Sebagian orang akan merasakan bahwa mereka mempunyai cukup informasi sekarang, tetapi barangkali kamu ingin memasuki beberapa hal lebih dalam?
Di dalam bab yang berikutnya, kami menjawab pertanyaan-pertanyaan yang sering ditanyakan penderita dan keluarga thalasemia.
Di dalam bab ini kita akan membahas beberapa pertanyaan pertanyaan yang umum.
Ada bab terpisah pada topik-topik penting seperti transfusi darah, kelasi besi, splenektomi, dan lain lain...
Pertanyaan mengenai “harapan-hidup” dan “kualitas hidup” pada penderita thalasemia yang tranfusi secara teratur.
Berapa lama penderita thalasemia mayor dapat bertahan hidup?
Orang terkadang tidak suka untuk menanyakan ini secara langsung, namun para penderita thalasemia dan orang tuanya kerap menanyakan hal ini pada dirinya sendiri. Suatu kenyataan bahwa orang dengan thalasemia dapat hidup lebih lama dan menjadi lebih lama lagi. Anak anak yang mendapatkan perawatan modern yang baik persis seperti anak yang normal, dapat tumbuh, menyelesaikan sekolahnya, kerja dan mungkin mempunyai sebuah keluarga. Di negara-negara yang perawatan modern-nya telah tersedia cukup lama, terdapat banyak pasien berumur tiga puluhan, yang menjalankan tranfusi selama hidupnya. Mereka semua bekerja dan memiliki beberapa anak.
Pada sisi lain, adalah benar bahwa penderita thalasemia hidup lebih banyak resiko dibandingkan dengan yang lain, oleh karena sejumlah perawatan medis yang mereka butuhkan. Semua perawatan medis ini mengandung beberapa resiko. Tetapi meskipun demikian, pada saat ini penderita thalasemia yang terawat dengan baik dapat mempunyai harapan hidup yang sempurna.
Apa itu yang merupakan kualitas hidup bagi penderita thalasemia?
Suatu penyakit kronis selalu menyebabkan pembatasan beberapa kualitas hidup, terutama ketika memerlukan perawatan yang sering dan kompleks, seperti yang harus dilakukan para penderita thalasemia. Semua sama saja, perawatan tersebut haruslah tidak diperbolehkan mempunyai efek yang sangat besar atas kehidupan penderita. Khususnya para doktor dan rumah sakit perlu berusaha untuk menyusun kunjungan kontrol (out-patient) dan kunjungan transfusi sedemikian sehingga hanya mengganggu sesedikit mungkin dari kehidupan normal. Suatu hal yang perlu dicoba, jangan membiarkan perawatan menganggu/menyela proses pendidikan atau proses bekerja. Untuk mengatur hal ini, beberapa pusat perawatan menyusun transfusi pada akhir pekan, yang lain menyusun tranfusi pada waktu menjelang malam atau pada malam hari. (Red. semoga hal ini bisa terlaksana pada pusat thalasemia terdekat dari kita..)
Sesungguhnya, kebanyakan penderita thalasemia memimpin suatu keberadaan dasar yang normal. Mereka pergi ke sekolah, ambil bagian dalam kegiatan sosial dan bekerja, bertunangan, menikah seperti yang lainnya. Kita yakin bahwa dengan berlalunya waktu, kualitas hidup akan semakin meningkat dengan mantap.
Apakah penderita thalasemia pasti mempunyai anak yang thalasemia?
Tidak. Pada umumnya anak anak mereka akan sehat,namun tentu saja tergantung dengan siapa mereka menikah.
Gambar 11 menunjukkan bahwa jika penderita thalasemia menikah dengan yang “normal”, semua anak anaknya adalah pembawa-sifat (Carrier) yang sehat.
Mereka diwarisi gen thalasemik dari orang tua penderita thalasemia, namun mereka juga diwarisi gen normal dari orang tuanya yang normal, jadi tak ada kemungkinan untuk memiliki thalasemia mayor.
Gambar 12 menunjukkan bahwa jika penderita thalasemia menikah dengan pembawa-sifat, pada setiap kehamilan terdapat 50% kemungkinan si anak menjadi penderita thalasemia.
Dan 50% kemungkinan si anak adalah pembawa-sifat yang sehat.
