol, harga pemerintah 33.000 IDR (harga retail 38.610 IDR)
layanan kefarmasian 28% jadi harga di apotik berkisar 42.240 IDR
.
sumber:
https://e-katalog.lkpp.go.id/backend/katalog/list_produk/…/…
.
---
.
Harga Exjade berdasarkan e-catalog LKPP (berlaku mulai 3 agustus 2016 sampai 31 desember 2016)
.
1. Exjade tablet 250 mg, kode: 51000000-OBT-000057487
harga pemerintah 76.000 IDR (harga retail 168.000 IDR)
kemasan 28 tablet per karton
layanan kefarmasian 26% jadi harga di apotik berkisar 95.760 IDR
.
2. Exjade tablet 500 mg, kode: 51000000-OBT-000057489
harga pemerintah 150.000 IDR (harga retail 311.640 IDR)
kemasan 28 tablet per karton
layanan kefarmasian 26% jadi harga di apotik berkisar 189.000 IDR
.
sumber:
https://e-katalog.lkpp.go.id/backend/katalog/list_produk/…/…
.
---
.
Harga Desferal berdasarkan e-catalog LKPP (berlaku mulai 1 jan 2016 sampai 31 desember 2016)
.
Desferal serbuk injeksi 500 mg/vial, kode: 51000000-OBT-000057491
harga pemerintah 117.500 IDR (harga retail 119.892 IDR)
kemasan 10 vial per karton
layanan kefarmasian 26% jadi harga di apotik berkisar 148.050 IDR
.
sumber:
https://e-katalog.lkpp.go.id/backend/katalog/list_produk/…/…
.
----------------------------------------------------------------
.
Mari kita bandingkan biaya obat khelasi besi yang dibutuhkan thaller mayor per bulannya per kg berat badannya.
Kita tahu bahwa dosis standart dari obat khelasi zat besi itu berdasarkan berat badan (bukan berdasarkan usia) dan berdasarkan kadar ferritinenya.
Untuk memudahkan perbandingan, kita ambil dosis menengah yang standartnya dari produsennya
.
~ untuk ferriprox 87.5 mg/kgbb/hari, 30 hari per bulan
~ untuk exjade 25 mg/kgbb/hari, 30 hari per bulan
~ untuk desferal 40 mg/kgbb/hari, 20 hari per bulan
.
berdasarkan harga diatas perkiraan biayanya/kgbb/bulan menjadi:
.
Ferriprox : Exjade : Desferal = Rp 204,200 : Rp 285,390 : Rp 236,880
.
terlihat biaya obat khelasi besi kurang lebih berkisar 200-300 ribu/kgbb/bulan.
artinya;
.
kalau berat badan thaller 10 kg biaya obat khelasi zat besinya berkisar 2 juta-3 jutaan per bulan.
.
kalau berat badan thaller 20 kg biaya obat khelasi zat besinya berkisar 4-6 jutaan per bulan
.
kalau berat badan thaller 30 kg biaya obat khelasi zat besinya berkisar 6-9 jutaan per bulan
.
kalau berat badan thaller 40 kg biaya obat khelasi zat besinya berkisar 8-12 jutaan per bulan
.
kalau berat badannya thaller 50 kg biaya obat khelasi zat besinya berkisar 10-15 jutaan per bulan
.
kalau berat badannya thaller 60 kg biaya obat khelasi zat besinya berkisar 12-18 jutaan per bulan
.
dst dst dst...
.
Yang termurah adalah ferriprox, 
yang menengah adalah desferal, 
yang termahal adalah exjade. 
Ingat !!, ini untuk dosis menengah saja. 
Untuk dosis tertinggi tentu akan lebih mahal lagi.
.
Semoga dengan menyimak ini kita kita bisa nyadar akan mahalnya hidup sebagai thalasemia mayor.
.
salam perjuangan. _/|\_
Andrianto Gandhi

Sebab thaller anak-anak itu lebih mudah terserang penyakit

Beberapa faktor yang harus/bisa kita pelajari:
.
1. Faktor anak-anak. 

