Menjadi ortu thaller/thaller yang baik, yang ikhlas, yang mau belajar ilmunya, yang mau merawat tubuhnya dengan baik dan benar, akan paham benar akan corak kehidupan nyata. Yang bisa jauh berbeda dengan kemampuan berpikir banyak orang pada umumnya.
Orang2 pada umumnya terjerat pola berpikir dualitas, baik dan buruk, salah dan benar, sehat dan sakit, dst. Seolah-olah dunia itu dipetakan hanya jadi dua bagian (seperti warna hitam putih saja), padahal masih ada warna abu-abu, kuning, merah, biru, dst.
Yang paham kehidupan, tak akan terjebak dualitas seperti di dalam kehidupannya.
Semua itu ada rentangnya.
.
Misal:
Banyak orang yang terpengaruh dan berpikir bahwa mengkonsumsi produk organik itu PASTI aman, itu jelas jelas "sesat pikir"! Kalau ada yang berpikir begitu, bisa jadi dia adalah korban indoktrinasi kepentingan pihak lain, atau korban cara berpikir keliru dirinya sendiri.
Yang benar adalah produk organik itu (RATA RATA, LEBIH) aman, karena berasal dari mahluk hidup juga.
Kata dalam kurungnya itu biasa diabaikan, sampai berkesimpulan semua produk organik itu pasti aman.
Jelas itu "sesat pikir".
Seperti contoh: jamur adalah produk organik, tapi ada jamur yang sangat beracun dan bisa mematikan.
Bukan berarti sebaliknya juga kemudian berkesimpulan semua jamur itu pasti berbahaya, buktinya ada yang makan jamur itu mati! Jadi itu adalah bukti bahwa semua jamur itu berbahaya. Kalau sampai berpikir begitu, itu namanya "sesat pikir". Maunya dunia di bagi jadi hitam dan putih saja sesuai keterbatasan daya pikirnya yang sangat tertinggal perkembangannya.
.
Realita hidup itu tidak demikian, semua juga ada rentangnya, ada gradasinya.
.
Contoh lagi:
.
Menangani thaller itu butuh tranfusi rutin berkala...
Terus kalau berpikir pokoknya udah tranfusi, maka mustinya thaller itu 'sehat', kalau nggak tranfusi thaller itu "sakit".
Itu benar.
Tapi kalau berpikirnya kalau thaller tranfusi PASTI jadi sehat, kalau tidak tranfusi PASTI 'sakit'... Itu adalah cara berpikir yang sesat.
Kenapa?
Thaller itu banyak jenisnya, tidak semua thaller perlu rutin tranfusi berkala.
Buktinya, ada thaller yang tidak butuh tranfusi.
.
Kita perlu tahu dimana rentangnya. tidak bisa diubyah-gubyah, seolah thaller itu seperti warna hitam dan putih saja. Kalau tidak hitam pasti putih, kalau bukan putih pasti hitam. Tidak ada yang begitu dalam realita kehidupan didunia ini.
.
Tranfusi itu baik bagi thaller, akan tetapi, perlu diketahui lebih lanjut, tentang;
Berapa jumlahnya yang diperlukan.
Kalau tranfusinya kekurangan, ataupun kelebihan, itu juga tidak baik.
Jadi berpikirnya perlu dikembangkan, bukan hanya sebatas tranfusi vs tidak tranfusi saja. Tapi terus dikembangkan pemahamannya:_
~ tranfusi yang baik itu bagaimana,
~ berapa rentangnya,
~ berapaa jumlah yang perlu ditambahkan,
~ bagaimana mempeoleh darah yang cocok dan baik, dsb dsb dsb...
.
Sebenarnya pola berpikirnya sama saja ibarat makan itu bagus, kalau nggak makan bisa mati. Buktinya ada yang nggak makan terus mati.
Kalau kemudian berpikir, kayak hitam putih saja, yach "sesat pikir"...
Makan yang kebanyakan juga tidak baik. Lapar yang berlebihan juga tidak baik.