Situasi ini cukup umum, karena beberapa pembawa-sifat mempunyai suatu pemahaman khusus terhadap penderita thalasemia mayor. Kemudian mereka mempunyai pilihan untuk menggunakan “diagnosa prenatal” ataupun tidak.
Gambar 13 menunjukkan bahwa jika sesama penderita thalasemia menikah, semua anak mereka akan menjadi penderita thalasemia juga. Situasi seperti ini terkadang muncul sebab sesama penderita mempunyai banyak kesamaan, bahwa mereka sering mempunyai perasaan khusus untuk lebih dekat satu sama yang lain. Ketika masalah ini terjadi, mereka umumnya memutuskan untuk tidak mempunyai anak, atau mereka mencoba mempunyai anak dengan bantuan medis, sebagai contoh, dengan pembuahan buatan (menggunakan sperma dari laki-laki yang bukan pembawa-sifat). Akan tetapi di masa mendatang, jika memungkinkan untuk mengoreksi thalasemia dengan terapi gen, bahkan pasangan tersebut mungkin mempunyai anak mereka sendiri, anak yang sehat. Saat ini, beberapa pasien thalasemia disembuhkan dengan pencangkokan sumsum tulang. (Bone Marrow Transplantation, disingkat BMT).
Dapatkah thalasemia yang telah dicangkok mewariskan thalasemia pada anaknya?
Pencangkokan sumsum tulang (BMT) mungkin dapat menyembuhkan penderita thalasemia, namun tidak merubah gennya. Jadi gen thalasemia itu akan terus diturunkan pada anaknya. Jadi pastikan pasanganmu telah diuji thalasemia (thalassaemia test) sebelum kamu mempunyai anak!
Apakah penderita thalasemia harus mempunyaimenu makanan yang khusus?
Secara umum, tidak, namun disarankan untuk menghindari makanan hewani yang kaya akan zat besi, seperti hati dan limpa, dan juga beberapa makanan seperti buah prem yang dikeringkan (prunes), kismis, dan bayam yang banyak mengandung zat besi. Juga bijaksana untuk menghindari minuman beralkohol, atau meminumnya sedikit saja, karena hati yang sangat peka pada penderita thalasemia, disebabkan zat besi yang tersimpan didalamnya, dan kemungkinan telah terkena hepatitis sebelumnya. Ini hanyalah saran dan bukan suatu aturan yang mutlak.
Dapatkan penderita thalasemia memakan vitamin tambahan?
Ya, secara umum diperbolehkan. Akan tetapi jika kamu memakan vitamin, hindarilah yang dapat menambah zat besi. Kamu juga seharusnya menghindari tambahan vitamin C kecuali ketika kamu sedang menggunakan desferal. Kamu juga harus menghindari tambahan Vitamin D, kecuali jika ditunjukkan bahwa kamu benar benar memerlukannya.
Dapatkah penderita thalasemia berolahraga?
Jawabannya akan sama seperti terhadap bukan penderita thalasemia, hal ini tergantung apakah kamu mempunyai masalah dengan jantungmu atau tidak. Kamu dapat membahasnya dengan doktermu. Akan tetapi sebagai aturan umum, kebanyakan penderita thalasemia dapat mengikuti kebanyakan jenis olah raga, sampai mencapai kapasitas mereka sendiri. Tubuhmu sendiri akan memberitahukan kapan harus berhenti, karena jika kamu berlebihan kamu akan merasa capai.
Dapatkah penderita thalasemia mengambil setiap jenis liburan yang diinginkannya?
Mengunjungi gunung yang tinggi memerlukan kemampuan penyesuaian ketinggian dan tingkat-Hb yang normal. Akan bijaksana bagi penderita thalasemia untuk menghindari ketinggian di atas 3,500 meter, atau pastikan mereka mendapat tranfusi terlebih dahulu sesaat sebelum mereka pergi ke gunung yang tinggi. Selain itu tidak ada batasan. TIF juga menyediakan daftar perjalanan yang berisikan nama, alamat dan nomor telepon sejumlah rumah sakit dan sejumlah dokter yang dapat menangani thalasemia di seluruh dunia. Silahkan menghubungi kantorTIF di Cyprus. (Red, untuk Indonesia, silahkan menghubungi POPTI setempat di tempat rekreaksi, untuk menjaga2 jika diperlukan tranfusi mendadak, diharapkan POPTI setempat bisa membantunya)
Salam Perjuangan
Semoga Bermanfaat.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar