Intro:
Seorang thaller major, selain survival dengan rutin tranfusi darah secara berkala seumur hidupnya, juga menghadapi rintangan yang lebih berat yaitu penumpukan zat besi didalam tubuhnya.. akibat kelebihan zat besi ini tidaklah instan namun berdampak hampir ke seluruh tubuh karena bisa mengganggu 'metabolisme sel' di seluruh tubuh.. yang umum terjadi adalah gagal jantung, gagal hormon, gagal pancreas, gagal ginjal.. dsb.. Kelebihan zat besi ini bisa dikurangi dengan "Iron chelating agent" (obat kelasi besi) sehingga zat besi ini mudah larut dan bisa keluar dari dalam tubuh melalui air seni ataupun faeces.. (begitulah yang saya dengar dan baca..)
Sayangnya 'obat kelasi besi' yang mempunyai jam terbang tinggi dan bisa diterima hampir oleh semua thaller, desferal(tm), penggunaannya bisa dikatakan "painfull" (sungguh menyakitkan), karena hanya efektif jika diinfus selama mungkin, setiap hari dan sepanjang hari.. Standart yang ditentukan agar penderita bisa hidup se-'normal' mungkin adalah 5 hari seminggu dan 8 jam perhari, seumur hidupnya.. Sampai saat ini didunia.. masih sedikit yang bisa memenuhi tingkat ketaatan pemakaian ('compliance') yang tinggi, karena selain penggunaannya menyakitkan, mengganggu gerakan hidup, juga biayanya yang sangat muahaaalll... dan berlangsung seumur hidupnya pula..
Kendala:
Bayangkan (maaf untuk sementara saja...) jika anak anda divonis dan mempunyai kelainan thalasemia major... Dunia akan serasa runtuh! Tuhan seakan menghilang! Seluruh teman dan kerabat seakan menjauh, dan butuh waktu yang luamaaaaa, dan selalu bertanya.. mungkin sampai anaknya meninggalpun ketika remaja... DOSA apa yang saya lakukan Tuhan? UJIAN apa yang kau berikan Tuhan?... Apakah harapan yang muncul secara spontan? Yang umum adalah: Semoga ada keajaiban ya Tuhan.. Semoga Engkau mau menjamahku ya Tuhan.. dsb..
Selama anda masih memendam semangat, anda akan melakukan aaapaa saja dengan bantuan kerabat dan teman pada awalnya, namun umum... sendirian pada akhirnya.. melakukan apa saja yang menjadi petunjuk penyembuhan.. anda akan berkelana kemana-mana untuk mencari alternatif penyembuhan sesuai dengan kemampuan dan kadar semangat anda, karena memang pengobatan secara medis, praktis belumlah ada (kalaupun ada, kemungkinannya sangat kecil bisa ditempuh..)
Ada yang mulai melawan, desperate, sampai yang menyerah.. namun karena ini menyangkut buah hati anda .. dengan perasaan apaaaapun bentuknya.. cepat atau lambat, anda akan masuk dalam metoda survival rutin tranfusi darah demi anaknya.. Apa lagi setelah beberapa waktu tranfusi darah rutin, kadar besi didalam tubuh anak anda sudah meningkat.. sebagian akan pasrah tanpa bergerak (mengingat biayanya yang besar dan perlawanan anak dalam pemakaian), sebagian akan terus hidup larut dalam kesedihannya.. hanya sedikit yang berusaha untuk memenuhi standart pemakaiannya..
Pertanyaan:
Karena umumnya yang terdeteksi thal major itu anak balita mulai dari enam bulan dan dibawah 3 tahun..
1. Sebenarnya siapakah yang menderita dan sakit itu? Orang tuanyakah, atau anaknyakah, atau kantong ekonominyakah? Meski anak juga mempunyai indra yang bisa menangis dan merasakan sakit.. namun bathinnya belumlah berkembang! Belum membentuk suatu kepribadian...
2. Anda begitu sayang sama anak anda, begitu merasa sedih dan sakit ketika anak anda rutin ditusuk tusuk jarum. Anda marah, sedih, benci, dendam, tak keruan rasanya.. sedangkan anaknya.. menangis spontan saja ketika sakit disuntik, tanpa berpikir dalam, sebatas reaktif fisik.. sakitt.. nangis... berontak... Pertanyaannya adalah: Begitu sayangkah anda sama anak anda? Apa benar sakit, benci, dendam yang dirasakan itu merupakan bentuk belas kasih anda seolah andalah yang disuntik suntik tersebut, yang kesakitan tersebut?
Menembus Pikiran:
Sepemahaman saya (semoga Tuhan selalu membimbing saya), semua pertanyaan yang muncul diatas adalah permainan ego kita, permainan pikiran kita,.. karena walaupun kita sebagai orang tuanya 'sebagian' akan rela jika bisa menggantikan posisi anaknya untuk disuntik, ditranfusi, diinfus tiap hari, namun itu sebatas rasa simpati yang sebenarnya kita tahu sebelumnya bahwa itu tidaklah mungkin!
Untuk lepas dari permainan pikiran dan ego kita tersebut, dengan cara 'bertindak' sebelum berpikir!
Hampir semua ortu thal yang sempat berbincang dengan saya, akan tahu rasa sedih tersebut.. namun ketika saya bertanya: "Pernahkah anda mencoba menyuntik perut anda sendiri sebelum menyuntik perut anak anda?"..... hampir semua (meski tidak seluruhnya) akan mengatakan tidak pernah!.. Maukah? .......saya pikir tidak perlu dijawab...
So.. jika anda tidak pernah menyuntik perut anda sendiri, bagaimana anda bisa tahu rasa sakit si anak ketika ditusuk? bagaimana anda bisa tahu cara menyuntik yang baik sehingga sakit fisiknya lebih sedikit?
Cobalah sendiri.. buang semua bentuk praduga pikiranmu saat mencoba.. dan anda akan tahu 'sesungguhnya' bagaimana rasa sakit itu yang seharusnya tidak perlu dihindari... dan anda akan menembus kendala pikiran anda!
Analogi:
Contoh ini bisa dianalogikan dengan kehidupan keseharian kita yang lainnya.. kadang jika kita sebagai penentu keputusan untuk rakyat yang kita anggap menderita.. dengan mudahnya kita asik bermain dengan ego dan pikiran kita.. larut dalam bentuk semu.. dan ketika anda harus mencoba sendiri penderitaan rakyat tersebut.. kebanyakan dari kita akan diam.. tidak bergerak.. dan kita akan kembali asik bermain dalam ego dan pikiran kita.. padahal jika kita berani mencoba, dengan rasa yang didapat dan semangat perbaikan akan lahir keputusan yang nyata berguna..
Salam sejahtera, semoga semua mahluk berbahagia
22 Agustus 2009
https://web.facebook.com/pg/Thalasemia-artikel-162303330452297/notes/
Tidak ada komentar:
Posting Komentar