Anak-anak tentu lebih mudah terserang penyakit dibanding orang yang sudah dewasa.
Oleh karena itulah ada aturan yang melarang anak usia dibawah 12 tahun untuk menjenguk orang sakit dirumah sakit, bukan?
Karena anak-anak itu lebih rentan terserang penyakit, itu bukan masalah thalasemianya, tetapi masalah memang masih anak-anaknya atau faktor usia. Setiap anak-anak itu lebih rentan terhadap serangan penyakit dibanding yang sudah remaja atau dewasa.
.
2. Faktor hbnya yg berada dalam kondisi rendah.

Kita mengetahui bahwa thaller mayor/Intermediate mempunyai kesetimbangan hb yang lebih rendah dibanding orang normal, bahkan untuk thaller mayor kesetimbangan hbnya saking begitu rendahnya sehingga butuh tranfusi rutin berkala untuk mengoreksi kondisi hbnya.
.
- Jika hb setelah tranfusinya bisa menembus batas hb orang normal, maka itu adalah hasil yang baik, Berarti hb nya akan sempat beberapa di titik saat mempunyai hb yang normal, kemudian seiring waktu hbnya akan turun lagi dibawah normal. Lebih lama dalam kondisi hb yang dibawah normal dibanding kondisi hb yang normal. Bukankah itu hal yang baik?
.
- Jika hb setelah tranfusinya masih dibawah batas hb orang normal, maka selama hidupnya mempunyai hb yang selalu dibawah normal, meski rutin berkala tranfusi sekalipun.
.
Kondisi yang kebanyakan atau di atas normal atau selalu dibawah normal inilah yang menyumbang suatu kondisi yang juga rentan terhadap serangan penyakit.
.
Pada anak-anak thalasemia mayor, kemungkinan terserang penyakit lebih besar, berlipat ganda rentannya terhadap serangan penyakit dari luar. Itu di sebabkan karena faktor usia anak-anaknya, atau karena hbnya yang rendah.
.
3. Faktor tumpukan zat besinya.

Seperti kita ketahui, bahwa kelebihan/tumpukan zat besi bagai PUPUK bagi kuman penyakit. Ibarat "tanah subur" yang mudah tertanam "penyakit".
Semakin tinggi tumpukan zat besinya (entah karena sebab dari rutin tranfusinya, atau dari tingginya penyerapan zat besi diususnya), juga adalah salah satu sebab thaller semakin mudah terserang penyakit.
.
Ini jadi triple masalahnya. 
Jadi tiga kali lipat kerentanannya.
.
Makanya jangan heran banyak thaller anak-anak yang mudah terserang flu dan batuk, dan sekali terserang penyakit batuk, susah pula sembuhnya.
Dengan mengetahui hal ini, semoga para ortu thaller bisa paham dan tidak sebatas MAKLUM saja. Tetapi TAHU apa yg harus dilakukan untuk menangani batuk anaknya yang susah diusir itu.
yaitu, TURUNKAN ZAT BESINYA! 
Ini membutuhkan waktu yang cukup lama loh!... 
Kemudian jaga hbnyanya setinggi mungkin. 
Itu adalah dua GOLDEN RULE yang harus diingat bagi thaller mayor)
.
4. Faktor dampak samping dari obat khelasi zat besinya itu sendiri.

Salah satu dampak samping yang paling UTAMA untuk diperhatikan selama mengkonsumsi obat khelasi besi ORAL adalah menurunnya kadar neutrophil.
Neutrophil adalah salah satu sel darah putih, polisi atau tentara tubuh kita.
Kalau neutrophilnya turun sampai batas tertentu, kita bisa menjalani hidup bagai MIMPI BURUK, begitu mudahnya terserang BERBAGAI PENYAKIT. Karena tentara tubuh kita yang banyak berkurang.

Oleh karena itu, selama konsumsi obat khelasi oral, WAJIB sekali lagi saya tekankan WAJIB! untuk memantau berkala kadar neutrofilnya (yang mau irit, cek kadar leucositnya terlebih dulu), yang bisa dilakukan bersamaan dengan cek hb.
.
Memang,.. tidak semua thaller yang mengkonsumsi obat khelasi oral ini bisa terkena dampak menurunnya kadar neutrofil ini. Diperkirakan ada sekitar 5% yang bisa terkena dampak ini. Namun mengingat dampaknya yang bisa sangat berbahaya dan FATAL!, maka semua thaller yang mengkonsumsi obat khelasi besi oral, WAJIB mengontrol kadar neutrofilnya secara berkala!
.
Nah uraian diatas barusan adalah yang ke empat kali lipatnya (dan yang paling bisa menyebabkan fatal, jika kita lalai memantaunya).
.
.
Apakah mungkin thaller mayor bisa hidup mendekati senormal orang lain?
.
Sangat memungkinkan !!, kenapa tidak?
asalllll..... 
mau paham, mau disiplin dengan hidupnya....
.
1. Atur jarak antar tranfusinya sedemikian hingga hb sekitar 9-10.5 sudah harus tranfusi lagi.
.
2. Tranfusi dengan darah yang compatible, yang baik, dan jumlahnya MEMADAI.
(khusus untuk thaller yang limpanya sudah terlanjur membesar, perlu menaikkan hbnya ke kisaran 13-14. Tetapi usahakan tidak melebihi 14-15.)
.
3. Rajin mengkonsumsi tambahan asupan asam folat, (vit b12), vitamin E tiap harinya. dan HARUS DISIPLIN mengkonsumsi obat khelasi zat besinya dengan cara yang benar dan dosis yang MEMADAI setiap harinya.

Nah, itulah hal-hal penting yang harus dan wajib di perhatikan. Untuk mencapai kondisi itu tentu tidak bisa pasrah saja, tetapi perlu usaha dan perlu perjuangan.
.
salam perjuangan. _/|\_
.
Note: Kini sudah paham khan, kenapa kita harus mengusahakan ruang tranfusi yang terpisah dari pasien-pasien penyakit menular?

Andrianto Gandhi

Petunjuk (jumlah) transfusi darah

Petunjuk Jumlah darah yang ditranfusikan, adalah:

Jumlah darah (ml) = 3/(Nilai hematokrit_labu_darah) x (Hb akhir - Hb awal g/dl) x Berat badan Kg

untuk daerah jkt dan sekitarnya, nilai hematokrit dalam labu darah, hasil pengolahan pmi-nya berkisar 50-75%...
Jadi nilai indexnya [=3/(Nilai hematokrit_labu_darah)] berkisar 6-4...
.
dari sisi prakteknya penggunaan index nilai 4 sudah cukup memadai, bagi thaller yg limpanya masih tidak besar..
.
jadi rumus perkiraan yg bisa digunakan menjadi:

Jumlah darah (ml) = 4 x (Hb setelah tranfusi - Hb sebelum tranfusi g/dl) x kg Berat badan

Bagaimana menghitung jumlah darah untuk tranfusi sel darah merah?
.
       Ada banyak cara pedekatan untuk menghitung jumlah darah untuk tranfusi, mulai dari yang paling rumit yaitu:
~ yang mengikut-sertakan argumen 

a. tinggi badan, 

b. berat badan, 

c. jenis kelamin, 

d. kenaikan hb, 

e. hematokrit, ..
sampai yang paling sederhana yaitu:  

~ yang menggunakan satu angka per kg berat badan saja, tanpa melibatkan berapa kenaikan hb yang diharapkan.
Dizaman kini kita bisa googling misal dengan kata kunci "blood calculation", akan muncul banyak pilihan.
.
Cara manakah yang cocok untuk thaller?
.
         Sebaiknya kita ikuti petunjuk TIF saja deh, karena itu sudah cukup memadai. Bukan suatu yang terlalu rumit, juga bukan suatu yang terlalu disederhanakan.

Faktor faktor yang diambil sebagai argumen adalah:

1. Hematokrit dalam labu darah.
Ini bisa sangat berbeda dari satu Negara dengan negara yang lainnya. Tergantung kebijakan dalam menentukan "cairan anti beku" yang dipergunakan oleh palang merah setempat. Nilainya bisa berkisar antara 50% sampai 80% ( yang tertinggi sekitar 86%, tidak mungkin ada yang 100% ! )
.
          Mari kita bicarakan yang ada di PMI. 