Yang baik itu makan 2-3 kali sehari, dengan porsi yang sesuai.
Tidak bisa seminggu sekali saja makannya._ Sekali makan 21 piring.untuk sekaligus seminggu.
Yach keliru kalau berpikir begitu, bukan?
.
Nah demikian pula dengan obat khelasi zat besi. Ada rentang dosisnya. Ada cara konsumsinya yg benar, dst.
---
Thalasemia tidak mengenal suku, ras, agama.
* Kebersamaan lah yang paling memungkinkan untuk menguatkan para ortu thaller/thaller dalam mengarungi kehidupannya.
* Kepedulian bersama lah yang akan mampu menekan banyak penderitaan yang ditempuh thalasemia mayor.
---
Penyebaran thalasemia di nusantara (atau asia tenggara) ini cukup merata.
Mulai dari Thailand, Myanmar, Laos, Vietnam, Malaysia, Singapore, Indonesia, Philipina, Papuanugini, dst.
Mulai dari Aceh sampai Merauke ada thalasemia, dan tidak mengenal suku, ras, atau agamanya.
.
Indonesia yang posisinya berada diantara dua benua dan dua samudra dimana migrasi dan perkawinan silang cukup tinggi sejak dulu kala, maka Indonesia termasuk daerah yang tinggi thalasemianya baik jenis beta, HbE (ini yang khas asia tenggara), atau jenis alpha-nya (ini yang menyebar dari china selatan)...
Khusus jenis beta yg manifestasi fisiknya termasuk yang berat (banyak mayornya), diduga munculnya mutasi genetik itu dari lanjutan wabah malaria yang terus menerus.
Saat kini diperkirakan 5-10% penduduk di Indonesia merupakan pembawa sifat beta thalasemia (plus HbE).
.
gambarannya begini:
.
Jika kita bertemu dengan 20 orang sehat secara acak, maka 1-2 orang sehat itu merupakan pembawa sifat beta thalasemia..(atau secara klinisnya dikatakan thalasemia minor).
.
Jadi thalasemia minor itu tidak bisa diketahui dari tampilan fisiknya, pembawa sifat/thal minor itu sehat layaknya orang normal lainnya.
.
Lalu, bagaimana seseorang bisa tahu bahwa dia itu ternyata pembawa sifat atau thal minor?
.
hanya bisa diketahui jika:
~ melakukan "uji tapis thalasemia" di laboratorium yang mumpuni.
~ atau jika ada satu saja anak kandungnya yang terlahir sebagai thalasemia mayor, maka bisa dipastikan kedua ortunya yang sehat itu adalah thalasemia minor.
.
Banyak orang yang masih berpendapat bahwa kalau seseorang sehat, tak pernah ada riwayat tranfusi darah, maka bisa dipastikan bukan thalasemia. Itu jelas pemahaman yang sangat keliru, karena thalasemia minor itu sehat-sehat saja kok, juga tak membutuhkan tranfusi karena thalasemianya.
Thalasemia mayor/intermediate itu baru mungkin bisa muncul jika kedua ortunya mempunyai kecatatan genetik thalasemia. (entah pasangan minor dengan minor, atau pasangan mayor/intermediate dengan minor),
.
Thalasemia mayor/intermediate itu tak akan pernah muncul jika salah satu ortunya benar benar normal dan tak membawa kelainan genetik thalasemia (misalnya.. pasangan minor dengan normal, pasangan mayor/intermediate dengan normal).
.
PENGETAHUAN inilah yg bisa kita manfaatkan, hindarilah pernikahan antar pembawa kelainan genetik thalsemia ini (minor dengan minor, mayor/intermediate dengan minor, mayor/intermediate dengan mayor/intermediate). Maka kita bisa memutuskan rantai kelahiran thalasemia mayor/intermediate.
.
Bagi pembaca yang merasa dirinya sehat, tak pernah mempunyai kerabat yang thalasemia mayor/intermediate, jangan pernah memastikan bahwa dirinya tidak membawa kelainan genetik thalsemia ini. Karena pembawa sifat/minor itu tidak menunjukkan kejanggalan seperti umumnya orang sehat lainnya.