Ketika seseorang mendonorkan darahnya, sebenarnya PMI sudah menyiapkan beberapa ukuran kantong darah. Setiap ukuran kantong darah itu didalamnya sudah terdapat "cairan anti beku" yang jumlahnya sudah fixed dan steril !
Jadi, kantong itu diperuntukan pengambilan darah yang sudah tertentu jumlahnya, tidak bisa sembarangan jumlahnya!

Misal; 
- Kantong ukuran yang kecil untuk pengambilan darah 250 cc darah pendonor, tidak bisa lebih. Kalau lebih dari 250 cc, resikonya akan ada sebagian darah yang bisa membeku, tidak akan kuat lama disimpan.
- Kantong ukuran besar untuk pengambilan darah 500 cc darah pendonor, kalau diisi 400 cc, maka resikonya hematokrit prcnya bisa rendah karena jumlah "cairan anti beku" didalam kantong itu untuk 500 cc darah.
.
inilah kenapa PMI kita hanya bisa menjamin nilai hematokrit produk prc-nya berkisar 50-75% saja.
.
2. Target peningkatan Hb.
Semakin besar kenaikan hb yang dibutuhkan semakin tinggi jumlah darah yang dibutuhkan.
.
3. Kg berat badan.
.

          Inilah tiga hal yang dipergunakan untuk memperkirakan jumlah darah yang ditranfusikan untuk thaller.

.
Adapun rumus pendekatannya sbb:
----------------------------------------------------------------
Jumlah PRC [ml] = 3 / (hematokrit dalam labu darah [%]) x ( hb setelah tranfusi yang diharapkan - hb sebelum tranfusi [g/dl]) x kg berat badan.
.
atau
prc [ml} = Index x kenaikan hb [g/dl] x kg bb.
.
dimana index = 3 dibagi hematokrit dalam labu darah.
------------------------------------------------------------------
.
Oleh karena nilai hematokrit produk prc PMI berkisar dari 50% - 75%, maka nilai indexnya bisa berkisar dari 4 sampai 6, (tidak mungkin indexnya 3, karena tak ada produk prc yang nilai hematokritnya 100%!)
.
        Untuk kepentingan praktis yang diterapkan di sekitar jkt diambil nilai index 4 yang diperoleh dari 3 dibagi 75%. 

Ingat !!; (nilai index sangat ditentukan oleh nilai hematokrit dalam labu darah dan itu tergantung dari teknik pengolahan masing masing PMI setempat!)
index ini biasa dikatakan FAKTOR LOKAL.
.
Jadi rumus pendekatannya menjadi:
.
PRC [ml] = 4 x kenaikan hb [g/dl] x kg berat badan.
.
untuk mudahnya, kita bisa mengubah rumus itu ke bentuk yang lebih mudah dihafalkan, yaitu untuk menaikkan hb 1 point, dibutuhkan darah prc kira kira 4 x kg berat badannya.
.
misalnya;..
1. thaller yang berat badannya 60 kg. 

Maka untuk menaikkan hb 1 point dibutuhkan 4 x 60 kg = 240 ml, (kira-kira satu kantong darah prc @250 ml).
.
2. Thaller yang berat badannya 25 kg, maka untuk menaikkan hb 1 point perlu 100 ml.
.
Jadi, masing-masing thaller yang sudah tahu berat badannya, bisa tahu berapa kebutuhan darahnya untuk menaikkan hb 1 point.. yaitu 4 kali berat badannya.
Kalau untuk menaikkan hb 3 point, tinggal kali 3 saja. 

Lebih mudah bukan?
.
Kenapa sih kita perlu tahu tentang hal ini?
Oleh karena fakta dilapangan, kita butuh paham akan hal ini.
Terkadang dokter sudah menuliskan di form darah butuh misal 500 ml, eh,... tahunya dapat darah cuman 278 ml... Bahaya khan?
          Jika kita paham perhitungan kira kiranya, maka kita mudah tahu berapa kenaikan hb dengan 278 ml itu. Kemudian diimbangi pengetahuan kita tentang turunnya hb per minggu dari anak kita masing masing, kita mudah memperkirakan berapa minggu kedepan kita harus sudah tranfusi lagi.
.
salam perjuangan. _/|\_

Andrianto Gandhi
.
https://m.facebook.com/photo.php?fbid=10206840678723181&id=1462885506

.

POKOK UTAMA dalam proses menangani thalasemia

Ini adalah hasil penelitian yang menunjukkan hubungan antara hb sebelum tranfusi pada thaller (atau hb kesetimbangan bagi yang jarang tranfusi) dengan kecepatan pembentukkan sel-sel darah merah.

Semakin rendah hb-nya, akan semakin cepat proses pembentukkan sel-sel darah merahnya 'yang cacat' itu.. semakin banyak 'sampah' yg dihasilkan dan akan semakin banyak gangguan yg akan terjadi.

Hb rata-rata sebelum tranfusi dipertahankan sekitar 9-10, agar kecepatan produksi sel-sel darah merahnya bisa ditekan sampai berkisar 1-4 x kecepatan orang normal.

Hb sebelum tranfusi, lebih tinggi dari itu, penekanan produksi sel darah merahnya akan lebih baik tapi jumlah zat besi yang dimasukkan akan menjadi lebih banyak!

Kurang dari itu, jumlah zat besi yang dimasukkan akan berkurang, tapi dampak thalasemianya sendiri kurang bisa ditekan.

Oleh karena itulah perlu suatu kompromi, agar tujuan utama 'terapi tranfusi', yaitu menekan dampak thalasemianya yang bisa mengganggu banyak organ tubuh, bisa tercapai. Dan dengan mempertimbangkan jumlah zat besi yang masuk tidak terlalu kebanyakan.

Inilah problem UTAMA pada thalasemia, bagaimana menentukan kondisi yang optimal, bukan kondisi yang minimal ataupun bukan suatu kondisi yang maksimal terhadap salah satu saja, harus dipertimbangkan kondisi yang optimal bagi dampak thalasemianya dan dampak dari tumpukan zat besinya. 

Salah satu tujuan pada penanganan thalasemia mayor dengan terapi tranfusi ( rutin berkala tranfusi ) adalah untuk MENEKAN kecepatan produksi sel-sel darah yang cacat itu, sehingga dengan memasok sel-sel darah merah yang baik dari tranfusi, diharapkan;

~ kecepatan produksi sel-sel darah merahnya yang cacat bisa berkurang, 

~ perluasan sumsum tulang bisa ditekan, 

~ pengeroposan tulang bisa diperlambat, 

~pembesaran organ limpa bisa diperlambat.
.
Berapa sih kadar Hb sebelum tranfusi yg ADEQUAT (mencukupi atau optimal itu)?
.
Satu hasil penelitian yg dijadikan rujukan banyak ahli thalasemia dunia hingga saat ini adalah sbb:
.
https://m.facebook.com/photo.php?fbid=10206623735579738&id=1462885506
.
Ternyata tidak mungkin kita memilih suatu kondisi yang menekan habis produksi sel-sel darah merah yang cacat itu. Jumlah asupan zat besinya akan ketinggian.
.
Juga jelas dari grafik diatas, jika dipertahankan Hb sebelum tranfusinya dikisaran 8, kecepatan produksi sel-sel darahnya masih ketinggian, sehingga akan menyebabkan; 

~ pengeroposan tulang, 

~ pembesaran organ limpa, 

~ liver, dan

~ jantung sulit ditekan...
.
Yg optimal adalah menjaga Hb sebelum tranfusinya dikisaran 9 -10.5.
Maka kecepatan produksi sel-sel darah merahnya yang cacat bisa ditekan dari 30 kali lipat sampai ke kisaran 4 x lipat lebih cepat dibanding orang normal.
.
Diharapkan dengan memilih kondisi itu, merupakan kompromi yang optimal, dimana jumlah asupan zat besi masih bisa terkejar untuk dikendalikan, dan pengeroposan tulang bisa dikurangi/diperlambat, pembesaran organ limpa bisa ditekan/diperlambat.
.
Sungguh kaget saya mendengar suatu pendapat bahwa perlu memacu produksi sel-sel darah merahnya pada Thaller mayor, sehingga tetap mempertahankan rejim tranfusi rendah, dimana Hb diatas 8 tak boleh tranfusi, dan menaikan hb ketika tranfusinya masih sekedarnya saja.
.
Apa tak mau mendukung usaha Thaller agar bisa hidup dengan kualitas yg lebih baik?
.
Apa tak repot dengan segala dampak yg mungkin muncul karena organ limpanya akan terus membesar dengan mantap? 