.
Bagi para remaja dan dewasa yang mau menikah, lakukanlah uji tapis thalsemia dilaboratoium yang mumpuni, cukup dilakukan sekali seumur hidup. dan apapun hasilnya, jika ternyata membawa sifat kelainan genetik thalsemia ini, hindarilah berpasangan dengan yang membawa kelainan genetik thalsemia lagi.
dengan begitulah maka rantai kelahiran thalasemia mayor/intermediate bisa DIPUTUSKAN.
--------
Langkah apa yang perlu dipersiapkan, ketika anak kita terdiagnosa (suspect/terduga) thalasemia mayor?
.
1. Tuntaskan penegakan diagnosanya !!
Jika masih buram, hasilnya, lakukan cek lab kedua, cek lab ketiga. Jika masih ragu akan hasil diagnosanya, lakukan "second opinion" (pendapat dokter kedua), atau kalau perlu "third opinion".
Thalasemia itu adalah urusan seumur hidup, lakukan usaha ekstra keras untuk memastikan sesuatu yang akan berlangsung seumur hidupnya.
.
2. Karena umumnya thalasemia mayor itu terdiagnosa saat masih batita, jangan lupa tuntaskan semua vaksinasinya, terutama hepatitis B-nya, lakukan sampai booster. Pastikan tubuhnya sudah kebal terhadap hepatitis B. Dan siap menjalani rutin tranfusi berkalanya dengan sedikit lebih aman.
.
3. Buatlah kartu BPJS, sesuaikan dengan kemampuan masing-masing. Pada 'thalasemia center', seharusnya tidak ada perbedaan kelas 1, kelas 2, kelas 3 atau PBI dalam penanganan thalasemia.
.
4. Tentukan rumah sakit dan doktor yang mumpuni, karena itu akan jadi rumah kedua thaller.
.
5. Unduh artikel artikel tentang "apa itu thalasemia?", dan "bagaimana penanganan thalasemia yang baik dan benar". Dan PELAJARILAH DENGAN SEKSAMA, hal-hal yang berurusan dengan sesuatu yang akan berlangsung seumur hidup, mustinya kita perlu benar benar memahaminya.
.
6. Tentukan salah satu (ibunya atau ayahnya) yang konsentrasi penuh untuk menangani thaller, kompromilah dengan baik baik.
Dari pengalaman yang ada dan yang terkumpulkan, hanya ortu sendirilah yang bisa "tahan banting" ketika mengurus perawatan thalasemia mayor.
.
7. Usahakan untuk tranfusi di ruang bersama, sebaiknya jangan di ruang privasi, itu akan banyak membantu perkembangan psikologi si anak.
.
8. Jika memutuskan mau menempuh "tranplantasi sumsum tulang", jaga dengan ketat kondisi si anak, agar nanti jika sudah memungkinkan, kondisi tubuh si anak masih mungkin menempuhnya. Perlu ditangani oleh dokter yang mumpuni, karena akan sedikit berbeda dan perlu lebih ketat dibanding penanganan thalasemia mayor pada umumnya.
.
9. Bergabunglah dengan perkumpulan ortu thaller agar bisa saling sharing dalam menangani anak sebaik mungkin. Jika didaerahnya sudah ada POPTI (Persatuan Orang tua Penyandang Thalasemia Indonesia), Bergabunglaah dan buat kartu anggotanya. Jika belum ada, carilah POPTI di daerah terdekat.
Jika masih tidak mungkin, DIRIKAN popti didaerah sendiri.
.
10. Jangan terlalu lama larut dalam kesedihannya, cepatlah bangkit, karena peran ortu sangat menentukaan perkembangan si anak.
.
11. Jika sudah paham 'Apa itu Thalasemia?', bantulah masyarakat sekitar, PUTUSkanlah rantai kelahiran bayi dengan thalasemia mayor.
.
Nah itu yang sempat terpikir oleh saya saat ini...
Silahkan di simpan, jika saat kini masih belum bisa konsentrasi untuk menyimaknya...
Andrianto Gandhi
Orang2 pada umumnya terjerat pola berpikir dualitas, baik dan buruk, salah dan benar, sehat dan sakit, dst. Seolah-olah dunia itu dipetakan hanya jadi dua bagian (seperti warna hitam putih saja), padahal masih ada warna abu-abu, kuning, merah, biru, dst.
Yang paham kehidupan, tak akan terjebak dualitas seperti di dalam kehidupannya.
Semua itu ada rentangnya.
.
Misal:
Banyak orang yang terpengaruh dan berpikir bahwa mengkonsumsi produk organik itu PASTI aman, itu jelas jelas "sesat pikir"! Kalau ada yang berpikir begitu, bisa jadi dia adalah korban indoktrinasi kepentingan pihak lain, atau korban cara berpikir keliru dirinya sendiri.
Yang benar adalah produk organik itu (RATA RATA, LEBIH) aman, karena berasal dari mahluk hidup juga.
Kata dalam kurungnya itu biasa diabaikan, sampai berkesimpulan semua produk organik itu pasti aman.
Jelas itu "sesat pikir".
Seperti contoh: jamur adalah produk organik, tapi ada jamur yang sangat beracun dan bisa mematikan.
Bukan berarti sebaliknya juga kemudian berkesimpulan semua jamur itu pasti berbahaya, buktinya ada yang makan jamur itu mati! Jadi itu adalah bukti bahwa semua jamur itu berbahaya. Kalau sampai berpikir begitu, itu namanya "sesat pikir". Maunya dunia di bagi jadi hitam dan putih saja sesuai keterbatasan daya pikirnya yang sangat tertinggal perkembangannya.
.
Realita hidup itu tidak demikian, semua juga ada rentangnya, ada gradasinya.
.
Contoh lagi:
.
Menangani thaller itu butuh tranfusi rutin berkala...
Terus kalau berpikir pokoknya udah tranfusi, maka mustinya thaller itu 'sehat', kalau nggak tranfusi thaller itu "sakit".
Itu benar.
Tapi kalau berpikirnya kalau thaller tranfusi PASTI jadi sehat, kalau tidak tranfusi PASTI 'sakit'... Itu adalah cara berpikir yang sesat.
Kenapa?
Thaller itu banyak jenisnya, tidak semua thaller perlu rutin tranfusi berkala.
Buktinya, ada thaller yang tidak butuh tranfusi.
.
Kita perlu tahu dimana rentangnya. tidak bisa diubyah-gubyah, seolah thaller itu seperti warna hitam dan putih saja. Kalau tidak hitam pasti putih, kalau bukan putih pasti hitam. Tidak ada yang begitu dalam realita kehidupan didunia ini.
.
Tranfusi itu baik bagi thaller, akan tetapi, perlu diketahui lebih lanjut, tentang;
Berapa jumlahnya yang diperlukan.
Kalau tranfusinya kekurangan, ataupun kelebihan, itu juga tidak baik.
Jadi berpikirnya perlu dikembangkan, bukan hanya sebatas tranfusi vs tidak tranfusi saja. Tapi terus dikembangkan pemahamannya:_
~ tranfusi yang baik itu bagaimana,
~ berapa rentangnya,
~ berapaa jumlah yang perlu ditambahkan,
~ bagaimana mempeoleh darah yang cocok dan baik, dsb dsb dsb...
.
Sebenarnya pola berpikirnya sama saja ibarat makan itu bagus, kalau nggak makan bisa mati. Buktinya ada yang nggak makan terus mati.
Kalau kemudian berpikir, kayak hitam putih saja, yach "sesat pikir"...
Makan yang kebanyakan juga tidak baik. Lapar yang berlebihan juga tidak baik.
Yang baik itu makan 2-3 kali sehari, dengan porsi yang sesuai.
Tidak bisa seminggu sekali saja makannya._ Sekali makan 21 piring.untuk sekaligus seminggu.