    Inilah POKOK UTAMA dalam proses menangani thalasemia. Bukan hanya sekedar asal tranfusi saja ataupun asal sekedar makan obat khelasi zat besi saja. Apalagi hanya salah satunya saja.
Perlu dicermati dengan lebih teliti sampai ketingkat kuantitatifnya. Bukan sekedar kualitatifnya. 

Asal tranfusi, asal makan obat, tetapi harus sampai: berapa banyak tranfusinya yg tepat!... berapa banyak makan obat-nya yg tepat!
.
Salam perjuangan...

Menyentuh pokok permasalahan pada thalasemia ( beta )

"Apa yang membuat saya penasaran?________Sumbernya !!
Oke lah jika dikatakan ortu pembawa sifat atau salah satu minor atau apapun istilahnya. Itu lampau, past, telah terjadi.
Apakah jika kita telah tahu sumbernya; tidak bisakah kita memperbaiki sumber tersebut?"
Ambil contoh; jika patah tulang, kita bisa menyambungnya dengan gips, pen, atau bahan tahan karat seperti platinum, dst,. sehingga kita bisa berjalan tanpa harus tergantung terus dengan tongkat.

Jadi, jawaban Om Tien En saya rangkum agar semua bisa membaca dan mendapatkan manfaatnya.

____________________________________________________

Sumber kecacatan thalasemia itu ada pada kromosom no 11, gene globin beta, atau di kromosom no 16, gene globin alpha... (Foto, Gambar tentang kromosom, dibuka saja tautan youtube)

Jika kita bisa pasok suatu "protein globin" dari luar (entah via makanan atau infus dimana protein globin itu ukuran molekulnya besar) dan sedemikian bisa memasukkan molekul yg besar itu menembus dinding sel (???), khususnya diarahkan ke sel-sel dalam sumsum tulang yang sedang berproses membentuk haemoglobin.. maka selesailah masalah thalasemia...

Saya tanya lagi;.=> "Sudah pernah dicoba pada sukarelawan_atau
kah tetap tidak mungkin dilakukan?"

Di jawab dengan video;
https://l.facebook.com/l.php…
jika sudah dapat gambaran bagaimana suatu protein terbentuk...
baru bisa masuk ke bagaimana "beta globin gene" itu?
Beta globin genetics:
1. https://www.youtube.com/watch?v=DaNkz0oIM38
2. https://www.youtube.com/watch?v=GCqaeUqmlvA
3. https://www.youtube.com/watch?v=xvqwG3svShg
4. https://www.youtube.com/watch?v=JSbb4B9nL8g
5. https://www.youtube.com/watch?v=goISnOqGUAI

Berikut penjelasannya;
___________________
Begitulah protein globin itu terbentuk dalam "bakal sel darah merah" dan bersama sama dengan "heme" membentuk hemoglobin.. molekul utama yang terdapat dalam sel darah merah.
Lalu, apa usaha yang sudah, sedang, dan akan dilakukan?
kita bisa bagi dalam beberapa katagori:
.
1. Karena informasi pembentukan protein globin ada pada inti sel, maka jika kita mampu mengganti myloid-stemcell yang terdapat dalam sumsum tulang, maka proses pembentukan sel darah merahnya akan sesuai dengan pendonor stemcellnya. Maka produksi sel darah merahnya akan seperti sel darah merah si pendonor. Ini dinamakan dengan "tranplantasi stemcell/sumsum tulang."
.
2. Induksi HbF (ini untuk beta thalasemia), dengan bisa mengaktifkan kembali produksi "gamma-globin" yang terhenti ketika lahir dan digantikan dengan produksi beta-globin yang cacat itu, maka hemoglobin yang terbentuk akan seperti hb ketika janin, yaitu HbF. Jika jumlahnya mencukupi, maka kebutuhan tubuh akan oksigen bisa diperbaiki.
.
3. Sel-sel darah merah pada thaller beta mayor, mudah pecah. Itu disebabkan ketika proses pembentukan sel darah merah, produksi alpha globin-nya tidak seimbang dengan jumlah beta-globin (yang sedikit dan cacat itu). sehingga kelebihan alpha-globin itu membentuk molekul dimer dan tetramer yang tidak larut. Hal ini akan membebani permukaan sel dari dalam. Itulah yang menyebabkan sel darah merahnya mudah pecah.
Jika bisa dihambat proses pembentukan dime/tetramer-nya atau diarahkan membentuk molekul lain yang mudah larut, maka sel darah merah itu bisa lebih panjang usianya.
.
4. Menyusupkan sepotong gene globin yang baik kedalam inti virus, kemudian virus itu dimasukkan ke dalam stemcell si thaller, kemudian dibiakkan diluar sampai tahap tertentu, kemudian ditranplantasikan ke tubuh sithaller.
Maka ketika proses pembentukan sel darah merah didalam inti selnya sudah ada informasi yang benar untuk membentuk protein globin, diharapkan pembentukan hemoglobinnya jadi baik.
Inilah yg dikatakan Rekayasa Genetika.