Yach keliru kalau berpikir begitu, bukan?
.
Nah demikian pula dengan obat khelasi zat besi. Ada rentang dosisnya. Ada cara konsumsinya yg benar, dst.
---
Thalasemia tidak mengenal suku, ras, agama.
* Kebersamaan lah yang paling memungkinkan untuk menguatkan para ortu thaller/thaller dalam mengarungi kehidupannya.
* Kepedulian bersama lah yang akan mampu menekan banyak penderitaan yang ditempuh thalasemia mayor.
---
Penyebaran thalasemia di nusantara (atau asia tenggara) ini cukup merata.
Mulai dari Thailand, Myanmar, Laos, Vietnam, Malaysia, Singapore, Indonesia, Philipina, Papuanugini, dst.
Mulai dari Aceh sampai Merauke ada thalasemia, dan tidak mengenal suku, ras, atau agamanya.
.
Indonesia yang posisinya berada diantara dua benua dan dua samudra dimana migrasi dan perkawinan silang cukup tinggi sejak dulu kala, maka Indonesia termasuk daerah yang tinggi thalasemianya baik jenis beta, HbE (ini yang khas asia tenggara), atau jenis alpha-nya (ini yang menyebar dari china selatan)...
Khusus jenis beta yg manifestasi fisiknya termasuk yang berat (banyak mayornya), diduga munculnya mutasi genetik itu dari lanjutan wabah malaria yang terus menerus.
Saat kini diperkirakan 5-10% penduduk di Indonesia merupakan pembawa sifat beta thalasemia (plus HbE).
.
gambarannya begini:
.
Jika kita bertemu dengan 20 orang sehat secara acak, maka 1-2 orang sehat itu merupakan pembawa sifat beta thalasemia..(atau secara klinisnya dikatakan thalasemia minor).
.
Jadi thalasemia minor itu tidak bisa diketahui dari tampilan fisiknya, pembawa sifat/thal minor itu sehat layaknya orang normal lainnya.
.
Lalu, bagaimana seseorang bisa tahu bahwa dia itu ternyata pembawa sifat atau thal minor?
.
hanya bisa diketahui jika:
~ melakukan "uji tapis thalasemia" di laboratorium yang mumpuni.
~ atau jika ada satu saja anak kandungnya yang terlahir sebagai thalasemia mayor, maka bisa dipastikan kedua ortunya yang sehat itu adalah thalasemia minor.
.
Banyak orang yang masih berpendapat bahwa kalau seseorang sehat, tak pernah ada riwayat tranfusi darah, maka bisa dipastikan bukan thalasemia. Itu jelas pemahaman yang sangat keliru, karena thalasemia minor itu sehat-sehat saja kok, juga tak membutuhkan tranfusi karena thalasemianya.
Thalasemia mayor/intermediate itu baru mungkin bisa muncul jika kedua ortunya mempunyai kecatatan genetik thalasemia. (entah pasangan minor dengan minor, atau pasangan mayor/intermediate dengan minor),
.
Thalasemia mayor/intermediate itu tak akan pernah muncul jika salah satu ortunya benar benar normal dan tak membawa kelainan genetik thalasemia (misalnya.. pasangan minor dengan normal, pasangan mayor/intermediate dengan normal).
.
PENGETAHUAN inilah yg bisa kita manfaatkan, hindarilah pernikahan antar pembawa kelainan genetik thalsemia ini (minor dengan minor, mayor/intermediate dengan minor, mayor/intermediate dengan mayor/intermediate). Maka kita bisa memutuskan rantai kelahiran thalasemia mayor/intermediate.
.
Bagi pembaca yang merasa dirinya sehat, tak pernah mempunyai kerabat yang thalasemia mayor/intermediate, jangan pernah memastikan bahwa dirinya tidak membawa kelainan genetik thalsemia ini. Karena pembawa sifat/minor itu tidak menunjukkan kejanggalan seperti umumnya orang sehat lainnya.
.