Tranplantasi stemcell/sumsum tulang sudah banyak dilakukan diluar negeri.
Yang kini paling aktif melakukan tranplantasi untuk thaller adalah India. (Dulu Italia), karena disana banyak sekali thallernya.
Dan tentu saja pemerintah disana mendukungnya.
Tingkat keberhasilan sangat tergantung dari:
1. Seberapa cocok HLA (human leucosit antigene) dari sipendonor dengan si thaller. Inilah kendala yang terbesar.
2. Seberapa mungkin tubuh si thaller masih mungkin menempuh tranplantasi, karena salah satu prosesnya adalah "ablasi", yaitu "mengosongkan" sumsum tulang. Ini proses yang KRITIKAL karena titik imun/kekebalan sengaja diturunkan ke level mendekati NOL.
.
Jadi ini termasuk yang sudah dilakukan, dan sampai kini terus diusahakan menjadi lebih baik.

Usaha induksi HbF sudah dilakukan juga sejak lama. Hanya saja, tidak semua thaller (jenis beta saja) yang bisa merasakan manfaatnya atau tidak semua thaller beta yang bisa cocok menempuh jalur ini.

Penggunaan "hydroksi urea" sudah terbukti bisa membantu menaikkan level Hb, sebagian (seperti yang intermediate) bisa akhirnya lepas dari kebutuhan tranfusinya sama sekali. Yang mayor bisa bergeser lebih panjang jarak antar tranfusinya.
Kendala berikutnya adalah penggunaan jangka panjang hydroksi urea belum terpetakan dengan baik dampak-dampak sampingnya. Penggunaan Hydroksi Urea dibarengi Wheatgrass sudah menjadi bagian proses penanganan thaller di salah satu dokter di India.
.
Jadi ini termasuk yang sudah dan sedang ditingkatkan terus pencegahan dampak sampingnya.

Berikutnya "Lutercept" adalah katagori yang ke 3,
Ini sedang dalam proses uji coba ke sekelompok thaller di Amerika. Hasilnya kira-kira setara dengan induksi HbF, tapi beda jalur yang ditempuhnya.
Bagi yang cacat globin betanya jenis zero-zero, tidak akan bisa menempuh cara ini. Jadi masuk sedang dalam proses uji coba tahap akhir.

Dan yang terakhir Rekayasa Genetika, sudah berhasil pada SATU (1) thaller Perancis. Kini sudah masuk uji coba ke 50 thaller diseluruh dunia. Sayang :( Indonesia tidak dihitung dan masuk pertimbangaan sample, mungkin karena terlalu jauh tertinggal pengetahuan medis thalasemianya. :(

Itulah gambaran bagaaimana dunia berusaha "menyembuhkaan" Beta Thalasemia... tentu ada banyak lagi cara yang sudah ditempuh, tetapi kebanyakan tanpa dasar ilmu yang jelas dan bersifat spekulatif saja. Sanggat mungkin bahkan tak menyentuh inti permasalahan yang terjadi pada thalasemia.
Lebih kerap malah sudah bersifat spekulatif juga bersifat "temporary", karena tidak menyentuh inti permasalahan, jadi banyak yang dalam jangka panjangnya malah MEMPERBURUK kondisi thalasemianya... :(
.
Salam perjuangan..._/|\_