Bagi para remaja dan dewasa yang mau menikah, lakukanlah uji tapis thalsemia dilaboratoium yang mumpuni, cukup dilakukan sekali seumur hidup. dan apapun hasilnya, jika ternyata membawa sifat kelainan genetik thalsemia ini, hindarilah berpasangan dengan yang membawa kelainan genetik thalsemia lagi.
dengan begitulah maka rantai kelahiran thalasemia mayor/intermediate bisa DIPUTUSKAN.
--------
Langkah apa yang perlu dipersiapkan, ketika anak kita terdiagnosa (suspect/terduga) thalasemia mayor?
.
1. Tuntaskan penegakan diagnosanya !!
Jika masih buram, hasilnya, lakukan cek lab kedua, cek lab ketiga. Jika masih ragu akan hasil diagnosanya, lakukan "second opinion" (pendapat dokter kedua), atau kalau perlu "third opinion".
Thalasemia itu adalah urusan seumur hidup, lakukan usaha ekstra keras untuk memastikan sesuatu yang akan berlangsung seumur hidupnya.
.
2. Karena umumnya thalasemia mayor itu terdiagnosa saat masih batita, jangan lupa tuntaskan semua vaksinasinya, terutama hepatitis B-nya, lakukan sampai booster. Pastikan tubuhnya sudah kebal terhadap hepatitis B. Dan siap menjalani rutin tranfusi berkalanya dengan sedikit lebih aman.
.
3. Buatlah kartu BPJS, sesuaikan dengan kemampuan masing-masing. Pada 'thalasemia center', seharusnya tidak ada perbedaan kelas 1, kelas 2, kelas 3 atau PBI dalam penanganan thalasemia.
.
4. Tentukan rumah sakit dan doktor yang mumpuni, karena itu akan jadi rumah kedua thaller.
.
5. Unduh artikel artikel tentang "apa itu thalasemia?", dan "bagaimana penanganan thalasemia yang baik dan benar". Dan PELAJARILAH DENGAN SEKSAMA, hal-hal yang berurusan dengan sesuatu yang akan berlangsung seumur hidup, mustinya kita perlu benar benar memahaminya.
.
6. Tentukan salah satu (ibunya atau ayahnya) yang konsentrasi penuh untuk menangani thaller, kompromilah dengan baik baik.
Dari pengalaman yang ada dan yang terkumpulkan, hanya ortu sendirilah yang bisa "tahan banting" ketika mengurus perawatan thalasemia mayor.
.
7. Usahakan untuk tranfusi di ruang bersama, sebaiknya jangan di ruang privasi, itu akan banyak membantu perkembangan psikologi si anak.
.
8. Jika memutuskan mau menempuh "tranplantasi sumsum tulang", jaga dengan ketat kondisi si anak, agar nanti jika sudah memungkinkan, kondisi tubuh si anak masih mungkin menempuhnya. Perlu ditangani oleh dokter yang mumpuni, karena akan sedikit berbeda dan perlu lebih ketat dibanding penanganan thalasemia mayor pada umumnya.
.
9. Bergabunglah dengan perkumpulan ortu thaller agar bisa saling sharing dalam menangani anak sebaik mungkin. Jika didaerahnya sudah ada POPTI (Persatuan Orang tua Penyandang Thalasemia Indonesia), Bergabunglaah dan buat kartu anggotanya. Jika belum ada, carilah POPTI di daerah terdekat.
Jika masih tidak mungkin, DIRIKAN popti didaerah sendiri.
.
10. Jangan terlalu lama larut dalam kesedihannya, cepatlah bangkit, karena peran ortu sangat menentukaan perkembangan si anak.
.
11. Jika sudah paham 'Apa itu Thalasemia?', bantulah masyarakat sekitar, PUTUSkanlah rantai kelahiran bayi dengan thalasemia mayor.
.
Nah itu yang sempat terpikir oleh saya saat ini...
Silahkan di simpan, jika saat kini masih belum bisa konsentrasi untuk menyimaknya...
Andrianto Gandhi
